Così riusciamo a raddoppiare la luce nella vita dei nostri piccoli pazienti

Quello che non si può misurare con gli occhi si può ascoltare con le orecchie e con il cuore. È ancora piccolo ma lo ha già capito Andrea, 7 anni, nato con una malattia congenita rara, l’ectopia lentis, uno spostamento del cristallino che condiziona pesantemente le sue capacità visive.

Nel nuovo spazio ludico «CriGioco» dell’Associazione Amici della Pediatria, al Centro di Ipovisione di Azzano San Paolo, ha appena finito di costruire una pista per le macchinine con Antonella Nicoli, pedagogista, e con Anna Sartori, volontaria, e si è divertito così tanto che certamente non si è accorto che nel frattempo stava allenando le sue capacità manuali e le sue abilità matematiche.

E questo è solo uno degli incanti che accadono nelle stanze accoglienti di questo Centro gestito dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo nella sede di Azzano San Paolo dove le piccoli e grandi trasformazioni suscitano sempre emozione e meraviglia, anche se sono parte del lavoro quotidiano, come spiega Mariella Bana, responsabile della riabilitazione visiva: «Ci sono bambini che arrivano qui piccolissimi, disorientati, e man mano che acquisiscono consapevolezza del loro residuo visivo cambiano completamente, anche nella postura del corpo».

I disegni alle pareti

Ogni particolare, dai disegni appesi alle pareti all’arredamento degli ambulatori, fa trasparire la cura e l’attenzione riservate ai pazienti e alle loro famiglie.

Le terapie - condotte da un team di specialisti di diverse discipline - raddoppiano la luce nella vita dei pazienti del Centro, fondato 22 anni fa dalla dottoressa Flavia Fabiani, da poco in pensione, con Mariella Bana. Da un lato permettono di valorizzare le capacità visive ancora esistenti, e dall’altro cambiano radicalmente la qualità della vita. Potenziano l’autonomia e le possibilità espressive, aiutano a riacquistare sicurezza, a sorridere di nuovo. Accedono a questo servizio - un centro di riferimento regionale - persone di ogni età, dagli anziani ai bambini, che a volte, come spiega la dottoressa Bana, «prendiamo in carico direttamente dalla culla di patologia neonatale». Attualmente sono circa 150 i pazienti seguiti di età pediatrica, fra 0 e 18 anni, di cui si occupano anche i volontari dell’associazione Amici della Pediatria.

Andrea è perfettamente a suo agio nella nuova sala, appena inaugurata, piena di giochi e di colori: ci sono costruzioni di legno, libri tattili, strumenti musicali, pasta da modellare.

L’arredamento è studiato in modo da poter accogliere bambini di ogni età, offrendo la possibilità di svolgere attività adeguate a diversi gradi di ipovisione.

Anche Delia, la mamma di Andrea, ha dovuto affrontare la stessa malattia. Trent’anni fa, però, le possibilità di cura non erano le stesse: «La prima conseguenza - spiega - è una forte miopia. Ce ne siamo accorti quando il nostro bimbo aveva tre anni e aveva appena iniziato la scuola dell’infanzia. Le insegnanti si sono rese subito conto che si avvicinava troppo agli oggetti per osservarli e poi faticava a riprodurli nei disegni». Una visita con il dottor Miroslav Kacerik, direttore dell’Unità Oculistica dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ha sgombrato il campo da ogni dubbio: «Dopo la diagnosi è stato lui a indicarci la necessità di riabilitazione per aiutare Andrea a sfruttare al meglio il residuo visivo e a rafforzare la funzione oculo-manuale. Al centro di Ipovisione ho scoperto nuove possibilità e accorgimenti da adottare per aiutare mio figlio che ai miei tempi non esistevano». Grazie ai consigli della dottoressa Mariella Bana, responsabile della riabilitazione visiva, ha trovato per esempio un banco ergonomico adatto per la scuola e ha misurato a quale distanza fosse opportuno collocarlo rispetto alla lavagna. «Anche per merito di questi consigli Andrea ha frequentato con buoni risultati la prima elementare, senza bisogno di assistenza. Si è integrato con i compagni, che non gli fanno troppe domande sul suo banco “speciale”, sui suoi occhiali spessi e sulla benda che deve portare per una parte della giornata. I bambini trovano tanti modi per stupirci. Certamente continua ad avere timore dei nuovi ambienti, deve prima conoscerli e studiarli con calma. Anche per questo gli sono di grande aiuto gli incontri con gli Amici della Pediatria, a cadenza settimanale, in cui si cimenta in giochi e attività studiati su misura per lui, per migliorare, per esempio, la coordinazione tra occhio e mano».

«Ogni bambino è speciale»

L’ectopia lentis si può curare con la sostituzione del cristallino: «Nel mio caso - spiega Delia - l’intervento è stato risolutivo. Mi è rimasta solo una lieve miopia. Andrea affronterà l’operazione quando lo sviluppo dell’occhio sarà completo e speriamo che possa portargli un miglioramento altrettanto significativo. Mi auguro di poter risparmiare a mio figlio tante fatiche che io ho invece dovuto affrontare».

