«Mai dire: non riuscirò, non sono capace
Tutti uniti ad Albino: Denis camminerà»

La principessa che aiuta il suo principe, la storia al rovescio e comunque bellissima, perchè la diversità è sempre una ricchezza e qui la specialità appartiene a una famiglia che, anno dopo anno, ha riorganizzato la sua vita, le sue abitudini. E di fronte ad ogni dolore, ad ogni problema, ha risposto sempre: «Riusciremo, ne siamo capaci. Mai dire “non posso”. Serve solo trovare la risposta giusta per superare l’ostacolo».

Una super famiglia

Denis Guerra vive a Desenzano di Albino con mamma Francesca,34 anni casalinga a tempo pieno, papà Germano, operaio in una ditta di spurghi della Val Seriana, e tre fratelli. Una squadra allegra ed esuberante che in casa è la risorsa più grande: Angelina è la piccola di casa con Denis, poi ci sono Alex di 12 anni e Davide di 11. Al piano sotto nonno Vito e nonna Nelly, aiuto costante, donna positiva e carica di energia quotidiana. «Denis è nato in casa, in pochi istanti e senza avere il tempo di sorprenderci, come invece fa ora ogni giorno - sorride Francesca -. È nato a 28 settimane e un’ambulanza ci ha subito trasferito all’ospedale Papa Giovanni di Bergamo dove è stato salvato con cure amorevoli e competenti. Il nostro grazie sarà sempre per i medici, il dottor Daniele Martinelli, le tante infermiere, un mondo di amore e comprensione».

Tre mesi di Terapia intensiva e tante domande: «Ma prima di tutto c’era la più importante: Denis sarebbe sopravvissuto? Così piccolo e fragile: non respirava autonomamente, aveva subìto delle ischemie; non si alimentava in maniera autonoma e aveva grosse difficoltà a deglutire. Gli avevano diagnosticato una leucomalcia: i danni neurologici sono stati poi spiegati da una tetraparesi spastica, esito di una paralisi cerebrale infantile con cui avremmo poi imparato a convivere, mese dopo mese, con la crescita di Denis».

Il dolore? Una risorsa

Che cresce e fa crescere la sua famiglia, la comunità in cui è inserito: «Nella sofferenza abbiamo trovato subito la risorsa e, dobbiamo dirlo, perchè è la verità: non c’è mai stato sconforto, ma solo una domanda. Come fare a superare questo ostacolo?». Pragmatismo bergamasco: «Certo, non si salta, è troppo alto, ma si può aggirare, si possono trovare altre strade». Che in questo caso non sono scorciatoie. Denis cresce, occhi vispi, grande sorriso e una fortuna: «I suoi fratelli che lo hanno stimolato: sono stati la sua prima scuola e la sua palestra personale». Subito seguito dalla Neuropsichiatria infantile di Gazzaniga e dalla fisioterapista Nicoletta , Denis «è una macchina da guerra: ha una buona capacità linguistica, è reattivo e molto testardo. Accetta le stimolazioni e la sua motricità è buona sugli arti superiori». Debole dal punto di vista respiratorio, i suoi polmoni sono da proteggere: «Il primo compleanno lo abbiamo “festeggiato” al Papa Giovanni per una polmonite e oggi più che mai, con il coronavirus, viviamo in una bolla di sicurezza».

La vita con il coronavirus

Il Covid-19 ha colpito anche la loro famiglia: «Nonno Mauro è morto lo scorso 4 marzo all’ospedale di Seriate. Non lo abbiamo potuto neanche salutare in uno stato di solitudine che è il primo pezzo di un dolore infinito. Mio marito dall’8 marzo ha lasciato il lavoro, non potevamo rischiare con Denis. Ora viviamo sospesi in questa fatica, con la nostra Val Seriana che piange i suoi morti».

Ma in tutto questo, Denis stesso lo dice, e lo chiede, continuamente: «Io voglio camminare». Lo dice alle sue maestre, alla scuola materna di Desenzano, lo dice alla sua fisioterapista. Lo dice a casa, proprio mentre Angelina gli mette quei calzari ormai stretti: «Lui cresce, ma i sussidi sono fermi» ripete mamma Francesca. Che non molla: la ginnastica la fa lei, in famiglia ci si organizza con giochi e nuovi stimoli. «Poi un giorno leggiamo L’Eco di Bergamo e la storia di Letizia che ci ha dato una nuova strada da percorrere».

Una nuova speranza

Francesca una mattina apre il giornale e legge così la storia di Letizia Milesi, la ragazza di Roncobello che è tornata a camminare dopo due anni passati in carrozzina in seguito al trauma subìto dopo uno strattone sull’autobus. «La ragazza è stata operata in America e ha avviato la riabilitazione a Dalmine - spiega Francesca -. La situazione di Denis è completamente differente ma sapevamo che degli stimoli al suo sistema neurologico potevano dargli una possibilità dato che la sua motricità non è completamente compromessa».

