Una notte irrompe la sclerosi multipla: «Ma io non voglio dargliela vinta»

«L’uomo coraggioso non è colui che non prova paura – scrive Nelson Mandela – ma colui che riesce a superarla». Non è una sfida banale per Diego Ghirardelli di Grumello del Monte che a 33 anni si ritrova a convivere con una «nemica infida» come la sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa, che colpisce il sistema nervoso centrale, complessa e imprevedibile.

Quattro anni fa la sua vita è cambiata nel giro di una notte: nel pieno della giovinezza si è ritrovato ad affrontare una condizione inedita di fragilità e incertezza. «Sono andato a dormire e non avevo nulla. Quando mi sono svegliato, la mattina dopo, un lato del mio corpo, dalla bocca in giù, era privo di sensibilità e pieno di formicolii».

I primi segnali incompresi

All’inizio Diego non ha dato troppo peso a ciò che gli era successo: «Credevo fosse colpa dei miei problemi alla schiena, dato che stavo seguendo una terapia farmacologica per una discopatia e delle protrusioni. Faccio l’operaio, date le mie condizioni per un po’ mi hanno adibito a mansioni più leggere, con il consiglio di evitare di sollevare pesi. Dopo due o tre settimane, però, questo sintomo insolito e preoccupante non scompariva, così mi sono rivolto al medico. Questa insensibilità non mi impediva di muovermi, ma non avvertivo più in modo normale il caldo e il freddo e non riuscivo più neppure a guidare».

Si stava avvicinando il periodo di Natale, Diego era a casa con un po’ di febbre: «Il medico, stupito che non l’avessi interpellato prima, mi ha visitato subito e mi ha consigliato di rivolgermi con urgenza a un neurologo». Lo specialista, però, forse tratto in inganno dalla reazione tenace di Diego, non ha capito di quale natura fossero i suoi sintomi. Nel dubbio, gli ha comunque prescritto alcuni approfondimenti: una risonanza magnetica con contrasto all’encefalo e al midollo e i potenziali evocati agli arti inferiori, un esame che permette di valutare la corretta funzionalità del sistema nervoso motorio.

«Quando ho ricevuto gli esiti – prosegue Diego – pur non essendo esperto, ho capito che c’era qualcosa che non tornava. Erano indicate infatti diverse lesioni». È tornato dal medico di base, che stavolta gli ha consigliato di rivolgersi direttamente all’ospedale Papa Giovanni, e quindi al Centro per la cura della Sclerosi Multipla. «La diagnosi è arrivata a marzo, quando ho scoperto di avere questa malattia in una forma molto aggressiva. Il 9 aprile ho fatto la mia prima infusione di farmaci. Ero in una situazione difficile, con gravi problemi di mobilità, fortunatamente poi alleviati dalle terapie».

Fin dall’inizio Diego ha sfidato la sua patologia a viso aperto, senza mai nascondersi: «Mi sono documentato, perché non ne avevo mai sentito parlare prima che capitasse a me. Ho scoperto l’esistenza dell’associazione Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), dove ho trovato chi mi ha offerto sostegno e informazioni preziose. Ho pensato: sono giovane, posso resistere. Ero molto carico e determinato, poi purtroppo ho dovuto fare i conti con alcune grandi batoste. Non riuscivo più a muovere una gamba, camminavo con difficoltà. Durante il periodo della pandemia, poi, la situazione è peggiorata rapidamente: prima mi spostavo con il bastone, poi con il deambulatore, e infine con la sedia a rotelle, almeno per i percorsi più impegnativi, fuori casa. Sono stato sottoposto a una decina di risonanze magnetiche in tre anni e non sono emerse nuove lesioni, così ho capito che era difficile per i medici capire con chiarezza le cause di quella progressione negativa. Le lesioni già presenti sono a carico del midollo cervicale, per questo compromettono soprattutto le funzioni motorie. Tutto fa pensare a una forma secondariamente progressiva di Sm, con una disabilità che si aggrava nel tempo».

Il cambiamento progressivo

Diego ha seguito un corso professionale come cuoco, ma non ha svolto il mestiere per cui ha studiato: «Non sono riuscito a collocarmi nel mio settore ma, spinto dal desiderio di rendermi indipendente prima possibile, ho colto al volo l’occasione di entrare in fabbrica come operaio. Quando la Sm si è manifestata per la prima volta lavoravo già da dieci anni».

Dopo la diagnosi Diego sperava di poter continuare la sua vita di sempre, ma non è stato così: «Sono riuscito a lavorare ancora per qualche tempo. Ho subito raccontato che cosa mi stava accadendo e l’azienda si è mostrata disponibile ad accogliere richieste di cambio mansione ed eventuali adattamenti che tenessero conto della malattia». Nelle diverse fasi della pandemia ha trascorso lunghi periodi a casa: «Sono stato tutelato come persona fragile, ma purtroppo nel frattempo le mie condizioni sono peggiorate in modo significativo. Ora sono inabile al lavoro e invalido al 100%. Non riuscivo più a svolgere le mie mansioni e a sopportarne la fatica. Non pensavo di avere a che fare con una malattia così invalidante. Ma ogni caso è diverso».

