bergamotg
18 Maggio 2017
La storia di Camilla, "un cuore con le ali"
Camilla ha 2 anni, vive con mamma Daniela e papà Luca ad Alzano Lombardo, ha gli occhi verdi e lo sguardo vispo. E' una bambina speciale, anzi rara: ogni giorno lotta con il Morbo di Pompe, o glicogenosi 2, una patologia neuromuscolare con decorso progressivo con la quale deve convivere, causata da un difetto genetico. In Italia affligge circa 300 persone, provoca danni al cuore, ai muscoli scheletrici di gambe, braccia, torace, con effetti spesso fatali nelle forme gravi, più comuni nei bambini. Oggi Camilla risponde rispositivamente all'unica cura esistente che gli viene somministrata settimanalmente all'ospedale di Monza, dove trascorre tutti i lunedì: ha un catetere al petto, deve stare lontana da sabbia e mare che potrebbero provocarle infezioni, così come da asili e spazigioco, in casa niente tappeti e niente animali, sogna una gita a Leolandia prima o poi. Alle difficoltà della vita, Camitica come è stata soprannominata e i suoi genitori hanno risposto con il sorriso della speranza: la famiglia ha fondato l'associazione no profit "Un cuore con le ali" per conoscere, informare e aiutare la ricerca sulle malattie rare. E non è da sola: il sito internet, i social network Facebook e Instagram sono stati riempiti di videomessaggi di gente comune e personaggi famosi come Ramazzotti, Jovanotti, Paola Barale, Marco Predolin, tanti calciatori, tante squadre. Basti pensare alle più di 300 persone presenti alla presentazione dell'associazione con tante donazioni per la raccolta fondi: la storia di Camilla è una storia di speranza, di positività.
Camilla ha 2 anni, vive con mamma Daniela e papà Luca ad Alzano Lombardo, ha gli occhi verdi e lo sguardo vispo. E' una bambina speciale, anzi rara: ogni giorno lotta con il Morbo di Pompe, o glicogenosi 2, una patologia neuromuscolare con decorso progressivo con la quale deve convivere, causata da un difetto genetico. In Italia affligge circa 300 persone, provoca danni al cuore, ai muscoli scheletrici di gambe, braccia, torace, con effetti spesso fatali nelle forme gravi, più comuni nei bambini. Oggi Camilla risponde rispositivamente all'unica cura esistente che gli viene somministrata settimanalmente all'ospedale di Monza, dove trascorre tutti i lunedì: ha un catetere al petto, deve stare lontana da sabbia e mare che potrebbero provocarle infezioni, così come da asili e spazigioco, in casa niente tappeti e niente animali, sogna una gita a Leolandia prima o poi. Alle difficoltà della vita, Camitica come è stata soprannominata e i suoi genitori hanno risposto con il sorriso della speranza: la famiglia ha fondato l'associazione no profit "Un cuore con le ali" per conoscere, informare e aiutare la ricerca sulle malattie rare. E non è da sola: il sito internet, i social network Facebook e Instagram sono stati riempiti di videomessaggi di gente comune e personaggi famosi come Ramazzotti, Jovanotti, Paola Barale, Marco Predolin, tanti calciatori, tante squadre. Basti pensare alle più di 300 persone presenti alla presentazione dell'associazione con tante donazioni per la raccolta fondi: la storia di Camilla è una storia di speranza, di positività.
