Fabio e Mina, l’amore nella malattia.
Meraviglia della cura che resiste a tutto

«È facile stare insieme quando va tutto bene – scrive Maurizio De Giovanni –. Il difficile è quando si devono superare le montagne, fa freddo e tira vento. Allora, forse, per trovare calore, uno si deve fare un poco più vicino».

È questa l’esperienza che Fabio Raineri e sua moglie Mina vivono insieme da quasi quarant’anni: essere l’uno sostegno dell’altro, farsi coraggio a vicenda per superare le difficoltà del cammino. Fabio ha 63 anni e ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nell’agosto del 1984: «È una malattia che rende la vita difficile a chi ne soffre e alle persone che ha intorno. A volte sembra tormentarti fino a toglierti tutto, perfino la voglia di vivere».

Si impegnano a coltivare cura e bellezza nelle piccole cose, come il loro appartamento a Monterosso, un bilocale che hanno personalizzato con arredi e colori accattivanti

Eppure, non si è mai arreso: «Ce l’ha messa tutta per reagire – aggiunge Mina con un sorriso – per cercare di essere più autonomo possibile». Ogni sguardo, fra loro, è delicato come una carezza. Si impegnano a coltivare cura e bellezza nelle piccole cose, come il loro appartamento a Monterosso, un bilocale che hanno personalizzato con arredi e colori accattivanti e originali: «Mi piacciono il giallo e il rosso – dice Fabio – uno rappresenta la luce, l’altro il calore, accostati danno un tocco di vivacità. E poi sono anche i colori di Bergamo, che è la nostra città. Mi ricordano un locale, dove andavo spesso quando ero giovane, che mi piaceva molto».

Dopo aver scoperto la sclerosi multipla Fabio ha scandagliato i suoi ricordi cercandone i primi segni premonitori: «Mia madre mi aveva raccontato che a tre anni per un certo periodo avevo avuto dei problemi di mobilità alla gamba sinistra: non camminavo bene, la trascinavo un po’. Mi aveva portato dal medico, ma allora non c’erano gli strumenti diagnostici e le terapie di oggi. Nel giro di poco, comunque, mi era passato».

L’incidente stradale con i genitori

C’erano stati altri campanelli d’allarme: «Mi ricordo per esempio che a scuola, a volte, mi sentivo stanchissimo, senza una ragione apparente». Anche la fatica, il dolore e la stanchezza sono fra i sintomi caratteristici della sclerosi multipla, malattia cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Poco prima del suo dodicesimo compleanno, Fabio è stato coinvolto in un terribile incidente che gli ha cambiato la vita, e raccontandolo si commuove: «Stavamo andando a Milano a trovare dei parenti, in auto con i miei genitori. C’è stato uno scontro con un mezzo pesante, un impatto violentissimo. È accaduto nel 1973, lo ricordo come se fosse ieri. Sono rimasto per tutto il pomeriggio imprigionato nel veicolo, accanto a mia madre e mio padre, che sembravano entrambi morti, in preda alla paura, alternando stati di coscienza e incoscienza, finché i soccorritori sono riusciti a tirarci fuori e a portarci in ospedale». Il padre di Fabio è morto, aveva 47 anni. Lui e la madre sono sopravvissuti.

Il periodo dopo l’incidente

«Dopo l’incidente ho perso diversi mesi di scuola – ricorda – prima di riuscire a recuperare. Questo ha accentuato le mie difficoltà nello studio. Non andavo male, prendevo buoni voti, ma mi accorgevo di dovermi impegnare molto di più rispetto ad altri miei compagni per ottenere buoni risultati. Avevo molte difficoltà di concentrazione. Chissà se anche questo dipendeva già allora dalla sclerosi multipla».

Il lutto e la sofferenza

Qualche anno dopo anche la mamma di Fabio si è ammalata ed è morta: «Ha scoperto di avere una grave patologia a uno stadio avanzato e purtroppo non c’è stato niente da fare». Lui aveva poco più di quindici anni, il fratello maggiore 18. «Lui si è sposato ed è andato via – osserva Fabio – io per qualche anno e fino alla maggior età sono stato affidato a una zia».

Ha sofferto moltissimo per la perdita dei genitori: «Mi sentivo molto solo e disorientato». Un periodo difficile, che l’ha costretto a crescere in fretta: «Quando sono diventato maggiorenne sono andato a vivere per conto mio. All’inizio per un po’ ho dormito in auto, e in quel periodo ho conosciuto un operatore Caritas con cui ho stretto un legame positivo di amicizia. Poi sono partito per il servizio militare».

Il militare e i problemi di salute

Quando è tornato a casa le sue condizioni di salute sono peggiorate: «Mi sentivo sempre stanco e trovavo lavoro occasionale, saltuario. Intanto sono riuscito a prendere una stanza in affitto in centro e in qualche modo me la cavavo».

Una mattina ha avuto una brutta sorpresa: «Mi sono accorto che la vista dall’occhio sinistro era offuscata. All’inizio ho pensato a un’infiammazione, poi, però, mi sono accorto che i sintomi peggioravano e pian piano coinvolgevano anche l’altro occhio. Sono andato all’ospedale, ma i medici, data la mia giovane età e le mie condizioni, non mi prendevano sul serio».

