Malattie del fegato, una app che migliora cure e ricerca

Quando la tecnologia in medicina aiuta a migliorare la qualità della vita dei pazienti e a sviluppare la ricerca: è il caso della app «e-Pro Diary Liver» messa a punto dalla Gastroenterologia dell’ospedale Papa Giovanni di Bergamo con lo studio «Transizionale e-Pro», promosso da From, Fondazione per la ricerca ospedale di Bergamo.

Lo studio «Transizionale ePro» - lanciato nel 2023 e dedidicato a quei pazienti in fase di transito tra le cure pediatriche e quelle adulte, in età tra i 14 e i 20 anni, che hanno affrontato il trapianto di fegato o si trovano in lista d’attesa seguiti dal reparto di Gastroneteroloia, in particolare nell’ambulatorio transizionale dedicato ai giovani - , fa parte del più ampio studio Macroliver, il cui obiettivo principale è creare uno strumento digitale a disposizione di pazienti e caregiver per la gestione delle malattie epatiche che consenta l’ottimizzazione della terapia e del processo di cura, anche da remoto: un simile strumento consente di raccogliere in modo completo dati clinici relativi al pazienti ma anche informazioni sulla qualità della vita della persona nel suo complesso (per esempio l’impatto che le terapie hanno sulla vita scolastica e lavorativa), ottimizzandone l’accesso da parte di un team multidisciplinare.

I primi risultati dell’applicazione

Il primo rilascio della app è avvenuto a fine 2021, nel 2022 si è avviata una fase pilota, poi dopo l’approvazione dello studio, a febbraio 2024 è iniziato lo studio. E proprio in questi giorni si è conclusa con successo la fase di arruolamento del decimo paziente dello studio della From. Il primo era stato arruolato a marzo 2024: i buoni risultati degli ultimi mesi hanno portato a far crescere il numero delle persone coinvolte nello studio; si punta in 10 anni ad arruolare

I buoni risultati degli ultimi mesi hanno portato a far crescere il numero delle persone coinvolte nello studio

250 pazienti. Non solo: entro la fine dell’anno è previsto lo sviluppo di due nuove sezioni dell’applicazione, dedicate ai pazienti con epatite D ed epatocarcinoma, non solo giovani ma anche adulti. Prosegue dunque l’impegno di From nello sviluppo di strumenti digitali per il monitoraggio a distanza delle patologie croniche che colpiscono i pazienti del «Papa Giovanni»: tecnologia e competenze dei ricercatori della Fondazione nella gestione dei dati rendono possibile utilizzare al meglio i risultati di indagini, questionari, richieste di informazioni strutturate ai pazienti (i Proms - Patient reported outcome measures) per rendere più efficace terapia e ricerca e per sviluppare il patient-empowerment, il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura.

«Questi dati sono informazioni preziose, che consentono di rendere più efficace la cura e aiutano la ricerca sulle patologie epatiche», rimarca Eleonora Sfreddo, direttore operativo From. I Proms, aggiunge Francesco Locati, direttore generale dell’Asst Papa Giovanni XXIII «sono il presente e il futuro della medicina e saranno determinanti per migliorare l’efficacia delle terapie più innovative. Questo studio è stato sviluppato grazie alla collaborazione tra Asst Papa Giovanni XXIII e From». Il più ampio progetto Macroliver si avvale del coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti, che sono di fondamentale aiuto negli studi che prevedono la partecipazione attiva al proprio percorso di cura. Le associazioni a oggi coinvolte sono «Amici del trapianto di fegato onlus» e Associazione Epac.

«Fornire a un paziente uno strumento di questo tipo – spiega Rosalia Zangari, ricercatrice From – può apparire facile ma non lo è: va coinvolta la famiglia, le associazioni dei pazienti, e lo stesso giovane va formato per rendere il dialogo con l’équipe curante efficace. I benefici attesi, che stiamo già osservando, sono molteplici: il monitoraggio è quotidiano, il paziente si sente coinvolto». Un modo, quindi, anche per personalizzare al massimo la gestione e la cura dei pazienti. «Siamo partiti da una popolazione giovane e nativa digitale – evidenzia Stefano Fagiuoli, responsabile scientifico del progetto, direttore Dipartimento Area medica e della Gastroenterologia Epatologia e Trapiantologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII – .Questa app ci permette di registrare dati in una fase delicata della vita dei pazienti, cioè il passaggio dalla dipendenza dal caregiver alla piena autonomia: monitorare e indirizzare tale fase appare cruciale per ridurre i rischi di ridotta aderenza ai percorsi di cura. Sulla scorta di questa iniziativa nata nel mondo pediatrico abbiamo sviluppato estensioni rivolte al mondo dell’adulto, relative a due patologie rilevanti (Hdv e tumori del fegato)».