La malattia di Crohn, il tumore e il Covid:
«Mi ha salvata lo spirito di adattamento»

«A volte non ci sarà una canzone nel tuo cuore. Canta comunque». La frase dell’autrice americana Emory Austin sembra scritta su misura per Mina Benedetti di Vertova. La musica della sua vita non è sempre allegra ma lei l’attraversa comunque a passo di danza, con un sorriso negli occhi, pensando a ciò che di bello può ancora succedere.

Da tanti anni convive con la malattia di Crohn, ha sconfitto un tumore al seno, ha superato il Covid-19 durante la «prima ondata», quando ancora nessuno aveva capito con cosa avessimo a che fare. Come è accaduto a molti in Valle Seriana ha pagato un tributo pesante alla pandemia: ha perso suo padre. Il suo percorso, tuttavia, l’ha resa più forte e non l’ha inasprita. Continua a guardare il mondo come se volesse abbracciarlo, e si mette a disposizione volentieri di altre persone malate come lei.

Ha lavorato per tanti anni in una fabbrica di cucito, poi ha cambiato completamente percorso, dedicandosi come operatrice socio sanitaria ai pazienti di psichiatria della Fondazione Cardinal Giorgio Gusmini di Vertova. Da tre anni e mezzo è in pensione: «Questo lavoro mi ha dato tanto, ho faticato a lasciarlo. Mi ha insegnato la tolleranza, mi ha aiutato a esercitare l’ascolto, l’empatia e la comprensione, a osservare e conoscere le persone per rendermi conto delle situazioni che affrontano».

Nonni e bambini che giocano

Ci siamo sedute a chiacchierare su una panchina nel parco del vecchio convento di Vertova, che ora ospita una pinacoteca e le sedi di alcune associazioni. Intorno a noi ci sono nonni e bambini che giocano e sentiamo le loro voci. Il periodo buio della pandemia sembra lontano: «Non riesco ancora a fare i conti con quello che è successo, cerco di non pensarci. Ho perso mio padre nel giro di tre giorni, è morto il 10 marzo. Subito dopo mi è venuta la febbre, un venerdì notte mi sono accorta che non riuscivo a respirare, così mio marito ha chiamato la Croce Rossa e mi hanno ricoverata in ospedale ad Alzano Lombardo. Non sono stata intubata, ma sono rimasta per 33 giorni lontana da casa. All’inizio ero ricoverata in reparto ma quando le mie condizioni sono migliorate mi hanno trasferito in isolamento in un Covid-hotel. Ho sofferto un po’ il passaggio dall’assistenza continua, gli orari scanditi dalle terapie, con le visite continue degli infermieri, vestiti come palombari, alle lunghe giornate vuote della struttura di soggiorno.

Ci ritrovavamo con un piccolo gruppo di altri pazienti - sempre a distanza, ovviamente, ma nello stesso ambiente - per mezz’oretta al giorno, intanto che sistemavano le camere. Era una pausa tutto sommato piacevole, in cui potevamo scambiare qualche parola. Per il resto non è stato facile, ho temuto in diversi momenti di cadere in depressione, ero sempre sola con i miei pensieri. La sofferenza fisica rende molto vulnerabili anche nell’anima, un aspetto di cui non sempre si tiene adeguatamente conto. Quando sono tornata a casa sono rimasta ancora per 15 giorni in convalescenza mantenendo l’isolamento volontariamente, per maggiore sicurezza, anche se ovviamente ero già negativa. Ci vorrebbe una statua in ogni città per rendere omaggio a tutte le persone che si sono mobilitate per affrontare l’emergenza». Poi Mina ha trovato la forza di reagire. C’è voluto ancora tempo, oltre due mesi, per ristabilirsi del tutto e tornare alla sua vita di sempre anche per prendersi cura della madre: «Aveva già dato qualche segno di assenza, di mancanza di memoria, ma dopo ciò che è successo è peggiorata molto, ora ha bisogno di assistenza.

«Mi ritengo fortunata, perché quando mi sono ammalata avevo sospeso temporaneamente le terapie per la malattia di Crohn, ed è stata una fortuna, perché avrebbero potuto esserci problemi nelle cure per il Covid».

Poco dopo il matrimonio

Ha scoperto la malattia poco dopo il matrimonio, prima dei trent’anni: «Per un anno ho sofferto di problemi intestinali gravi, che continuavano a peggiorare. Calavo di peso, mi hanno ricoverata per un mese in ospedale sottoponendomi a mille analisi, e alla fine è arrivata la diagnosi, accolta quasi con sollievo dopo tante incertezze e paure. Non avevo mai sentito nominare la malattia di Crohn, ho dovuto mettermi a studiare. Sono stata felice quando mi hanno presentato una persona della zona che aveva la stessa malattia, in modo da potermi confrontare e trovare risposte alle tante domande che avevo nel cuore. Anche per questo sono stata particolarmente felice di incontrare Enrica Previtali, responsabile di Amici anche a livello nazionale, l’Associazione malattie infiammatorie dell’intestino (www.amiciitalia.eu)».

