Il guerriero che combatte la sclerosi con l’energia dei «Versi dell’anima»

«Vorrei una vita più flessibile, una rabbia senza mal di stomaco. Vorrei tramutare ogni mancanza nel mio dolce preferito, che regali al cuore un po’ di pace». Toni Crupi, 44 anni, di Capriate, dà forma ai suoi pensieri scrivendo «Versi dell’anima» per postarli poi sulla sua pagina Facebook. La scrittura per lui ha il potere di illuminare anche le giornate più buie. Da quasi due anni ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla: «Mi sono tatuato su un braccio la data, perché non me la dimenticherò mai più: il 27 maggio 2021». Sotto la data, però, nel tatuaggio, c’è la parola «Warrior», guerriero, che dice molto sul modo in cui ha deciso di affrontare la situazione: «Non mi arrendo» dice.

Il sorriso come arma

La sua arma segreta è il sorriso: «L’ironia è l’antidoto più potente per qualunque malanno, mi aiuta a non drammatizzare e a evitare che lo facciano gli altri». Così sulla sua felpa c’è scritto «I’m not drunk, I have Ms» e cioè: «Non sono ubriaco, ho la sclerosi multipla», un avvertimento per chi si sofferma troppo su qualche impercettibile goffaggine.

Toni è arrivato a Capriate da Foggia intorno ai vent’anni: «Mi sono trasferito dopo il diploma come tecnico dell’industria elettrica per lavorare in una ditta di ascensori, dove aveva già trovato posto un amico d’infanzia». Ad appassionarlo davvero, però è sempre stato il mestiere di pizzaiolo: «Ho iniziato da ragazzino lavorando d’estate, durante le vacanze scolastiche. Mi permetteva di guadagnare qualche soldo e i miei genitori erano contenti. Era un modo per responsabilizzarmi e insegnarmi il valore del denaro. Col tempo, però, ci ho preso gusto. Mi dava soddisfazione creare un prodotto buono, che la gente apprezzava. Ero curioso e avevo tanta voglia di imparare, così nel giro di qualche anno sono diventato un pizzaiolo a tutti gli effetti». Quando si è trasferito al Nord per un po’ ha messo da parte questa esperienza.

«Mi trovavo bene nella ditta di ascensori, anche se il mio compito era un po’ schematico e monotono. Avrei voluto cambiare, ma mi ero appena trasferito, temevo di non farcela a sostenere i costi nel periodo di passaggio». Un giorno però il destino ha deciso per lui: «Mentre mi stavo recando al lavoro sono stato investito in pieno da un’automobile. L’urto è stato molto violento, e mi ha causato fra l’altro una frattura importante e completa di un braccio. Ho subito un’operazione molto delicata, durante la quale i chirurghi ortopedici hanno dovuto fra l’altro inserire un chiodo. Tre mesi dopo, però, mi è venuta una gravissima infezione, una complicazione inaspettata. Ci sono voluti in tutto nove mesi di ricoveri e terapie prima che mi riprendessi. Nel frattempo il mio contratto a tempo determinato è scaduto e non è stato rinnovato, così sono rimasto senza lavoro».

Un segno del destino

Toni non si è perso d’animo e l’ha considerato quasi un segno del destino: «Ho ricominciato a fare il pizzaiolo. Ho cambiato diversi ristoranti, e mi sono accorto che questo settore non offriva certezze a lungo termine: a volte i locali andavano in crisi oppure chiudevano, i contratti erano sempre a tempo determinato». Finché un collega non si è preso a cuore la sua situazione, aiutandolo a mandare in giro i curriculum per trovare una sistemazione stabile: «Alla fine ho scoperto che un grande centro commerciale della zona cercava un pizzaiolo e mi sono candidato. Dopo un periodo di prova e un paio di contratti a termine sono stato assunto a tempo indeterminato, e da allora sono passati quattordici anni. Tra i colleghi ho trovato molti amici che mi sono sempre vicini, in particolare da quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla».

I primi sintomi si sono manifestati nel 2020, durante la pandemia: «In quel periodo i ristoranti erano chiusi ed ero stato spostato nel settore ortofrutta. Stavo sistemando le cassette quando mi sono accorto di vedere doppio. Una sensazione spaventosa e stranissima, che mi ha messo in grande agitazione. In quel periodo ero depresso a causa di una delusione d’amore. Non mangiavo, non dormivo, ero nervoso e stressato, perciò all’inizio ho pensato che fosse quella la causa del mio problema». Toni si è rivolto al suo medico che lo ha mandato da un oculista: «Dalla visita però risultava tutto normale. Si sono manifestati altri sintomi, che non sembravano collegati: sbalzi ormonali, cistiti, un’altra infezione. Continuavo a sottopormi a visite e tamponi per il covid, ma nessuno riusciva a capire che cosa avessi. Mi sono rivolto a tre endocrinologi, e l’ultimo dopo avermi visitato ha deciso di prescrivermi una risonanza magnetica encefalo midollare».

