Una «mappa» in aiuto ai genitori dei «prematuri»

Si celebra il 17 novembre in tutto il mondo la «Giornata dei nati prematuri». Un semplice dato è sufficiente per dare la dimensione di cio di cui si sta parlando: un bambino su 10, nel pianeta, nasce prematuro, vale a dire quasi 15 milioni di bambini ogni anno.

«Come ogni anno - spiega Cristina Bellan, direttore della Neonatologia Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale «Bolognini» di Seriate (Asst bergamo Est) - anche la nostra azienda ha deciso di aderire a questa speciale ricorrenza voluta per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della cura dei neonati prematuri, promuovere la ricerca sulle cause e la prevenzione della prematurità e dare voce, sostegno e conforto alle famiglie dei piccoli pazienti. E proprio per questo il “Bolognini” - a partire dalle prime ore di oggi - e per tutta la giornata, sarà illuminato di viola, il colore della prematurità».

I dati

«La prematurità è una condizione che si verifica quando un bambino nasce prima del termine previsto della gravidanza, ovvero prima delle 37 settimane di gestazione. Accade in circa il 7% di tutti i nati e la maggior parte dei nati pretermine nasce solo poche settimane prima del termine: nel nostro reparto il 70 % dei prematuri nasce tra la 33ª e la 36ª settimana di gestazione, ma accogliamo anche bambini che nascono molto precocemente, anche alla 23ª settimana e di peso anche estremamente basso, al di sotto del kilogrammo. Sono questi dei piccoli guerrieri che necessitano di ricovero in Tin per lunghi periodi, di assistenza e cure molto specifiche, all’avanguardia».

I neonati pretermine hanno statisticamente un maggiore rischio di mortalità perinatale, possono incorrere in ricoveri ospedalieri ripetuti nel primo anno di vita, malattie croniche con limitazioni funzionali e possono avere difficoltà nello sviluppo neuroevolutivo, da qui l’esigenza di un offrire un percorso personalizzato ad ogni bimbo»

«Per noi professionisti - prosegue la dott.ssa Bellan - la ricorrenza è anche un’opportunità per rafforzare la collaborazione con i ricercatori, le associazioni e le famiglie coinvolte nella cura dei neonati prematuri. La condivisione delle conoscenze, delle migliori pratiche e delle esperienze può contribuire infatti a migliorare ulteriormente la qualità delle cure pre e postnatale per i bambini nati prematuri. Il nostro reparto si prende cure di questi piccoli assicurando a tutti le migliori cure secondo le raccomandazioni della Società Italiana di Neonatologia. I neonati pretermine hanno statisticamente un maggiore rischio di mortalità perinatale, possono incorrere in ricoveri ospedalieri ripetuti nel primo anno di vita, malattie croniche con limitazioni funzionali e possono avere difficoltà nello sviluppo neuroevolutivo, da qui l’esigenza di un offrire un percorso personalizzato ad ogni bimbo».

«H-Maps»

Per illustrare al meglio questo percorso, grazie alla donazione dell’Associazione Insieme per Crescere Onlus, il «Bolognini» ha realizzato «H-Maps», in occasione di questa giornata. «H-Maps» è un progetto nato per ideare e realizzare strumenti che possano orientare i pazienti nei loro percorsi di cura, aiutandoli a visualizzare meglio i protocolli e favorendo la comprensione con un linguaggio chiaro e accessibile. «In questi mesi ci siamo occupati di un percorso di cura molto sfidante: realizzare una H-Maps per la terapia intensiva neonatale dell’ospedale Bolognini di Seriate - racconta Laura Rossi, project founder del progetto - . Abbiamo capovolto il nostro approccio lavorativo e siamo partite dalla ricerca sul campo andando in reparto, nelle sale d’attesa, nella zona filtro che precede l’ingresso alla Tin vera e propria, ma soprattutto ascoltando le esperienze delle persone. Abbiamo ascoltato i racconti dell’equipe di medici, infermieri e operatori sociosanitari che vivono il reparto ogni giorno, mentre 3 coppie selezionate dalla psicologa interna ci hanno raccontato il periodo vissuto in Tin con i propri bimbi. Tutto questo ci ha permesso di intercettare alcuni “unmeet need” - bisogni nascosti - su cui abbiamo acceso una luce. Da quest’ultimo punto abbiamo poi raccolto la testimonianza di 53 persone in materia di prematurità per capire quanto un campione generico di popolazione conoscesse di questa tematica.

Una mappa

Il lavoro che ne è scaturito - conclude Laura Rossi - ha portato alla progettazione di uno strumento - una mappa - che con la delicatezza e leggerezza di un aquilone, si rivolge ai neo-genitori che fanno il loro ingresso in Tin per la prima volta, guidandoli, passo dopo passo, a conoscere e familiarizzare con un mondo inaspettato, con un linguaggio diverso e ad orientare se stessi e il proprio intorno attraverso il poco conosciuto mondo della prematurità e il relativo percorso all’interno della terapia intensiva neonatale».