Quando l’emozione del volo insegna che non ci sono limiti per nessuno

Salire su un aereo, ascoltare il vento, attraversare il cielo sentendo le nuvole così vicine da poterle - quasi - afferrare con le mani, guardare le Mura venete dall’alto: è un sogno che si realizza. La maggior parte dei ragazzi dell’associazione DinAmico non aveva messo mai piede su un aereo prima di ritrovarsi, in una bella giornata di giugno, all’Aeroclub Taramelli di Orio al Serio. L’emozione era così grande che traboccava dagli occhi, dai sorrisi, dai gesti di saluto fatti a ognuno dei compagni di avventura prima del decollo. Ad attenderli hanno incontrato il presidente del club Andrea Orsi e il pilota Marco Ghisalberti, anche lui socio dell’aeroclub, pronti a portarli a spasso sugli aerei da turismo.

«Ogni anno - racconta Alessandra Bignamini, fondatrice e presidente dell’associazione - all’inizio dell’estate organizziamo una giornata speciale per i nostri ragazzi e le loro famiglie. L’anno scorso, per esempio, li abbiamo portati in barca a vela. Quest’anno ci stiamo dedicando a esperienze legate al nostro nuovo progetto della stanza sensoriale nella sede di via Borgo Palazzo 130, e questa proposta è capitata a puntino».

Un giorno straordinario

Spezzare la routine per un pomeriggio «straordinario» come questo non è una cosa da poco. Un momento importante nella vita di un’associazione come DinAmico, impegnata a sostenere l’idea che anche le persone con fragilità possano esprimere talenti e competenze e meritino l’opportunità di sfruttarle al meglio per ottenere la massima indipendenza possibile.

C’è chi, come Vittoria Pelis, 14 anni, di Gorle, ha una disabilità motoria che condiziona in modo significativo la sua vita. «Ha una malformazione congenita del midollo - racconta la mamma Laura - che si è manifestata subito dopo la nascita». Ci sono stati lunghi ricoveri e momenti di paura: «Non sapevamo che evoluzione avrebbe avuto la situazione di Vittoria, ma abbiamo capito fin dall’inizio che potevamo contare sul suo coraggio e la sua tenacia. Abbiamo seguito con ottimi risultati un percorso di logopedia e psicomotricità per aiutarla a imparare a parlare. Ci avevano proposto di inserire la peg (gastrostomia endoscopica percutanea), perché ritenevano che non riuscisse a mangiare, invece ha imparato».

Una sfida con se stessi

Hanno accolto la sfida di affrontare un giorno alla volta, senza crearsi troppe aspettative ma senza neppure rinunciare a creare le migliori condizioni possibili. Così oggi Vittoria non cammina, ha possibilità molto limitate di movimento, eppure sorprende tutti con la sua allegria, vivacità e dolcezza. Ora frequenta la seconda media: «È faticoso fare i compiti - osserva - ma mi trovo bene a scuola, mi piace molto andarci».

L’associazione DinAmico è diventata quasi una seconda casa: «Frequentiamo le attività dal 2017, da quando l’associazione è nata, - racconta Laura - gli incontri si svolgono ogni lunedì. Vittoria ama i percorsi creati su misura per lei in palestra, in cui le vengono offerti molti stimoli ed è guidata a scoprire giochi sempre diversi. Hanno creato tante invenzioni per lei, costruendo per esempio una specie di macchinina con il suo seggiolino dell’auto a cui sono state aggiunte le ruote. Ha stretto un legame positivo di fiducia e affetto con le volontarie dell’associazione, e in particolare con Alessandra. Certo le sue giornate sono sempre impegnative, arriva a sera molto stanca».

Vittoria ha aspettato con trepidazione il momento di salire sull’aereo con la mamma e la sorella Elena di 6 anni: «All’inizio - osserva Laura - avevamo qualche timore, soprattutto per la possibilità di montare il seggiolino di Vittoria sui sedili dell’aereo, ma ci siamo ricreduti. È stato davvero bello». Guardare il mondo dall’alto è sorprendente, e gli occhi di Vittoria, alla fine, brillavano di una luce speciale: «Non ero mai salita su un aereo prima - commenta - è stato bellissimo e molto emozionante. Temevo che ci fosse troppo rumore, invece non mi ha dato fastidio. Ho visto il lago, i parchi e tante piscine, i tetti delle case. Città Alta vista dal cielo è ancora più bella». Ha superato la paura: «Confesso che ne avevo un po’, soprattutto al momento del decollo».

«Guardare il mondo dall’alto è sorprendente, e gli occhi di Vittoria, alla fine, brillavano di una luce speciale: «Non ero mai salita su un aereo prima - commenta - è stato bellissimo e molto emozionante. Temevo che ci fosse troppo rumore, invece non mi ha dato fastidio. Ho visto il lago, i parchi e tante piscine, i tetti delle case. Città Alta vista dal cielo è ancora più bella».

Nel parco che circonda l’Aeroclub le famiglie hanno trovato un tavolo dove allestire una semplice merenda da condividere e uno spazio giochi dove trascorrere un po’ di tempo insieme, tra un volo e l’altro. Ci sono anche Maria Salvetti, 11 anni, e sua sorella Daniela, 27. Nata con la sindrome «Cri du chat» (pianto del gatto), una rara malattia genetica, Maria comunica attraverso la Lis, il linguaggio dei segni: «È molto curiosa - dice Daniela - le piace stare con gli altri. Dato che non parla abbiamo inventato altri modi per interagire con lei, e da qualche tempo usiamo la Lis, un linguaggio che comprende bene. Abbiamo iniziato con piccoli gruppi di parole. Per lei è molto importante il riconoscimento visivo, anche per scrivere usa un alfabetiere corredato da immagini e una tastiera ingrandita».

