Alzheimer Bergamo, insieme ai familiari degli ammalati contro la solitudine

Il 21 settembre di ogni anno si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 per diffondere iniziative dedicate alla conoscenza di questa malattia che è la forma di demenza più comune. Oggi colpisce 40 milioni di persone in tutto il mondo e un milione in Italia, prevalentemente over 65 e donne. A Bergamo alla fine del 2018 Ats contava 8.821 casi di Alzheimer, di cui il 69.4% erano pazienti di sesso femminile. Le valli e la città erano gli ambiti che presentavano più casi. «Non abbiamo ancora a disposizione il dato provinciale post pandemia, ma una ricerca svolta nell’Ambito 1 di Bergamo conta solo in questa piccola porzione di territorio ben 2.000 persone con demenza – spiega Maria Francesca Pasinelli, Presidente dell’Associazione Alzheimer Bergamo -. L’età è uno dei fattori di rischio principali per lo sviluppo della malattia. Il percorso di diagnosi e di cura precoce è molto importante perché facilità il poter offrire da subito supporto e aiuto alla famiglia, se ben informata sulla rete dei servizi e delle associazioni a cui può rivolgersi». Associazioni come Alzheimer Bergamo che dal 1992 si impegna per non lasciare sole le famiglie che si trovano ad affrontare il pesante carico che questa malattia porta con sé.

«Fin dalla sua nascita la nostra associazione si è mossa con l’obiettivo di aiutare le famiglie nel periodo in cui deve prendersi cura del malato e di accompagnarle in questo percorso. La pandemia ci ha messo in difficoltà, ora finalmente siamo tornati a regime con tutte le nostre attività rese possibili grazie a 25 volontari». L’associazione offre uno sportello di consulenza gratuita aperto due volte la settimana con la presenza di una psicologa che risponde alle richieste delle famiglie e le orienta verso i servizi, oltre che offrire loro supporto emotivo. Le famiglie hanno anche la possibilità di partecipare ad un percorso formativo annuale, che permette loro di fare rete e di costruire legami di sostegno.

Trasporto e un’ambulanza

Recentemente l’associazione ha scelto anche di investire sul tema del trasporto delle persone con demenza o con disturbi cognitivi, donando un’ambulanza appositamente attrezzata alla Croce Rossa di Bergamo e stipulando con essa un accordo per il trasporto agevolato delle persone affette da queste patologie; ha avviato anche un percorso di formazione con tutti i comitati Croce Rossa della provincia per capire come prendersi carico al meglio di questi pazienti e dei loro familiari. «È fondamentale proteggere la persona con demenza in situazioni che possono essere molto destabilizzanti, come entrare in ospedale o in pronto soccorso. L’ambizione è quella di poter costruire un’alleanza per l’ingresso agevolato al pronto soccorso e per tutelare la diade paziente-caregiver». Ogni anno si rivolgono all’associazione in media 50 nuove famiglie. Alcuni nuclei familiari vengono incontrati più volte e con costanza, altri dopo il supporto iniziale riescono ad organizzarsi in autonomia e fruiscono solo di alcuni servizi.

L’età dei caregiver

«Come associazione abbiamo notato che rispetto ad alcuni anni fa, quando la demenza veniva considerata uno stigma sociale, oggi è una malattia di cui si parla di più. Questo ha comportato più famiglie che arrivano in associazione con i propri bisogni. Un altro dato interessante che rileviamo è che l’età dei caregiver si è abbassata molto: sempre più spesso il nucleo familiare è giovane, intorno ai 50 anni. Questo rappresenta un elemento di problematicità, perché significa affrontare una malattia lunga con un accompagnamento importante in una fase della vita ancora carica di impegni. Per non parlare di situazioni sempre più problematiche, sia dal punto di vista economico che di tempi di accesso ai servizi». Fatiche e difficoltà che si possono affrontare solo imparando a conoscere le famiglie e costruendo una rete tra servizi e tra persone, perché ciascuno possa diventare risorsa per l’altro. Per saperne di più visitare il sito www.alzheimerbergamo.it.