Ritrovarsi «in panchina» e poi ripartire imparando a convivere con la stomia

«Qual è la cosa di cui hanno più bisogno gli esseri umani? Il desiderio sconfinato di essere ascoltati», scrive lo psichiatra Eugenio Borgna. Un’esigenza ancora più urgente quando si deve convivere con una malattia. Com’è successo a Rodolfo Spadaro, 83 anni, di Gorle, negli ultimi otto mesi, in cui il suo mondo si è capovolto. Prima la scoperta di un tumore al colon, poi l’intervento chirurgico e, dopo il risveglio, l’amara - e imprevista - necessità di affrontare anche una stomia. Solo di recente si è sentito finalmente «fuori dal tunnel»: il 6 aprile scorso ha superato in modo positivo una nuova operazione di ricanalizzazione e i controlli procedono bene.

Mai perdere la speranza

L’orizzonte è tornato sereno: «Di solito trascorriamo le vacanze invernali in montagna - sorride Rodolfo - sulle piste da sci. Quest’anno, però, mi sono perso l’intera stagione. Non appena possibile inizierò a prepararmi per la prossima». Quello che invece, fortunatamente, non ha mai perso è stata la speranza di poter superare quel momento difficile e di tornare a stare bene. Per alimentarla, secondo Rodolfo, ci sono due condizioni di partenza: «La possibilità di compiere ogni passo con consapevolezza e un’informazione completa e corretta», elementi di cui ha scoperto l’importanza nella sua carriera di direttore generale di una compagnia assicurativa, che lo ha portato per anni a spostarsi attraverso l’Italia.

Il 12 maggio, anniversario della nascita di Florence Nightingale, fondatrice delle Scienze infermieristiche moderne, ricorre la giornata internazionale dell’infermiere: la storia dell’incontro fra Rodolfo Spadaro e Tomas Sirtoli rappresenta un’occasione per mettere in evidenza quanto possano essere importanti le competenze specialistiche di una figura come questa

La moglie, «caposala» sul campo

Quando si tratta della salute, però, diventa tutto più difficile: «All’inizio - racconta - mi sentivo smarrito, del tutto impreparato, avevo mille domande. Ce l’ho fatta grazie all’amore e alle cure di mia moglie Alessandra, che ha preso in mano la situazione e si è occupata di tutto ciò che era necessario. L’ho nominata mia “caposala” personale. Ho potuto sempre contare anche su Tomas Sirtoli, infermiere stomaterapista dell’ospedale Humanitas Gavazzeni, una grande e fondamentale risorsa, con la sua professionalità, pazienza e capacità di ascoltare. Con lui abbiamo stretto un rapporto di fiducia, stima e amicizia».

Il 12 maggio, anniversario della nascita di Florence Nightingale, fondatrice delle Scienze infermieristiche moderne, ricorre la giornata internazionale dell’infermiere: la storia dell’incontro fra Rodolfo Spadaro e Tomas Sirtoli rappresenta un’occasione per mettere in evidenza quanto possano essere importanti le competenze specialistiche di una figura come questa, a volte sottovalutata, nonostante il valore che riveste per la vita dei pazienti, sia nelle strutture sanitarie sia a domicilio.

Il ruolo di Tomas Sirtoli

L’interesse di Sirtoli per il trattamento degli stomizzati è nato proprio dalla relazione con i pazienti: «Ho iniziato 22 anni fa - racconta lo stomaterapista - osservando le difficoltà che le persone dovevano affrontare trovandosi in questa situazione. Il desiderio di poter offrire loro sollievo e una migliore qualità di vita mi ha spinto a frequentare un master di stomaterapista. Quando ho conosciuto Rodolfo Spadaro mi hanno colpito la sua tenacia e la sua vitalità. È nato fra noi, come spesso accade, un legame di empatia e profonda comprensione. Ho notato che la gestione della stomia è la questione più delicata per i malati e per coloro che li assistono, anche in presenza di una patologia oncologica e di altre terapie concomitanti, perciò mi metto a loro disposizione come figura di riferimento. A volte basta poco per cambiare sguardo, assumere un atteggiamento costruttivo e superare le complicazioni in modo positivo e sereno».

Una vita in movimento

Sportivo, sempre in movimento, appassionato di sci e di viaggi, Rodolfo ha sofferto molto per essersi trovato all’improvviso «in panchina». È stata provvidenziale per il buon esito delle terapie la sua tempestività nel sottoporsi agli accertamenti: «Avevo qualche sintomo insolito e mi sono rivolto subito al medico di base, che a sua volta mi ha inviato da uno specialista. Così ho incontrato specialisti all’Humanitas Gavazzeni che mi hanno prescritto in modo puntuale una serie di analisi, prendendomi per mano lungo tutto il percorso. Alcune procedure erano fastidiose e invasive, ma grazie alle informazioni precise che mi erano state fornite le ho affrontate comunque con serenità. “Carcinoma” è una di quelle brutte parole che non vorresti mai sentire. In un primo momento mi ha messo in crisi, ho provato, qualche volta, rabbia e depressione. Ha prevalso però la volontà di non arrendermi, di farmi coraggio e andare avanti, possibilmente con un pizzico di humor, che appartiene al mio carattere».