Mina ha potuto contare sul suo spirito di adattamento e sul suo innato ottimismo, qualità che ha messo anche a disposizione di altre persone come lei. Si è iscritta ad «Amici», ha frequentato per un po’ le sue attività e poi ha iniziato a svolgere volontariato allo sportello di accoglienza e di primo contatto. «Per me è stato molto importante incontrare altre persone con malattie simili alla mia, potermi confrontare con loro. Anche per questo ho accettato volentieri di mettere a disposizione un paio di pomeriggi alla settimana. Mi piaceva molto ascoltare le persone». Si preparava ad accoglierle con attenzione, curando molto anche il proprio aspetto: «Mi vestivo bene, andavo dalla parrucchiera prima di ogni turno di accoglienza. Volevo che capissero subito l’importanza di reagire in modo positivo. Serviva una testimonianza diretta forte per sgombrare il campo dai tabù sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, per dimostrare con l’esempio concreto che non sono necessariamente così invalidanti, e che è fondamentale affrontarle con un atteggiamento positivo. Molti, soprattutto giovani, dopo aver ascoltato la diagnosi piangevano disperati, perché temevano che la loro vita fosse irrimediabilmente rovinata, ma non è così».

L’efficacia delle terapie

Nel caso di Mina le terapie sono state efficaci: «Fortunatamente non ho dovuto affrontare numerosi episodi acuti, negli anni ho continuato ad assumere farmaci, mi sottopongo a controlli regolari, ogni tanto mi capitano periodi un po’ complicati ma li ho sempre affrontati bene. Ho avuto alcuni disturbi legati alla malattia come la dermatite nodosa oppure dolori alle articolazioni. A volte avevo la sensazione che il corpo si ribellasse, e ho capito che dovevo imparare anche a controllare lo stress». Con l’arrivo della pandemia queste attività si sono fermate e in molti sperano che possano ritornare: «Se ce ne fosse la possibilità riprenderei volentieri».

Mai abbassare la guardia

Ormai Mina lo sa: non si può mai abbassare la guardia. «La malattia di Crohn è cronica e quando capita un momento di vulnerabilità si ripresenta». Sono tanti i modi in cui Mina resiste e lo tiene a bada: in passato cantava in un coro, ora avvia le basi e canta da sola, in casa sua, per rilassarsi: «Mi piacciono tanto le canzoni di Mina e di Mia Martini. Più sono difficili e più mi piacciono, le considero delle sfide. Ma è un passatempo, non ho mai studiato. Ho un armadio pieno di articoli da disegno che uso ogni volta che mi viene l’ispirazione. Adoro anche leggere e scrivere. Alterno le attività creative a seconda dei periodi. La felicità me la costruisco con quello che posso. Ho due figli, Sabrina di 29 anni e Daniel di 24».

A 50 anni le è stato diagnosticato un tumore: «È capitato durante un normale controllo mammografico. È spuntato quel nodulo maligno ed è iniziato così un periodo oscuro della mia vita. Per fortuna quel giorno mi aveva accompagnato mia sorella, ci sono rimasta molto male, è stato un colpo inaspettato. Non riuscivo più a parlare, ho pianto tanto, ho dovuto assorbire e accettare il trauma». Dopo un’attenta riflessione, Mina aveva deciso di parlare della sua situazione sui social network.

Raccontare attraverso i social

«Ho pensato che fosse meglio raccontare direttamente ciò che mi stava accadendo piuttosto che lasciare spazio a sospetti e chiacchiere. Ho corso un rischio ma si è rivelata una buona decisione: ho chiesto aiuto e vicinanza e ne ho ottenuta molta, e questo sostegno è stato prezioso, mi ha aiutato a superare i momenti di sconforto. All’ospedale ho incontrato una signora di Scanzorosciate, che condivideva la camera con me. Abbiamo trovato insieme la forza di reagire, trovando tanti motivi per ridere nonostante tutto, dimenticandoci per qualche momento del motivo per cui ci trovavamo lì. Così abbiamo trascorso l’attesa dell’intervento e poi il recupero in modo inaspettatamente sereno. Eravamo quasi dispiaciute quando è arrivato il momento di tornare a casa. Poi fortunatamente non ho dovuto essere sottoposta a chemioterapia. Merito della prevenzione: il nodulo, che si trovava fra l’altro in una posizione non facilmente osservabile, è stato scoperto in modo tempestivo. Hanno dovuto sottopormi a un intervento radicale di mastectomia. Ho superato anche questo».

Nonostante le prove che ha dovuto affrontare, Mina, che ha un carattere solare, continua a ritenersi fortunata, mettendo in pratica nella vita quotidiana, con semplicità, con le sue canzoni, i versi della poetessa polacca Wislawa Szymborska: «Morire quando necessario, senza eccedere. Rinascere quanto occorre da ciò che si è salvato». «Non voglio perdere tempo piangendomi addosso - conclude -, la vita è già abbastanza breve, merita di essere vissuta con allegria. Cerco di trasmettere anche agli altri la mia positività. E se posso dare una mano a qualcuno lo faccio sempre volentieri».