In ospedale la diagnosi

Nei giorni successivi Fabio ha avuto la sensazione di trovarsi in un incubo, ma senza la possibilità di tirarsene fuori: «Affrontare i 54 gradini necessari per tornare a casa era sempre più difficile, quindi cercavo di uscire il meno possibile. A un certo punto stavo così male che è stato inevitabile tornare in pronto soccorso. Per fortuna ho incontrato un medico che mi ha ascoltato, mi ha sottoposto ad alcuni esami e date le mie condizioni mi ha ricoverato in ospedale, nel reparto di neurologia. Dopo pochi giorni, ero completamente paralizzato. Non riuscivo ad alzarmi, anche il senso dell’equilibrio era compromesso. Ho trascorso più di un mese all’ospedale, è stato in quel momento che mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla».

Il rapporto con la malattia

Grazie alle terapie, le condizioni di Fabio gradualmente sono migliorate: «Sono stato dimesso dall’ospedale e ricoverato in un centro specializzato in provincia di Varese. Ero preoccupato e spaventato, ma mi facevo forza vedendo che stavo meglio, avevo ricominciato ad alzarmi e a camminare nei corridoi. Mi sono reso conto che comunque non ero ancora in condizione di tornare nel mio monolocale; perciò, con l’aiuto di un amico, ho trovato un posto nell’istituto delle suore delle Poverelle a Torre Boldone». Anche l’affetto e le premure delle persone che aveva intorno lo hanno aiutato molto a risollevarsi: «Mi hanno offerto un sostegno preziosissimo, facendomi recuperare speranza e fiducia nella vita». Le suore gli hanno offerto di partecipare a un viaggio a Lourdes in compagnia di alcuni volontari: «Ci sono andato volentieri. È stato lì che ho incontrato Mina».

L’incontro con Mina

Anche lei, in quell’anno, aveva affrontato tante difficoltà: «Mi sono accorta di un’insolita stanchezza – racconta Mina – mentre ero in vacanza al mare, e invece di fare lunghe nuotate come accadeva abitualmente, dopo poche bracciate mi ritrovavo senza respiro e dovevo smettere. Ho fatto alcuni esami e ho scoperto di avere il diabete. Ho iniziato le cure e la situazione è molto migliorata. In quel periodo abbiamo deciso di compiere un viaggio a Lourdes con la mia famiglia».

Il matrimonio tra Fabio e Mina

Una volta rientrati, Fabio e Mina hanno continuato a frequentarsi, finché pochi mesi dopo, il 16 novembre del 1985, si sono sposati: «Ci siamo sostenuti l’un l’altro – continua Mina –, forse anche la malattia ha contribuito ad avvicinarci e in qualche modo ad alimentare il nostro legame con empatia e comprensione reciproca. Mi avevano detto molte cose sulla sclerosi multipla, ma non ne ero spaventata. Sapevo che c’era molta incertezza, ma l’amore fra noi contava di più, non mi sono preoccupata di nient’altro».

Fabio in quegli anni aveva recuperato in parte la vista e la mobilità: «Abbiamo cercato una casa con meno barriere architettoniche – racconta – e per un certo periodo abbiamo vissuto a Villa di Serio. Ci sono stati periodi buoni e altri meno».

La casa come un nido

La sclerosi multipla è una malattia ancora poco conosciuta e «invisibile»: «Molta gente – sottolinea Fabio – ne ha un’idea sbagliata, la confonde con altre patologie. Anche per questo non è facile, per chi ne soffre, far capire le proprie difficoltà, soprattutto negli ambienti di lavoro». Con un’invalidità del 70% Fabio alla fine ha rinunciato a trovare un’occupazione e si è dedicato alla sua salute, alle terapie riabilitative e alla cura della casa.

Pian piano la malattia si è ritagliata spazi più ampi nella loro vita: «Le mie possibilità di movimento si sono ridotte – racconta Fabio –. Dal 2020 non ho potuto rinnovare la patente a causa di un peggioramento della vista, ed è stato un duro colpo. Ho dato via la mia auto solo l’anno scorso, ho continuato a sperare in un miglioramento. Ho tante altre problematiche di salute, ma comunque riesco a spostarmi da una parte all’altra della casa con le stampelle e una sedia a rotelle». Per andare a fare la spesa e qualche commissione usa invece una carrozzina motorizzata: «Per fortuna ho sempre vicino Mina – sorride – mi aiuta in moltissime incombenze quotidiane».

La sua più grande passione è la casa, allestita come un «nido» confortevole e accogliente: «Mi piace continuare a cambiare e spostare l’arredamento a mio gusto e su misura per le nostre esigenze».

L’Associazione italiana sclerosi multipla

Ha incontrato l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla, www.aism.it) nel periodo della pandemia: «Mi sono rivolto a loro per sapere se fosse prudente vaccinarsi oppure no. Ho trovato persone molto gentili e disponibili, ho stretto alcune amicizie, sento periodicamente qualcuno per indicazioni, consigli oppure anche solo per un confronto, sapendo che è importante scambiarsi esperienze. Si sono resi disponibili anche per accompagnarmi a fare terapie e visite».

Nonostante le difficoltà, con la malattia ha trovato anche molto coraggio: «Ho imparato a non arrendermi, a resistere nonostante le difficoltà, cercando sempre di reagire. Grazie a Mina non mi sono mai più sentito solo».