Francesca e la nonna Nelly non hanno del resto mai mollato la presa: «L’ospedale di Bergamo, così come il pediatra e la Neuropsichiatria di Gazzaniga hanno seguito e seguono Denis con tutte le attenzioni del caso, valutando i progressi. Noi come famiglia viviamo Denis in tutta la sua essenza, vediamo dove può arrivare, capiamo cosa potrebbe realizzare. In questi cinque anni non ci siamo mai arresi, leggendo ricerche in Internet, contattando studi medici, ascoltando in radio e televisione servizi che possano creare ganci utili».

«Io voglio camminare»

Denis, sul divano con Angelina, intanto gioca e sorride: «Io voglio camminare» dice convinto, con quei riccioli da monello e gli occhi attenti. Ed è così che grazie al contatto di Letizia, la famiglia Guerra fissa un appuntamento a Dalmine con un centro specialistico: «Qui trattano tipi di paraplegie e applicano una tecnologia di stimolazione elettrica funzionale che è in grado di replicare i modelli fisiologici di movimento del corpo umano, stimolando i più importanti gruppi muscolari». Denis è stato così visitato: «Prima che scoppiasse questa tragedia del coronavirus, prima che fossimo tutti in questo stato di attesa e paura. In una condizione di immobilità: ora la fisioterapia è sospesa, la scuola materna chiusa e le stimolazioni che aveva quotidianamente in aula e grazie alla pet therapy non possono essere replicate a casa. A scuola usava un carrello speciale per muoversi: fortunatamente siamo riusciti a recuperarlo per dargli la giusta mobilità anche qui a casa» spiega Francesca che cerca di replicare esercizi e stimolazioni: «Ma siamo tutti consapevoli che queste settimane stanno bloccando i suoi progressi e Denis ne sta risentendo non solo a livello cognitivo, ma soprattutto muscolare».

Con il pensiero a Dalmine: «Le visite di valutazione del caso di Denis sono andate a buon fine e il bambino potrà iniziare la terapia: dovrebbe effettuare tre sedute a settimana di circa un’ora e mezza con un macchinario di elettrostimolazione che ripropone i movimenti corporei: trattamenti che hanno un costo elevato e che come famiglia stiamo cercando di sostenere» spiega Francesca: «Denis è molto amato nella nostra comunità, a Desenzano di Albino tutti conoscono la sua storia e subito il paese ha iniziato a fare il tifo per lui».

La pagina Facebook

A metà febbraio la famiglia di Denis decide così di aprire una pagina Facebook «Tutti per Denis»: «Nasce con l’obiettivo di raccontare la vita di Denis, i progressi che farà giorno dopo giorno grazie alla nuova terapia, anche nella speranza che possa essere un aiuto e un esempio utile per altri bambini: che la nostra testimonianza riaccenda nuove vite». Una pagina che sta permettendo alla famiglia anche di raccogliere fondi, grazie soprattutto alla comunità operosa di Albino che non perderà mai la speranza. «Non siamo gente che si abbatte, siamo gente che si rialza» dice Nelly. «In questi anni Denis ci ha dato nuove opportunità, nuove visioni della nostra vita - continua Francesca -. Siamo cambiati tutti, ma abbiamo deciso di non perdere nessuna opportunità: in montagna, al mare che Denis ama alla follia. Basta anche solo un cielo blu per cambiarci la giornata».

In questi giorni lo guardano dalla finestra: «Chissà quando potrà iniziare la terapia? - si domanda Francesca -. Intanto il nostro grazie va a chi ci sta sostenendo con messaggi e aiuti». La terapia avrà un costo che si aggira intorno ai 20 mila euro e la famiglia di Denis sta cercando di mettere da parte tutti i risparmi possibili: «Per noi è come una nuova partita da giocare. Siamo o non siamo una squadra?» scherza Francesca e guarda i figli: «Davide è la peste, la spalla di Denis: lo sprona a reagire, a provare e riprovare quando non riesce a fare una cosa. Poi c’è Alex, la fotocopia di Denis, il coccolone: da lui Denis va per una tenerezza in più, sono legatissimi. Angelina è ovviamente la donna di casa».

Tutti uniti e legati alla loro terra: «Siamo convinti che solo insieme al territorio possiamo realizzare questo progetto. In poche settimane, grazie alla solidarietà di tutti, abbiamo raccolto 5 mila euro: la scuola di Denis e tutto l’Istituto comprensivo così come la parrocchia di Desenzano ha a cuore il nostro progetto. Ora tutto è fermo, inevitabilmente, ma noi continuiamo a sperare».

E anche di più: «Siamo fatti così, a casa siamo convinti che camminerà. Lo so, siamo testardi anche con i sogni e ogni tanto io e mio marito ci chiediamo che succederà. Ma poi torniamo a crederci». Tutto è una questione di come costruisci il tuo futuro: «Non solo camminerà, noi lo diciamo sempre: un giorno nuoterà in quel mare che gli piace tanto». Nella sua immensità Denis non avrà ostacoli da superare.