"Denis combatte il Lupus", l’instancabile percorso di vita in lotta contro la malattia autoimmune

Le malattie autoimmuni sono patologie subdole, particolari, per le quali non esistono ancora cure o trattamenti per guarire in via definitiva. Esistono dei farmaci per ridurne la sintomatologia, è possibile tenerle sotto controllo per rallentarne il decorso, ma anche in questo caso non sempre è facile individuare il giusto professionista o riuscire a orientarsi tra i dolori e i disagi senza abbandonarsi allo sconforto. Qualcuno potrà pensare che una diagnosi del genere possa sancire la fine della vita per come la si conosceva fino a quel momento, e forse in parte è vero: di fronte a uno spartiacque così importante si può scegliere se abbandonarsi e lasciarsi logorare o reagire , per imparare a convivere con la malattia senza rinunciare ai progetti e alle opportunità che ogni giorno presenta.

Denis combatte il Lupus , il nuovo libro di Denis Graziotti , pubblicato per Europa Edizioni , è un omaggio coraggioso a una vita che non si arrende, e che desidera infondere fiducia nelle persone che hanno visto stravolta la loro quotidianità dalla diagnosi di una patologia cronica . Non si tratta di un prontuario medico o della proposta di una cura, bensì di un percorso di vita , fatto di appuntamenti specialistici e operazioni chirurgiche, da farmaci di cui individuare il dosaggio corretto e di speranza nella ricerca e nei trattamenti sperimentali.

La diagnosi di LES , ovvero Lupus Eritematoso Sistemico , Denis Graziotti l’ha ricevuta nel 2001, tuttavia l’autore non si ferma a raccontare soltanto la sua esperienza post diagnosi: per poter comprendere al meglio la sua indole reattiva e combattiva è importante fare un passo indietro e conoscerlo più da vicino. Classe 1984, inizia a lavorare come meccanico subito dopo il diploma, ma quasi in concomitanza con l’inizio della sua esperienza professionale cominciano ad apparire sui suoi arti delle insolite macchie rosse che sembrano non voler andare via. Una febbre forte e insistente iniziano a destare preoccupazioni in lui e nella sua famiglia, è a quel punto che Denis ottiene il responso di “ sospetto Lupus ”.

“Il nostro corpo produce degli anticorpi per combattere i virus e le infezioni, nei pazienti che hanno il Lupus non avviene la stessa cosa: al contrario, gli anticorpi attaccano i tessuti , gli organi e le cellule come se fossero questi i virus, causando in questo modo problematiche importanti” spiega l’autore durante il suo intervento su Se Scrivendo , il programma TV di approfondimento letterario firmato CaosFilm “nella mia casistica, per esempio, il Lupus ha colpito i reni, alzando la proteinuria e causandomi numerose macchie sulle mani e sulle gambe, oltre al classico eritema a farfalla sul viso”. Cosa provochi questa malattia è ancora oscuro alla scienza, inoltre la sintomatologia stessa varia caso per caso, pur presentando alcuni tratti comuni, tra i quali per l’appunto i segni violacei che attaccano la zona ai lati del naso e sotto gli occhi, tale da somigliare alla forma del morso di un lupo : da qui il nome con cui essa è ormai nota.

La scelta di Graziotti è di fornire al lettore una bussola per orientarsi in maniera agile nei meandri di questa patologia, per questo opta per un lessico semplice e accessibile , che con l’accuratezza garantita dall’ esperienza diretta possa coinvolgere emotivamente il suo interlocutore, diventando un compagno di viaggio. Tra queste pagine, la malattia diventa una delle infinite possibilità che possono verificarsi nel corso della vita, una variabile da affrontare senza cedere alla facile retorica del “dono” della sofferenza, ma con la lucidità di chi è consapevole che una condizione del genere ha bisogno di essere seguita attentamente e curata con costanza, anche nei periodi di remissione nei quali essa sembra lontana.

È importante a tal proposito evidenziare quanto la ricerca sul Lupus e sulle altre patologie autoimmuni stia progredendo in maniera costante: se ad oggi se ne conoscono circa un centinaio , le quali interessano in più larga parte le donne (l’80% delle persone colpite da malattie autoimmuni sono di sesso femminile, soprattutto precedente alla menopausa), lo sviluppo di nuove tecniche permette la realizzazione di una diagnosi precoce, garantendo così una più alta possibilità di monitoraggio; è stato inoltre migliorato, nel tempo, l’utilizzo dei farmaci immunosoppressivi già esistenti, ne sono stati introdotti di nuovi e sono state inoltre sviluppate nuove terapie specifiche – quali per esempio i farmaci biologici – atte a migliorare la qualità e l’aspettativa di vita della persona. Traguardi importanti che infondono speranza nelle oltre 60.000 persone che soltanto in Italia hanno ricevuto una diagnosi di Lupus.

Per ottenere risultati ancora più concreti e mettere a disposizione del paziente del personale esperto e specializzato nella cura della patologia specifica, in sempre più città italiane sono state istituite delle Lupus Clinic , strutture che forniscono un servizio continuativo e di alta specializzazione attraverso principi di qualità della cura moderni e all’avanguardia. Graziotti ci parla proprio della sua esperienza presso la Lupus Clinic degli Spedali Civili di Brescia , aperta nel 2013 e tutt’ora in attività. È lì presente uno sportello dedicato per affrontare analisi tempestive con medici specialisti, un ambulatorio dedicato per i periodi di particolare impegno clinico che necessitano un monitoraggio più frequente, inoltre avvengono in questa sede il monitoraggio dell’andamento delle terapie innovative e la possibilità di accedere a farmaci in via di sperimentazione, offerti come ulteriore possibilità di terapia.

Speranza, resistenza e fiducia nella scienza , nel lungo percorso di Graziotti contro il Lupus sono evidenti tutte queste qualità: non una battaglia da dover affrontare in solitaria, ma sempre accompagnata dalla cura dei professionisti e dal sostegno di familiari e amici, pilastri fondamentali nei momenti di maggiore fragilità e di sconforto. L’autore consiglia inoltre, attraverso la sua testimonianza, di non arrendersi alla malattia rinunciando alle proprie attività e chiudendosi in sé stessi, anzi racconta come lui continui a tenersi in allenamento, tra palestra e piscina, di aver coltivato la sua passione per i libri entrando a far parte della Biblioteca Comunale di Capovalle e partecipando alle attività condotte dalla stessa, oltre ad occuparsi attivamente di scrittura, volontariato e cura dei più fragili: spiega quanto sia importante tenersi sempre occupato , così da avere poco tempo per pensare alla malattia nella vita di tutti i giorni.

Narrato con la semplicità di un confidente, ma con la sicurezza di un maestro, l’opera autobiografica di Denis Graziotti si presenta come un vademecum di sogni, obiettivi e progetti di un ragazzo come tanti, alle prese con una sfida quotidiana particolarmente dura, ma che pur indebolendo il corpo non riesce a piegare la mente e l’anima. Certamente questo libro ha lo scopo di far conoscere meglio una malattia a lungo ignorata o mal conosciuta, attraverso l’esperienza diretta e quella delle persone incontrate durante i lunghi periodi in ospedale, ma è anche molto di più : raccogliendo i pensieri che passano attraverso sensazioni, dolori, paure e piccoli traguardi, l’autore rende collettiva un’esperienza personale , perché senza manierismi possa fornire un supporto concreto al malato e ai suoi cari.

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