Gabriel, una vita oltre ogni ostacolo. «La migliore medicina resta l’amore»

«Bisogna opporsi a ogni ostacolo - scrive Thomas Jefferson - con pazienza, perseveranza e con voce gentile». A questi tre atteggiamenti Alessandra Suardi di Dalmine ha aggiunto, negli anni, un incrollabile coraggio. Mamma di Vittorio, 18 anni, e di Gabriel, 10, con la sindrome di Lennox-Gastaux (Lgs), si impegna per aiutare altre famiglie segnate dalla fragilità come la sua, come referente per Bergamo dell’associazione «Nessuno è escluso» e per la Lombardia dell’associazione nazionale LGS.

Le difficoltà che si presentano quotidianamente sono tante, ma lei cerca di affrontarle in modo costruttivo, senza perdere il sorriso, coltivando la speranza anche nei momenti più difficili: «Non è facile ottenere sostegno e terapie adeguate, ma non ci siamo mai arresi, e l’alleanza con altri genitori e la solidarietà reciproca rappresentano un aiuto prezioso».

La storia di Gabriel dalla nascita alla scoperta della malattia

Gabriel alla nascita, racconta Alessandra, «era sano e pesava quasi tre chili». I primi problemi di salute si sono manifestati quando aveva quaranta giorni: «Non riusciva a trattenere il cibo ed è stato operato d’urgenza alla valvola del piloro. Quando aveva sei mesi, poi, ci siamo accorti che non riusciva a stare seduto, e abbiamo iniziato un lungo percorso di accertamenti. Dagli otto mesi si sono rese necessarie sedute di fisioterapia. Il sistema sanitario ne concedeva due alla settimana, noi ne abbiamo aggiunte altre privatamente. A 10 mesi ho notato alcuni movimenti strani degli arti: erano sintomo di crisi epilettiche. La prima diagnosi è stata quindi della sindrome di West, una rara forma di epilessia, che si manifesta proprio nei primi mesi di vita. E in quel momento il nostro Gabriel ha smesso anche di sorridere, e questo ha aggravato le preoccupazioni. Le terapie che gli hanno somministrato hanno eliminato temporaneamente le crisi, che dopo qualche mese, però, si sono ripresentate, accompagnate da altri sintomi preoccupanti. All’inizio ero spaventata, non sapevo come intervenire, temevo di non riuscire ad aiutarlo e di provocargli dei danni, poi pian piano i medici che lo seguivano mi hanno insegnato alcuni accorgimenti utili. Abbiamo ordinato due caschetti di protezione dall’America per evitare che si facesse male. Nel giro di un paio d’anni abbiamo cambiato una decina di farmaci».

Le terapie e il percorso sanitario

Nessuna terapia sembrava dare i risultati attesi: «Ogni due settimane gli veniva una febbre altissima e non riuscivamo a capire il motivo». È iniziato un paziente pellegrinaggio negli ospedali, da Brescia a Monza e Verona, per eseguire analisi specifiche e cercare risposte. La diagnosi di Lennox-Gastaux è arrivata durante un ricovero di un mese all’ospedale di Verona, quando Gabriel aveva circa quattro anni, dopo esami genetici e diversi tipi di encefalogramma. Questa sindrome, osserva Alessandra, «è una forma di encefalopatia epilettica farmacoresistente, che provoca ritardo motorio e mentale. È l’epilessia stessa ad alterare e disturbare il normale sviluppo del cervello del bambino».

Gabriel ne manifestava tutti i tratti tipici: strane assenze, crisi toniche (contrazioni dei muscoli), che non regredivano nonostante i farmaci, onde cerebrali anomale durante il test dell’encefalogramma, ritardo dello sviluppo cognitivo con disabilità intellettiva e comportamentale.

Alessandra a quel punto ha capito che per lei e la sua famiglia la vita aveva preso un percorso in salita, come scalare una montagna: «Quando ti entrano in casa, in una volta sola, una disabilità e una sindrome rara non si sa come reagire, ci si lascia facilmente prendere dalla disperazione. All’inizio è stata molto dura». Lei però è una guerriera e si è rialzata, cercando di fare tutto il possibile per migliorare la vita di suo figlio, senza fermarsi mai: «Mi hanno detto che non avrebbe mai camminato. Ha fatto i primi passi a 10 mesi, poi è caduto a causa di una crisi epilettica. Con tanto impegno, però, a 4 anni e mezzo ha ripreso. Un traguardo che sembrava impossibile. Adesso indossa dei tutori per le gambe».

Più di tutto può l’amore, una medicina che Gabriel ha sempre avuto in abbondanza dalla sua famiglia, da Alessandra, dal papà e dal fratello: «Ha reagito alle terapie, ha pronunciato le sue prime parole, finalmente abbiamo rivisto il suo sorriso, e questo ci ha dato la forza di andare avanti».

