Sla, da quarant’anni sostegno ai malati. Ricerca e assistenza

Il 21 giugno di ogni anno si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale sulla Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), promossa da «International alliance of Als/Mnd associations» (federazione internazionale delle associazioni che si occupano dei pazienti di Sla) per portare l’attenzione su questa malattia.

Un lavoro che in Italia da ormai quarant’anni è quotidianamente portato avanti da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), presente con una sua sezione anche sul territorio di Bergamo. «Ho conosciuto Aisla dopo la morte di mia mamma per Sla - racconta la dott.ssa Anna Di Landro, responsabile Aisla per la provincia di Bergamo -. Questa malattia può avere forme molto diverse e più o meno rapide: lei si ammalò nell’estate del 1993, ce ne accorgemmo perché iniziava a sentire male alle gambe e nel 1994 se n’è andata. Ne rimasi traumatizzata, non riuscivo a consolarmi. L’elaborazione del lutto mi portò a chiedermi cosa si potesse fare per questa malattia e così mi avvicinai all’associazione». Aisla era stata fondata dieci anni prima, nel 1983, in provincia di Novara da un gruppo di giovani neurologi spinti dalla volontà di capire cosa si potesse fare per questa malattia, sia sul piano della ricerca che nell’introduzione di ausili che facilitassero la vita del paziente.

«Dal nulla di quarant’anni fa ormai molta strada è stata fatta. Ma è una strada che continua perché una soluzione ancora non c’è a questa terribile malattia. Continuiamo a lavorare e continuiamo a stimolare la ricerca: l’Italia è uno dei Paesi che più fa ricerca sulla Sla, anche grazie alla nostra associazione».

Un percorso importante, per il quale lo scorso 27 maggio l’associazione ha ricevuto una menzione al merito all’interno del Premio Rosa Camuna conferito ogni anno da Regione Lombardia, alla cui premiazione era presente anche la dott.ssa Di Landro in rappresentanza della sezione bergamasca.

Le motivazioni del riconoscimento

Questa la motivazione espressa al conferimento del riconoscimento: «Una grande organizzazione impegnata nel sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica attraverso il finanziamento di molteplici progetti nel campo dell’assistenza, formazione, informazione e ricerca. Per i 40 anni di attività che hanno visto l’Associazione coraggiosamente al fianco di migliaia di famiglie che convivono con questa grave malattia». «È stato un momento di grande commozione, riconoscimento di anni di lavoro e occasione per ricordare i tanti ammalati che abbiamo conosciuto: alcuni di loro sono scomparsi, più o meno giovani, altri sono ancora al nostro fianco».Il Gruppo Aisla di Bergamo, oltre all’attività di raccolta fondi, si impegna per stare a fianco dei malati di Sla nel loro percorso di vita attraverso periodici incontri sia ricreativi che di scambio di conoscenze o informazioni. «Nel periodo pre Covid con il team della Neurologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII avevamo sovvenzionato un servizio di incontri con psicologhe per gli ammalati e i loro caregiver. Questi gruppi hanno avuto un grande successo e fornito un aiuto psicologico importante: per questo abbiamo già preso contatti con l’ospedale per poter riproporre il servizio». L’associazione fornisce, inoltre, un servizio di assistenza ai familiari per aiutarli a trovare le soluzioni di cui hanno bisogno per curare il malato a domicilio anche attraverso il centro di ascolto della sede di Milano, dove è presente un pool di specialisti che risponde alle singole richieste.

Le terapie necessarie

«Bergamo sarà, inoltre, una delle sedi del congresso itinerante che è partito a fine maggio da Palermo e che percorrerà l’Italia per celebrare i 40 anni di Aisla. Arriverà nella nostra città il 5 ottobre, saremo al Kilometro Rosso e parleremo di cure palliative precoci per il paziente con Sla. Ovvero tutte quelle terapie che fin dai primi stadi della malattia possono migliorare la qualità di vita della persona affetta da Sla».