Smarrito e disorientato

Toni, a caccia di risposte, si è sottoposto all’esame, e quando ha ritirato l’esito si è sentito tutto a un tratto sospeso sull’abisso: «C’era scritto che avevano riscontrato numerose lesioni nell’encefalo e che mi consigliavano di rivolgermi a un centro per malattie demielinizzanti. Così, accompagnato da un’amica, sono arrivato al Centro per la sclerosi multipla dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo». Qui è arrivata la diagnosi: «Dopo la visita la neurologa mi ha consigliato un day hospital per eseguire esami più approfonditi. Secondo il parere degli specialisti c’era la possibilità che avessi la malattia da almeno vent’anni, ma le lesioni, per mia fortuna, erano tutte spente e localizzate nell’encefalo. Dall’esame dei potenziali evocati è emerso poi che ho dei lievissimi ritardi negli impulsi motori, sensitivi e visivi». Toni ha passato in rassegna i suoi ricordi, a caccia dei segnali che poteva aver trascurato: «Penso fosse per questo - osserva con un sorriso - che mi bruciavo facendo le pizze, perché la sensazione di calore arrivava in ritardo. Mi sono sempre detto che erano inconvenienti del lavoro, non pensavo che fosse colpa della sclerosi multipla. Sono differenze minime che però dagli esami si vedono. Così i neurologi hanno scelto di somministrarmi una terapia con un immunomodulante di prima fascia».

All’inizio si sentiva smarrito e disorientato: «Avevo sentito parlare della sclerosi multipla alla tv e avevo registrato le informazioni sulla malattia con quella leggera stretta al cuore che si prova ascoltando i servizi del tg sulla fame nel mondo: mi dispiaceva ma non avrei mai creduto che quel problema potesse toccarmi da vicino».

È stato solo un momento, perché poi Toni si è dato subito da fare per reagire, mettendo in campo la sua indole estroversa e solare: «Prima di tutto ho pensato di cercare persone come me con cui poter condividere idee, esperienze ed emozioni». Ha consultato motori di ricerca e social network su internet, e si è messo in contatto con alcuni gruppi: «Ho trovato nuovi amici preziosi con cui poter dialogare. Nonostante la distanza sono nati legami profondi, ogni tanto riusciamo anche a incontrarci di persona». Particolarmente intenso e prezioso il legame creato da Toni con la sezione di Bergamo dell’Aism, associazione italiana sclerosi multipla (www.aism.it): «Li ho chiamati e ho chiesto quale fosse la procedura per iscriversi. Da allora faccio parte in modo attivo dell’associazione, lavorando per esempio come volontario durante le raccolte fondi. Quando ci sono i banchetti con le mele, le gardenie o i panettoni raccolgo per tempo le prenotazioni fra i miei amici, i colleghi e i vicini di casa, per sensibilizzare tutti sul valore della ricerca».

Gli amici dell’associazione

Ogni tanto capita qualche momento di crisi: «So di avere una malattia per cui non c’è una cura e ho incontrato persone che stanno peggio di me. Temo che un giorno non potrò più essere autonomo come adesso, e questo mi preoccupa, dato che qui non ho una famiglia a cui appoggiarmi. In quei momenti, gli amici dell’associazione ci sono sempre, e io stesso accorro per aiutare chi ne ha bisogno nei momenti di crisi. Per una legge non scritta fra noi ci consideriamo come fratelli. Ci diamo un grande supporto morale, ci scambiamo chiacchiere e visite. Quando arriva qualcuno che ha appena avuto la diagnosi cerchiamo di fargli capire che non è così terribile come sembra. Dobbiamo farci coraggio a vicenda».

Le coccole dei gatti

C’è chi preferisce nascondere la malattia, Toni invece fin dall’inizio ha preferito parlarne apertamente: «Sono stato subito diretto e sincero anche con i miei datori di lavoro e ho avuto in cambio sostegno e fiducia. Ho sempre pensato che sia meglio esprimere ciò che si ha dentro. Ci sono già abbastanza difficoltà e preoccupazioni, non è giusto portare anche il peso delle paure». È una persona concreta, con i piedi per terra: «Quando penso al futuro cerco di immaginarmi come crescere e migliorare il più possibile. Non mi sono demoralizzato, ho continuato a seguire nuove strade per garantirmi una buona qualità di vita. Svolgo regolarmente attività fisica allenandomi in casa, mantengo un’alimentazione sana e controllata in modo da ridurre al minimo le fonti di infiammazione».

Ama i gatti e in passato faceva volontariato per prendersene cura, ora ne ha tre che vivono con lui: «Mi fanno moltissima compagnia». Da quando ha scoperto la malattia ha deciso di mettere le sue energie a servizio di altre persone come lui: «Devo trovare un senso alle mie giornate: più mi adopero per il prossimo, più sono contento».

È con questo stesso intento che ha aperto la pagina Facebook «I versi dell’anima»: «Spero che condividere poesie e pensieri possa aiutare altri che come me devono affrontare una difficoltà. Molti si immedesimano in ciò che scrivo ed è una grande soddisfazione se questo li aiuta a non mollare nei momenti più bui. Regalare un sorriso non costa nulla. Fare del bene ad altri ci aiuta, nobilita la nostra anima, ci fa capire che possiamo cambiare il mondo solo partendo da noi stessi».