Così nascono le amicizie

Frequenta le attività di Dinamico da circa un anno: «È una bella occasione per consolidare relazioni con altre persone - sottolinea Daniela -. Le piacciono molto l’aspetto ludico e il movimento. È molto contenta di partecipare, tanto che ha imparato a prepararsi da sola lo zainetto con tutto il necessario. Abbiamo fatto amicizia con altre famiglie, condividendo anche altri tempi al di fuori della palestra, alla scoperta del territorio, oppure momenti conviviali. I ragazzi che frequentano l’associazione hanno età affini e il confronto è sempre molto utile anche solo per aiutarsi e offrirsi consigli a vicenda».

La sindrome «Cri du chat», prende il nome dal pianto flebile dei neonati che ne sono affetti, un segno caratteristico. Causa un ritardo di grado variabile dello sviluppo psicomotorio e cognitivo, più altre anomalie nella forma del volto e in alcuni casi altri problemi di salute di diversa gravità. «Le difficoltà principali di Maria - sottolinea Daniela - sono di carattere cognitivo e relazionale, anche per questo ci impegniamo molto per aiutarla a costruire una routine personalizzata. La infastidisce stare in mezzo alla confusione, non sopporta il rumore. Non ha molta pazienza e le mancano la cognizione del tempo, del dolore, del caldo e del freddo. Cerchiamo di aiutarla abituandola alla scansione della giornata. Ha qualche problema di equilibrio, ma lo compensa bene e non sta mai ferma».

Per qualche giorno, prima della gita all’aeroclub, ha manifestato la sua curiosità e aspettativa facendo il gesto dell’aereo. In attesa di salire si è dedicata alla costruzione di alte torri con listelli di legno. «Ci impegniamo a offrire a Maria la possibilità di esperienze diverse - aggiunge Daniela -, come per esempio un weekend di attività inclusive promosso dall’associazione nazionale bambini Cri du chat in Toscana. È un punto di riferimento importante per le famiglie con bambini affetti da questa sindrome. Offre assistenza medico scientifica sul territorio italiano mantenendo anche connessioni internazionali. Oltre a questo assicura alle famiglie il supporto di un’équipe psico-pedagogica, utilissima anche per Maria nei percorsi di quotidianità e per la didattica a scuola. Il weekend in Toscana è stato molto intenso e abbiamo incontrato persone di tutta Italia. Sono previste attività anche per i genitori, fratelli e sorelle. Cerchiamo di portare Maria ovunque, nei limiti del possibile. Le giornate con lei sono impegnative: ha grandi potenzialità ma è necessario tenerla sempre occupata e starle accanto. Anche per questo le attività di gioco e psicomotricità svolte con l’associazione DinAmico sono così preziose». Anche Maria, di solito così vivace e attiva, quando è scesa sull’aereo era stupita e piena d’emozione.

La torre di controllo veglia

Il cielo sopra Bergamo durante il giorno è abbastanza affollato: «Dobbiamo ringraziare di cuore il personale della torre di controllo - sottolinea Orsi - che ci ha permesso di volare in mezzo ai professionisti. È bello vedere i bambini che si divertono e ci guardano con gli occhi sgranati dallo stupore, speriamo di poter ripetere questa bella esperienza e collaborare di nuovo».

L’associazione DinAmico si sta concentrato su un lavoro specialistico di stimolazione sensoriale dedicato in particolare a bambini con disabilità: «Abbiamo affrontato questa avventura straordinaria del volo con curiosità - sottolinea Alessandra Bignamini - ognuno ha avuto una reazione diversa a seconda del carattere e delle sue caratteristiche personali. In fondo è stato un modo per continuare a lavorare sulle sensazioni come abbiamo fatto nel corso dell’anno. Abbiamo avviato, infatti, un nuovo progetto per creare una stanza multisensoriale nella nostra sede con fini terapeutici. All’aperto abbiamo avuto a che fare con il rumore del vento e con la diversa visione della realtà dall’alto, ed è stato magnifico, spero che potremo avere altre occasioni per ripetere l’esperienza. Per la nuova stanza l’ospedale Papa Giovanni XXIII ci ha concesso uno spazio supplementare nella nostra sede e il Comune, con Marcella Messina, assessore ai Servizi sociali, ci ha dato sostegno, credendo nella validità del progetto. Le applicazioni possono essere molte: ci sono luoghi in cui la stanza sensoriale viene usata per aiutare persone di ogni età con disabilità motorie, in stato vegetativo, con malattie terminali. Ci sono luci, un materasso ad acqua che si muove producendo vibrazioni musicali, amache sospese nell’aria, profumi, vasche piene di palline di gomma. Ogni persona che entra viene accompagnata da una psicologa in un progetto su misura, con precise applicazioni terapeutiche. Un luogo che possa aprire frontiere e prospettive nuove nell’affrontare la disabilità. Certamente avremo bisogno dell’aiuto di tutti, e abbiamo avviato una raccolta fondi: ci farebbe piacere anche poter contare sulla presenza di nuovi volontari che affianchino nelle attività i nostri ragazzi».