Più attenzione a se stesso

Diego ha imparato a dedicare più cura e attenzione a se stesso e alla sua salute: «Mi piace ascoltare musica e guardare qualche film. Intanto mi dedico alle pulizie della casa. A farmi compagnia c’è sempre la mia gatta». Lei si chiama Macchia e ha un temperamento vivacissimo, ma quando c’è un estraneo in casa assume subito un aspetto mansueto e pacioso, tutto fusa e coccole. «In caso di bisogno, i miei genitori e i miei fratelli vivono a cinquecento metri da qui, ed è come una rete di sicurezza per me».

Ha dovuto accettare molti cambiamenti: «All’inizio mi avevano proposto di seguire un percorso psicologico ma non pensavo di averne bisogno. Adesso invece mi sono reso conto che mi serve, eccome, anche per elaborare strategie diverse nella vita di tutti i giorni. La mente è abituata a dare comandi al corpo ai quali ora i muscoli non possono più obbedire, e se compio movimenti automatici, senza pensarci, rischio di “assaggiare” il pavimento, come in effetti è già capitato. E se per caso ho in mano una pentola di acqua bollente? Se picchio la testa sul tavolo? Per questo ho compreso la necessità di rivedere il mio modo di vivere, di muovermi, di ragionare. Negli ultimi anni la malattia è andata avanti più veloce del mio pensiero. Sono rimasto al Diego di quattro anni fa, che però purtroppo non c’è più».

«Non puoi tornare indietro e cambiare l’inizio – dice lo scrittore C. S. Lewis – ma puoi iniziare dove sei e cambiare il finale». Ed è così che Diego ha tracciato la sua personale strada di resistenza: «Non posso sapere da dove è arrivata la Sm, però c’è, è una compagna di viaggio sempre presente. Ogni tanto litighiamo, perché voglio fare delle cose e a causa sua non ci riesco. Per molti anni, per esempio, ho praticato diverse arti marziali e in particolare il karate. Andavo in palestra, mi mantenevo in forma. Adesso quando salgo sulla cyclette dopo cinque minuti sono stremato. Ma se continuo a dirmi “prima ce la facevo, adesso no” è come se la mia mente creasse una specie di prigione, da cui bisogna evadere. Perciò mi impegno a combattere questo circolo vizioso con l’esercizio quotidiano». Nel momento più difficile, un ricovero di alcuni mesi in una struttura di riabilitazione lo ha aiutato a rimettere la vita sul binario giusto.

Diego è paziente, ostinato e costante nel portare avanti ogni giorno il suo allenamento, sia dal punto di vista fisico sia psicologico: «Faccio molti discorsi con me stesso. È faticoso prepararsi per uscire con gli amici, ci impiego ore, devo organizzarmi in modo meticoloso, ma continuo comunque a farlo. Qualche volta mi capita di arrivare in ritardo, ma pazienza. L’importante è evitare che la Sm spenga sogni e desideri. Non voglio dargliela vinta».

Amicizie ed esercizi fisici

Ha parlato apertamente fin dall’inizio con familiari e amici di ciò che gli stava accadendo: «Qualcuno si vergogna della malattia, ma io no. Penso di non avere nessuna colpa e credo sia giusto che gli altri conoscano la mia condizione». Qualche amicizia si è dissolta: «Credo che sia da mettere in conto. Sono rimaste le persone più vicine, quelle sulle quali posso contare sempre. Meglio pochi ma buoni».

L’esercizio fisico per il mantenimento della mobilità richiede due sedute alla settimana in uno studio specializzato nella fisioterapia a Sarnico. «Lo frequento da tempo e mi trovo benissimo. Negli altri giorni continuo per conto mio, calcolando almeno un’ora e mezza circa di addominali, rinforzo del tronco, movimenti per le gambe. In auto mi porto sempre tutto il kit, con bastone, deambulatore e sedia a rotelle». I problemi di mobilità hanno cambiato il suo sguardo sulla realtà di tutti i giorni: «Prima non me ne accorgevo, ma il mondo è pieno di ostacoli per chi è costretto a usare la sedia a rotelle. Molti locali, per esempio, non hanno un bagno per i disabili. Neanche i mezzi pubblici come treni, metropolitane e autobus sono realmente accessibili. E spostandosi in auto capita poi che i parcheggi riservati siano occupati da chi non ne ha diritto, oppure che siano i più lontani e scomodi. L’inclusione vera si realizza invece quando tutti possono accedere a ogni possibilità. Ci sono tante altre persone come me, prima non ci facevo caso, ora le vedo. Ognuna di loro merita l’opportunità di vivere pienamente le proprie giornate».

Il bene prezioso della famiglia

Diego ora accetta di dover chiedere aiuto: «È un bene prezioso il sostegno della mia famiglia, i miei genitori, mio fratello di 26 anni e mia sorella di 14. Ma continuo a fare da solo tutto ciò che posso, perché mi fa sentire bene, meno malato e più grintoso». Ha imparato cos’è davvero il coraggio: «Mantengo un atteggiamento positivo, perché la malattia non perdona, colpisce dove sei vulnerabile. Allora cerco di correre più veloce di lei. Nelle giornate no, mi impegno il doppio. Se ti arrendi è finita. Bisogna scavare nel proprio cuore per trovare la forza di reagire nel modo giusto».