Il periodo più buio è stato quello seguito all’intervento: «L’esito post-operatorio è stato positivo, ma mi è servito più tempo del previsto per riprendermi, a causa della complessità del mio stato di salute».

Piccoli accorgimenti

Dopo un ricovero di una ventina di giorni all’Humanitas, Rodolfo si è trasferito in un’altra clinica per un periodo di riabilitazione: «Ho scoperto pian piano cosa significava vivere con una stomia, e ho risolto i miei dubbi grazie all’aiuto di Tomas, che mi ha sempre incoraggiato e sostenuto».

L’esperienza della pandemia ha dato allo stomaterapista un’idea che continua a rivelarsi valida anche oggi: «Nel corso del 2020, a causa della pandemia - spiega Sirtoli - ho dovuto dedicare molto tempo ai turni in pronto soccorso. In quel periodo fra l’altro i parenti non potevano entrare in ospedale. Ho quindi pensato di preparare dei video su misura per aiutare in modo efficace i pazienti stomizzati con istruzioni e consigli. Sono stati molto apprezzati anche per la possibilità di poterli riguardare in caso di necessità. In seguito ho pensato di proseguire questa esperienza, arricchendola sempre di elementi studiati per ogni singolo paziente. È stato così anche per Rodolfo. Nei primi tempi in cui era ancora ricoverato e non poteva contare sull’aiuto della moglie, è riuscito ad arrangiarsi da solo proprio usando questi strumenti». Sirtoli ha predisposto anche una pubblicazione accademica dedicata al paziente stomizzato e ai suoi bisogni, e insegna agli studenti del corso universitario di infermieristica.

Le difficoltà da superare

Ci sono stati alcuni aspetti più «ostici» come il sonno: «Ho dovuto cambiare posizione di riposo, ritmi, abitudini, e ancora adesso mi sveglio diverse volte ogni notte». Lo hanno aiutato la sua auto-disciplina e l’educazione sportiva ricevuta durante l’infanzia e la giovinezza da uno zio commissario tecnico di una squadra di ciclismo: «Quando ero più giovane ho dovuto subire un’operazione al cuore, in cui mi hanno inserito diversi stent. Ero sveglio e ho seguito ogni mossa dei medici dal monitor, perché sono fatto così, mi piace tenere sotto controllo ciò che succede. Ho sempre adottato lo stesso principio anche durante gli esami diagnostici. Da allora ho seguito un rigoroso allenamento che ho pianificato io stesso, con l’approvazione della mia cardiologa. Anche questo mi ha mostrato che la disciplina, nello sport e negli accorgimenti quotidiani, aiuta a stare meglio, un principio che ho applicato anche in questo periodo, a costo di qualche sacrificio, sempre col pensiero che un disagio temporaneo può portare a una situazione più felice».

Da sempre tiene conto in modo preciso del suo stato di salute e dei suoi miglioramenti, registrando i risultati degli esami in file e tabelle sul computer, con la stessa attitudine manageriale manifestata in ambito professionale. Ha sfruttato la sua curiosità e la naturale predisposizione alla ricerca e all’approfondimento per conoscere meglio tutto ciò che era necessario per migliorare le sue condizioni, come la dieta, i materiali dei sacchetti, la loro durata, le modalità della sostituzione, la colla, lo spray necessario per rimuoverlo: «Tomas mi ha insegnato molte cose, e io ho ricambiato mettendogli a disposizione la mia esperienza di paziente, e spero che sia utile anche ad altri. La gestione della stomia richiede una partecipazione attiva. Col tempo sono riuscito a individuare anche alcuni accorgimenti che mi permettevano una maggiore autonomia e mi offrivano la possibilità di uscire».

Uscite e viaggi

Così Rodolfo e sua moglie Alessandra sono riusciti almeno a concedersi di nuovo un pranzo al ristorante di domenica - un’abitudine a cui sono affezionati - e qualche uscita per seguire le loro passioni. «C’è stato un periodo - sottolinea Rodolfo - in cui ho chiesto perfino alle mie figlie, che abitano a Roma, di non venire a trovarmi, perché mi sentivo troppo a disagio. Per fortuna ora me lo sono lasciato alle spalle».

Gli è stata di aiuto la piccola palestra allestita in casa: «Ho dovuto lasciare da parte qualche attrezzo - osserva - ma non ho mai smesso del tutto di muovermi, neanche quando mi mancava la possibilità di uscire». Ora ha tirato di nuovo fuori la sua auto, alla quale ha dato nome Marlene («perché è tedesca») e ha progettato due viaggi con la moglie per l’autunno: «Vogliamo andare in Egitto, che ci piace molto. Abbiamo seguito con attenzione le notizie sulle nuove scoperte archeologiche nella Valle dei Re, anche se forse non saranno ancora accessibili ai turisti. E poi ci piacerebbe tornare in Norvegia, un Paese che abbiamo visitato altre volte in crociera e di cui ci siamo innamorati. Abbiamo qualche mese per prepararci e scegliere nuovi itinerari».

Può essere orgoglioso del percorso compiuto fin qui: «Devo tutto alle persone che ho avuto vicino, ma anch’io ce l’ho messa tutta, perché ci sono situazioni in cui bisogna aiutarsi anche da soli, per trovare dentro di sé la forza di andare avanti».