Grazie ai farmaci le crisi epilettiche si sono ridotte: «Così Gabriel ha iniziato ad ascoltare ciò che dicevamo, a rispondere ad alcune richieste semplici. Per un anno è rimasto del tutto senza crisi, e in quel periodo la sua capacità di attenzione è cresciuta da cinque minuti a due ore, permettendogli di fare enormi progressi. Quando era piccolo le crisi epilettiche ricorrenti annullavano qualunque apprendimento, causandogli un ritardo mentale profondo. Mi avevano detto che era troppo grave per la logopedia, invece noi abbiamo insistito per ottenerla, l’abbiamo integrata privatamente, ed è stato un bene. Abbiamo ottenuto risultati insperati, che sembravano irraggiungibili: ora Gabriel dice molte parole, mangia da solo, cammina, anche se bisogna seguirlo con attenzione a ogni passo».

Nel 2020, durante il lockdown, Alessandra ha conosciuto l’associazione «Nessuno è escluso», che si era appena costituita, e ha come motto «un abbraccio è per tutti». «Ho letto la storia di Maria e Fortunato, genitori di Roberta, una bambina con una disabilità gravissima causata da una patologia molto rara, la displasia campomelica acampomelica, e mi ha colpito e coinvolto moltissimo. Dalla loro esperienza è nata l’associazione, con l’obiettivo di tendere una mano a tutte le famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima, offrendo loro speranza e un aiuto concreto. Ho pensato che fosse bello e importante offrire il mio contributo».

Così Alessandra partecipa, per esempio, alla mobilitazione che coinvolge numerose associazioni per rendere visibili le esigenze delle famiglie che si prendono cura di persone con disabilità grave e gravissima, impegnate negli ultimi sei mesi a lottare contro i tagli dei contributi ai caregiver, prima annunciati dalla Regione e poi parzialmente revocati.

«Gabriel rientra nei parametri della disabilità gravissima - spiega Alessandra - e ottiene un voucher per 22 ore di assistenza mensili, ovvero 4 o 5 alla settimana, poche rispetto a quelle concesse per casi come il suo da altre Regioni».

L’associazione «Nessuno è escluso» offre iniziative «su misura», pensate per rispondere a esigenze delle famiglie alle quali nessun altro pensa: «Grazie al progetto “In camper si respira di più” - chiarisce Alessandra - si può avere a disposizione un camper attrezzato per portare bambini con disabilità gravissima in strutture accessibili per partecipare a laboratori creativi e ricreativi oppure, semplicemente, per facilitare una visita o un ricovero lontano da casa».

A Bergamo Alessandra coordina un’iniziativa di solidarietà dell’associazione: «L’obiettivo è permettere alle famiglie di accedere alle visite mediche e alle terapie di cui hanno bisogno, offrendo, se serve, anche un supporto legale e burocratico».

Per ottenere i fondi necessari Alessandra promuove tante iniziative di raccolta fondi: «Seguo spesso gli allenamenti dell’Atalanta a Zingonia. I giocatori ci donano le loro magliette, contribuendo così alle nostre lotterie e aste. Organizziamo inoltre feste inclusive, creando collaborazione tra diverse associazioni, sempre per alimentare la raccolta fondi. Allo stesso tempo promuoviamo occasioni di incontro e intrattenimento, sempre gradite».

Aiutare gli altri è molto importante per Alessandra: «Mi ha aiutato a uscire dalla bolla in cui mi ero rinchiusa dal momento della diagnosi. Ho superato lo smarrimento, ho dato un senso più profondo a ciò che mi è successo. Mi sono data da fare per offrire migliori possibilità ai nostri bambini, e lungo la strada ho capito quanto sia importante confrontarsi con altre famiglie in situazioni analoghe, a volte perfino più gravi, e darsi una mano a vicenda. Sulla spinta della mobilitazione di Milano contro i tagli ai contributi per i caregiver, anche a Bergamo ho creato un gruppo, che in questo momento riunisce 67 famiglie: molte sono uscite allo scoperto per la prima volta. Il timore dei pregiudizi della gente ci spinge, infatti, a stare per conto nostro, e finiamo per isolarci». Come dice Papa Francesco, però, «nessuno si salva da solo».

Alessandra, come referente dell’associazione Lgf per la Lombardia, ha continuato a cercare informazioni e prospettive sulla malattia di suo figlio: «Siamo stati di recente a farlo visitare da uno specialista di Novara, considerato un luminare per il trattamento di questa patologia». Gabriele va allo stadio con la sua famiglia, e il fratello Vittorio gli fa da angelo custode, proteggendolo da situazioni troppo rumorose o cruente che non riuscirebbe a sopportare. Gli piace ascoltare i cori dei tifosi, e in generale ama la musica. A scuola, a Curno, dove frequenta la terza della scuola primaria, suona il pianoforte nell’ambito di un progetto specifico dedicato alla disabilità grave. Segue lezioni di Musicoterapia allo Spazio Autismo e sedute di psicomotricità. «Gli abbiamo fatto provare anche l’onoterapia al Roccolo degli Asini, immerso nel Parco dei Colli, e gli è piaciuto moltissimo stare in groppa all’asino, abbracciarlo, spazzolarlo, sentirne il calore. Cerchiamo di tenere in equilibrio le necessità terapeutiche, i farmaci e la sua qualità di vita, per farlo stare il meglio possibile. Anche in casa ci vogliono pazienza ed energia per mediare tra le diverse esigenze e fare in modo che ognuno abbia il suo spazio. Sperimentiamo ogni giorno che famiglia è prendersi cura gli uni degli altri, in un contesto in cui ognuno mette tutto se stesso, i talenti come le fragilità».