Il Nobel Walesa a San Pellegrino per la ricerca sulle malattie rare

Sostenere la ricerca delle malattie rare, in particolare la Sindrome Kabuki, e premiare le imprese e le realtà italiane che puntano sulla sostenibilità e sulla green economy. Questo lo scopo dell’Ambassador Day, l’evento nato nel 2019 da un’idea di Matteo Redenti e che vedrà l’edizione 2021 svolgersi al Casinò Municipale di San Pellegrino Terme, domani alle 18, alla presenza anche di Lech Walesa, Premio Nobel per la Pace e già Presidente della Repubblica di Polonia, e quella probabile del Principe Emanuele Filiberto di Savoia (il cui ordine dinastico ha patrocinato l’iniziativa). «Tutto nasce dalla mia esperienza personale – racconta Redenti –. Mia figlia Filomena, di 3 anni e mezzo, è affetta da Sindrome Kabuki e vivendo tutti i giorni l’esperienza diretta con questa malattia rara ho pensato di dover far qualcosa per farla conoscere, insieme alle altre malattie rare esistenti, e sensibilizzare le persone su questo tema, per ottenere fondi per continuare nella ricerca e trovare una cura che possa dare a mia figlia, e a tutti i bambini affetti da Kabuki, la possibilità di vivere una vita indipendente».

«La sindrome Kabuki – spiega Giuseppe Merla, professore ordinario di biologia molecolare all’Università Federico II di Napoli e capo di ricerca presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo – è una delle circa 8mila sindromi genetiche rare ad oggi censite. Ha una frequenza di uno su ogni 12-13mila nati ed è caratterizzata da un deficit della crescita post natale e può portare quindi disabilità cognitive, anomalie cardiache e problemi immunologici e i bambini che ne sono affetti hanno i tratti distintivi del volto che ricordano un po’ il trucco dei teatranti giapponesi e delle maschere Kabuki (da qui il nome). Io mi occupo di Kabuki dal 2011 e ho una grandissima casistica di pazienti». Tra questi anche la figlia di Redenti, che oggi abita con la famiglia a Santa Croce, frazione di San Pellegrino Terme. «Ho vissuto in Polonia con mia moglie per 12 anni – spiega Matteo –. Durante la gravidanza abbiamo scoperto che nostra figlia aveva un’anomalia cardiaca e per curarla siamo venuti in Italia, a Bergamo (scelto perché è un vero punto d’eccellenza, grazie anche alla presenza del dottor Lorenzo Galletti), ma scoperto che Filomena era affetta da Kabuki abbiamo deciso di fermarci qui e, dopo che l’associazione Santa Croce di San Pellegrino ha adottato simbolicamente nostra figlia siamo andati a vivere proprio nella frazione brembana, dove ci sentiamo accolti». «Visto il nostro legame con la Polonia – specifica Redenti – ed essendo Walesa una figura storica molto particolare e legata al tema della solidarietà, lo abbiamo contattato e ha accettato di essere presente. Speriamo sia di aiuto a fare altri passi avanti nella sensibilizzazione verso le malattie rare. Nella prima edizione, oltre a raccogliere una somma importante devoluta all’Istituto Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, abbiamo unito un premio da dedicare alle imprese che si sono distinte per il loro operato nel campo del bio, del verde e dell’agroalimentare. E così sarà anche in questa edizione».