Sclerosi multipla, compagna scomoda. Ma anche qui si può trovare la luce

«Si può rinascere molte volte nella vita: affrontando una difficoltà, cambiando lavoro, facendo un viaggio o un trasloco». Monica Biasio, di Alzano Lombardo, ha appena compiuto sessant’anni e con questa filosofia ha imparato a superare i momenti bui e a convivere con la sclerosi multipla, «compagna scomoda», come dice lei, dal 2006. Questo percorso, a volte accidentato, le ha insegnato che, come scrive Martin Luther King, «la tenebra non può scacciare la tenebra: solo la luce può farlo».

Lei porta questa luce nella quotidianità, senza perdere il sorriso e la disponibilità verso gli altri: «Sto collaborando con il progetto “Hard to reach” coordinato da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) con la sua Fondazione Fism, grazie ai fondi stanziati dal ministero della Salute. Incontro altre persone con sclerosi multipla, pongo loro domande sui luoghi dove si curano, sulle terapie, sui sintomi. Ho avuto così l’opportunità di conoscere persone splendide, e di capire meglio che questa è una malattia molto strana, perché si manifesta in mille modi diversi, e probabilmente i progressi nella ricerca non sono facili anche a causa di questa grande varietà. Mi fa piacere poter dare una mano in modo concreto, è un’attività che considero molto significativa e gratificante».

Migliaia di interviste

Il progetto «Hard to reach» si propone di intercettare le esigenze di tutte le persone con sclerosi multipla (sm), anche quelle che appaiono più difficili da raggiungere, perché i loro bisogni siano considerati nella programmazione sanitaria. «Saranno raccolte oltre 15mila interviste - spiega l’Aism (approfondimenti sul sito www.aism.it) -. La numerosità del campione sarà fondamentale per avere dati significativi anche a livello regionale e locale. I risultati del progetto di ricerca, in forma aggregata, saranno presentati, a chiusura della fase di rilevazione ad oggi in corso, al ministero della Salute, e saranno pubblicati sul Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate, oltre a essere per le singole Regioni strumento di programmazione dei Servizi per le persone con disabilità più grave e maggiori bisogni». Per informazioni e adesioni si può contattare la sezione Aism locale (a Bergamo è in via Longuelo 116, tel. 035.4236945, oppure cell. 331.6761295).

«La sclerosi multipla - sottolinea Monica - è ancora una malattia poco conosciuta, nonostante le numerose campagne di sensibilizzazione. Da quando ho avuto la diagnosi, però, la situazione è migliorata, la ricerca ha fatto progressi». Il primo campanello d’allarme per lei è stato un’invincibile stanchezza: «Mi sentivo sempre come se avessi l’influenza. Non si capiva quale fosse l’origine di questo malessere, perché gli esami sembravano tutti a posto. Poi si sono aggiunti altri segnali: fortissimi dolori a un piede durante una passeggiata, formicolii insistenti a gambe e braccia durante la notte, strane alterazioni del senso del tatto».

Monica, confusa da quanto le stava accadendo, è andata in ospedale: «Dopo una serie di analisi, hanno eseguito la rachicentesi e così hanno scoperto che si trattava proprio di sclerosi multipla. Non ho incontrato, purtroppo, medici particolarmente empatici e questo verdetto mi ha mandato in pezzi. Allora non ne sapevo molto, mi sembrava una cosa terribile. Sono uscita dall’ospedale piangendo. Da lì è iniziato il mio calvario».

In cerca di spiegazioni e risposte, Monica si è rivolta a diverse strutture, come il Besta e il San Raffaele di Milano: «Tutti mi dicevano le stesse cose: mi proponevano di assumere l’interferone, di cui conoscevo i numerosi effetti collaterali. Così per diversi anni, nonostante conoscessi i rischi, ho deciso di non seguire alcuna terapia, pur sottoponendomi regolarmente a controlli e risonanze. Le mie condizioni sono rimaste a lungo più o meno stabili, anche se la sclerosi multipla, come dicono i medici, è imprevedibile e purtroppo non si può guarire. Quattro anni fa, dopo aver riscontrato una nuova lesione, ho iniziato una terapia, ma sono stata costretta a sospenderla a causa delle complicazioni, che erano maggiori dei benefici».

Le terapie

Nel 2023, in concomitanza di un periodo molto stressante, la sclerosi multipla è progredita: «Così ho iniziato una terapia diversa - osserva Monica - ma non è andata bene, sto ancora cercando il farmaco giusto. È un processo lungo e complesso, bisogna considerare vantaggi e problemi, ma sono fiduciosa». Nonostante queste vicissitudini, non si è demoralizzata: «Non voglio concentrarmi troppo sulla malattia, cerco di vivere sempre la mia vita al massimo, facendo ciò che posso». Lo sport l’aiuta molto: «Vado a camminare e mi piace molto il nuoto. Sto attenta a rispettare i ritmi del mio corpo e ad ascoltarlo. Tutto sommato mi ritengo molto fortunata».

