«Pietro, la malattia e la nostra vita “Oltre le nubi”»

Mamma Elena, così come papà Ferruccio e i fratelli Jacopo ed Eugenio, non hanno mai vissuto la malattia di Pietro come una disgrazia. La diagnosi di leucodistrofia muscolare, arrivata nel 2004 quando aveva quattro anni, è stata un colpo duro da affrontare. Ancor di più il lento e inesorabile declino delle sue condizioni, che l’hanno reso immobile e sempre più dipendente dall’aiuto degli altri.

Ma la famiglia Suardi, di Cividate al Piano, ha sempre affrontato la malattia senza piangersi addosso, trovando la forza nella speranza, nutrendo fiducia nella medicina e dando un valore prezioso all’esperienza della cura.

La storia di Pietro

«Mio figlio Eugenio è nato nel 1998, i gemelli Jacopo e Pietro nel 2000 – racconta Elena –. Sono stati tutti figli cercati, volevamo una famiglia numerosa». Pietro si è sempre distinto per vivacità. «Aveva una grande intraprendenza, era una vera peste, fino a quando sono comparsi i primi problemi». Difficoltà nella parola, perdita dell’equilibrio e altri. «Grazie al fatto che io lavoravo come infermiera, conoscevo un pediatra che in tre giorni ha diagnosticato la malattia». Leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa di origine genetica, di cui i genitori erano inconsapevolmente portatori sani.

«Avevo sentito in televisione che al “San Raffaele” di Milano stavano sperimentando una nuova terapia per questa malattia e ci siamo recati lì. Abbiamo incontrato i medici e ci siamo affidati a loro, con una grande speranza che si trovasse una cura». Per Pietro, purtroppo, non verrà trovata in tempo la cura giusta: «Ma la speranza ci ha dato la forza di andare avanti: in quei momenti ci è servita tanto. Gradualmente Pietro ha perso tutte le funzioni, fino a non muoversi e non parlare più».

Pietro è sempre stato seguito a casa

Anna e il marito Ferruccio hanno sempre seguito Pietro a casa, avvalendosi del supporto dei fratelli e dei nonni. «Dopo la fine della scuola abbiamo scelto di non portarlo in nessun centro, ma di seguirlo noi, facendo venire in casa le persone che lo assistono. La nostra è sempre stata una casa con le porte aperte: c’è un viavai di gente continuo ed essere circondati da tante persone ci aiuta».

Il percorso scolastico di Pietro è stato ricco di soddisfazioni: «Quando ha finito le medie i suoi compagni e insegnanti hanno scritto un libricino, intitolato “Oltre le nubi”, che racconta la loro storia con lui. La scuola è sempre stata molto accogliente».

I momenti difficili non sono ovviamente mancati: «Oltre ai ricoveri programmati al San Raffaele ce ne sono stati alcuni imprevisti, per esempio a seguito di convulsioni, in un caso per una polmonite e ancora per fargli la Peg, quando non siamo più riusciti a dargli da mangiare nemmeno i frullati». Fino a qualche anno fa la famiglia di Pietro lo portava anche qualche giorno al mare. «Andavamo a Lignano, a Pietro il mare piaceva moltissimo, ma da tre anni abbiamo preso la decisione di non andarci più perché le ore di viaggio per lui erano pesantissime. Andiamo sempre per qualche giorno di vacanza ad Altino, sopra Gaverina, dove abbiamo una casa».

Elena è in pensione da sei mesi, Ferruccio lavora ancora nel suo vivaio, ma anche quando la mamma lavorava (part time) grazie all’aiuto dei fratelli Pietro è sempre stato gestito a casa. «Adesso il suo gemello Eugenio, che è già tecnico agrario, ha deciso di frequentare il corso per operatore socio-sanitario: ha voluto intraprendere questa strada, dopo che ha sempre dato una mano al fratello nelle esigenze pratiche e questa cosa l’ha segnato. A dicembre io e mio marito andremo a Roma per un evento di Telethon, sarà la prima che starò via per una notte, fatta eccezione per quando sono stata ricoverata in ospedale, ma sono tranquilla perché sarà a casa con i fratelli».

Quella tranquillità con cui Elena vive anche i progressi della scienza nella lotta contro la leucodistrofia: «La notizia dello screening è stata una gioia anche per noi. Va oltre il livello personale: Pietro non ne ha potuto beneficiare, ma la soddisfazione c’è comunque».