A 2 anni affetta da una malattia rara
Mamma coraggio lotta per Camilla

«I medici me lo ripetono di continuo: mamma Daniela, devi vivere giorno per giorno! Ma una mamma non ci riesce. Spesso, la notte, l’angoscia non mi dà tregua: mi rigiro nel letto senza prendere sonno. Poi guardo Camilla e mi tranquillizzo, provo un’enorme gratitudine: perché, nonostante la malattia, su di lei la terapia funziona. Eppure quella domanda mi tormenta: fino a quando starà bene? Del resto, quando la ricoverarono per la prima volta, furono schietti: “Da grande potrebbe fare danza classica, oppure finire tracheostomizzata su una sedia a rotelle”».

Daniela Cuminetti, 32enne di Alzano Lombardo, è la mamma speciale di una bimba ancor più speciale. Anzi: rara. Non solo perché a due anni indossa la taglia cinque, o perché con quelle mani paffute è già capace di disegnare alla perfezione la balena di Pinocchio. Camilla è rara come la patologia neuromuscolare con decorso progressivo con la quale convive: si chiama Glicogenosi di tipo II, o malattia di Pompe.

Un morbo (che in Italia affligge 300 persone) caratterizzato dall’accumulo nelle cellule di uno zucchero, il glicogeno, che provoca danni al cuore e ai muscoli scheletrici di gambe, braccia e torace, con effetti spesso fatali nelle forme gravi, più comuni nell’infanzia. A causare questo accumulo è un difetto genetico, che determina l’assenza (o il mancato funzionamento) dell’enzima incaricato di smaltire il glicogeno nelle cellule.

È ammirevole la composta dignità con la quale Daniela racconta quest’anno e mezzo di dolore: solo a tratti i suoi intensi occhi blu tradiscono la malinconia. Per il resto, il suo sguardo è sereno, la sua voce rassicurante. Non piange. «Tutte le lacrime che avevo le ho versate nei primi giorni al San Gerardo di Monza, dove ci trasferirono e rimanemmo un mese. Settantadue ore passate a singhiozzare sulla poltrona di una stanzetta minuscola, accanto a Camilla, dentro al suo lettino di ferro con le sbarre. Finché, il terzo giorno, la mia scricciolina - che ormai non riusciva nemmeno a sollevare la testa - ha compiuto un mezzo miracolo: si è alzata. Attaccata alle sbarre, mi ha fissata dritta negli occhi. E ha sorriso, da orecchio a orecchio: in quel gesto c’era tutta la sua forza. Per me è stato un messaggio: ho capito che la fase delle lacrime era finita. Era arrivato il nostro secondo tempo: quello in cui ci si doveva rimboccare le maniche e lottare, proprio come stava facendo lei».

In mezzo a tanta sofferenza, finalmente arriva una buona notizia: Camilla risponde in maniera positiva all’unica cura esistente, che consiste nella somministrazione settimanale dell’enzima deficitario. Armata di tempere e pennelli, ha persino contribuito a colorare il logo di «Un cuore con le ali», l’associazione no profit nata con l’intento di raccogliere fondi a favore della Tigem (Istituto Telethon di genetica e medicina) il cui primo passo è la cena benefica in programma alla Trattoria d’Ambrosio mercoledì prossimo (i 300 posti sono già esauriti).

L’omonima pagina Facebook ha totalizzato migliaia di «Mi piace» in poco più di un mese, e si è popolata di videomessaggi da parte di volti noti che chiedono di aiutare «Camitica», sostenendo la ricerca: Jovanotti, Eros Ramazzotti, Alessandro Cattelan, Saturnino, Paola Barale, Cristina Parodi, campioni di MotoGP e mezza Atalanta passata e presente.