L’Aism è entrata nella sua vita per caso, attraverso un volantino pubblicitario: «Mi sono informata e mi sono iscritta. Mi trovo benissimo, ho incontrato persone eccezionali e penso che bisognerebbe parlarne molto di più. Mi sarebbe piaciuto incontrare prima questa associazione. Fare parte di un gruppo è un grande aiuto, è possibile incontrare altri che hanno la stessa problematica, condividere dubbi e preoccupazioni, sentirsi davvero capiti. Solo chi convive con la sclerosi multipla, infatti, condivide lo stesso tipo di stanchezza, che per gli altri non è associata allo stesso tipo di esperienza».

Indagando con discrezione su possibili casi di sm in famiglia, Monica ha scoperto di essere l’unica: «Non è una forma molto aggressiva ma l’anno scorso, vedendo che c’erano nuove lesioni, sono andata in crisi. Grazie all’Aism ho seguito un percorso psicologico di una decina di incontri e mi ha molto aiutato, mi ha fatto riflettere. Mi ha condotto a capire, per esempio, che dovevo accettare la terapia che mi proponevano, importante perché ferma i progressi della malattia. Ora quando incontro una persona con sm capisco subito se c’è qualcosa che non va, qualche nodo da sciogliere. Mi sono resa conto che non tutti considerano in modo positivo la possibilità di incontri con uno psicologo, ed è un peccato, perché spesso non si affrontano questioni legate alla malattia con i familiari, per non appesantirli, per non creare loro problemi ulteriori. Neanche per me è stato facile accettare questo tipo di supporto, ma ora che ne ho capito l’importanza lo propongo a tutti».

L’Aism crea una rete di socializzazione che scaccia la sensazione di dover affrontare da soli le difficoltà: «Abbiamo una chat su Whatsapp e ogni tanto ci incontriamo. È bello avere la possibilità di confrontarsi sui nostri problemi, ci rende anche più creativi nell’inventare delle soluzioni. Offrire opportunità di incontro può aprire anche nuove prospettive di supporto reciproco».

L’associazione promuove anche attività di riabilitazione: «Partecipo una volta alla settimana alle sedute di ginnastica. L’anno scorso, quando ho avuto qualche problema di salute, ho un po’ trascurato l’attività fisica ma ne ho compreso ancora di più l’importanza per mantenere una buona condizione generale». Avendo sperimentato su di sé l’importanza della ricerca e delle campagne di sensibilizzazione dell’Aism, Monica partecipa spesso alle manifestazioni per la raccolta fondi: «Ci sono tante occasioni preziose per aiutare la ricerca ma anche per raccontare alla gente che cos’è la sm, offrendo nei banchetti le mele o le gardenie».

Monica ha elaborato le sue personali strategie di resistenza: «Mi piace molto viaggiare, cerco di non buttarmi giù, assecondo le mie sensazioni: se capisco di averne bisogno preferisco fermarmi per un giorno piuttosto che peggiorare una condizione già fragile. A volte mi capita di avere un equilibrio un po’ instabile. Quando succede mi fermo, controllo la respirazione, cerco di concentrarmi su me stessa. Mi ha aiutato imparare alcune tecniche di meditazione, che si basano proprio sul respiro, mi aiutano a creare un po’ di distanza dalle difficoltà quotidiane e a scioglierle più facilmente».

Occasione di crescita

La sclerosi multipla non è una bella compagnia, Monica però si è allenata a vederne qualche aspetto positivo: «Rispondere a una sfida spinge a mettere in gioco le proprie risorse migliori. In questo senso la sm può rappresentare anche qualcosa in più, che può perfino contribuire a una crescita dal punto di vista umano. Dalla malattia non ci si può liberare, ma si possono trovare le strategie più efficaci per reagire. Ho sperimentato per esempio che è meglio affrontare i problemi con calma, sapendo che piano piano si sistemano, conservando finché è possibile un cauto ottimismo. Mi sono di grande aiuto mio marito Paolo e mio figlio Federico».

Monica ha anche un cane: «È un cane gigantesco, un rottweiler di nove anni che si chiama Zeus: un cane molto attento, molto legato ai suoi umani. Mi accompagna nelle passeggiate e mi sostiene con la sua presenza discreta e sollecita, offrendo vicinanza e sollievo nelle giornate difficili».

«Non è più sorprendente nascere due volte piuttosto che una sola. Tutto in natura è resurrezione» scrive Voltaire. Per Monica è un atteggiamento, che alimenta la vita: «Ho imparato a vivere qui e ora, non pensare troppo al futuro, lasciar scorrere nodi del passato, vivere le mie giornate intensamente, cercare di non preoccuparmi troppo di ciò che accadrà. Sono felice che ci siano sempre nuove possibilità e che la ricerca continui, spero che in futuro le terapie diventino sempre più efficaci. Mi aiutano a mantenere la serenità le piccole cose di ogni giorno: una passeggiata, stare nella natura, stringere nuove amicizie, assaporare la vita».