Ogni bambino è speciale per Antonella Nicoli, pedagogista degli Amici della Pediatria: «I nostri interventi sono sempre coordinati con la dottoressa Bana, che ci fornisce le indicazioni cliniche di partenza. Ci mettiamo in rete, se possibile anche con gli altri specialisti che seguono i bambini, inserendoci nel progetto educativo che accompagna il loro percorso di sviluppo. Teniamo conto delle capacità, delle necessità e delle passioni di ognuno, mettendo a punto interventi mirati. Svolgiamo per ognuno cicli che vanno da 6 a 12 incontri a seconda delle necessità. Il nostro terreno d’azione è il gioco, che fa da ponte relazionale e permette di crescere dal punto di vista fisico e cognitivo, creando nuovi legami e interazioni. Andrea, per esempio, ha un buon residuo visivo quindi lavoriamo molto per valorizzarlo. Ci concentriamo anche sulla motricità fine, per sviluppare la muscolatura delle mani, usando mezzi semplici come la pasta da modellare. Queste attività possono aiutarlo a migliorare la scrittura, a restare nelle righe e nei quadretti. Per tutta la durata del percorso offriamo consigli e indicazioni ai genitori per poter proseguire le attività anche a casa e potenziarne i benefici». Gli interventi hanno un grande valore anche per chi li mette in atto: «Questi bambini - sottolinea Antonella - mi hanno fatto scoprire il vero senso della bellezza che non sta nella perfezione, ma nella diversità, una ricchezza per se stessi e per gli altri».

Anna Sartori, forte di un’esperienza di 12 anni con l’Associazione amici della Pediatria all’Ospedale Papa Giovanni, da circa un anno ha deciso di dedicarsi al Centro di ipovisione: «È una nuova sfida che ho accolto con molto entusiasmo. C’è sempre bisogno di ascolto, di attenzione, di una carezza in più. Lavoriamo con mezzi semplici, ci adattiamo ai bisogni di ogni bambino unendo gioco e apprendimento. Per me sono incontri bellissimi, mi consentono di mettere in gioco risorse che non pensavo neppure di avere. È bello vedere i bambini felici, sapere di aver alleviato almeno un po’ le loro difficoltà».

Le attività condotte nel Centro di ipovisione aggiungono un tassello al progetto «Crescendo-giocando» dell’Associazione Amici della Pediatria: «Ci è sembrato importante - sottolinea Milena Lazzaroni, presidente dell’associazione -, ampliare le attività pensando anche ai bambini sottoposti a terapie per l’ipovisione. Per loro vengono sviluppate proposte multisensoriali, un impegno molto stimolante per l’équipe che si occupa di questo particolare ambito, chiamata a pensare e realizzare iniziative diverse e mirate. È un sostegno bello e importante per i bambini, una possibilità di crescita in più. I pomeriggi con le pedagogiste e i volontari diventano ricordi preziosi e generano tanto divertimento. Hanno anche un rilievo dal punto di vista sanitario, perché permettono ad alcuni di potenziare in parte la vista rimasta, e incoraggiano altri a “rompere il ghiaccio” e a partecipare ai giochi dei coetanei, mostrando loro che è possibile farlo, adottando i corretti accorgimenti. Abbiamo notato che si abbandonano con fiducia alle istruzioni offerte dalla pedagogista Antonella e dalla volontaria Anna, che mettono a disposizione due giorni alla settimana per questa esperienza. Alla sala ludica speriamo di poter aggiungere presto un giardino sensoriale che permetterà ai bambini di vivere nuove esperienze nello spazio esterno del Centro di ipovisione: ci saranno piante aromatiche, elementi sonori, giochi d’acqua e tante sorprese, sempre potenziando gli aspetti multisensoriali delle attività. Siamo molto contenti di poter sostenere e affiancare questi bambini offrendo loro le stesse proposte che si svolgono all’Ospedale Papa Giovanni, compreso il kit di giochi che doniamo ogni venerdì, che viene confezionato su misura per ogni piccolo paziente e può rappresentare un forte incentivo per superare le difficoltà e le fatiche della terapia».

Magia per cambiare

Ricordiamo che a settembre parte il corso per i nuovi volontari per potenziare il gruppo in presenza. Tutte le informazioni su iscrizioni e progetti sul sito www.amicidellapediatria.it.

Come scrive J. K. Rowling in «Harry Potter», «Non abbiamo bisogno della magia per cambiare il mondo, abbiamo dentro di noi tutto il potere di cui abbiamo bisogno, abbiamo il potere di immaginare le cose migliori di quello che sono». Ed è nato proprio così lo spazio «CriGioco», frutto di un gesto d’amore di Cristina Rota Belotti, che ha voluto festeggiare il suo cinquantesimo compleanno sostenendo un progetto a favore dei piccoli più fragili. «È anche un modo - ha sottolineato all’inaugurazione, accompagnata dal papà Tommaso - per ricordare Maddalena, mia madre, la sala è intitolata a lei. Le sarebbe piaciuto poter offrire gioia, speranza e sorrisi a questi bambini».