«Convivo da anni con la sclerosi multipla e sorrido, perché la vita è troppo bella»

La strada, il rumore del motore, l’orizzonte aperto davanti agli occhi, il cielo: era questa la vita di Cristiano Gotti di Almè prima della sclerosi multipla. Per dieci anni ha lavorato come camionista: «Ho percorso un milione di chilometri», racconta con un pizzico d’orgoglio. Gli piaceva stare sempre in movimento, osservare il paesaggio in movimento dall’alto della sua cabina, spostarsi da un posto all’altro, e un po’ gli manca tutto questo adesso che deve usare una carrozzina elettrica. «La mia esperienza di guida però - aggiunge - mi permette di uscire ancora senza avere paura della strada e del traffico».

Ma come scrive il sociologo Francesco Alberoni, «vivere significa saper resistere allo scoramento provocato dalle sconfitte». Così, nonostante tutto, Cristiano ha mantenuto la sua naturale inclinazione «a prendere le giornate con allegria»: «C’è sempre una speranza. Mi tengo aggiornato sui nuovi farmaci e confido nella ricerca».

Sono passati 17 anni da quando ha scoperto di essere malato: «Avevo 32 anni, era il giorno di Pasqua e per di più il mio onomastico. Sono tutte coincidenze singolari, difficili da dimenticare. Non mi sono mai preoccupato della stanchezza, fare il camionista è faticoso ma mi è sempre piaciuto moltissimo. A quei tempi non c’era ancora la tessera che tiene sotto controllo i turni e le ore di guida. Ogni tanto sforavo un po’».

La stanchezza e la diagnosi

Era normale, quindi avvertire occasionalmente qualche malessere legato alla stanchezza: «Il giorno in cui mi sono sentito male ero stato a Padova, avevo scaricato e ricaricato il camion, poi ero sceso e mi ero accorto di non riuscire più a reggermi in piedi. Avvertivo forti capogiri, che inizialmente avevo attribuito alla giornata intensa appena trascorsa. Mi ero fermato e avevo aspettato che il corpo riprendesse l’equilibrio. Pensavo che tornasse tutto a posto dopo una notte di riposo ma non è stato così. Il giorno successivo sono rimasto a casa, ma i sintomi non passavano, quindi mi sono rivolto al pronto soccorso dell’ospedale di Seriate per farmi controllare. Così hanno scoperto che avevo la sclerosi multipla».

Una diagnosi che ha lasciato Cristiano confuso e smarrito: «Per molto tempo non sono riuscito ad accettarla». Ha ripensato a quello che gli era accaduto in passato, cercando qualche segno premonitore: «Nonostante ci abbia pensato molto, però, non sono riuscito a trovare tracce sicure nei miei ricordi, di sicuro sono stato sempre poco sensibile al freddo e ho un’alta soglia del dolore. Forse entrambe queste caratteristiche sono in qualche modo legate alla sclerosi multipla».

Le prime cure hanno permesso a Cristiano di proseguire ancora per un po’ con la sua vita di sempre: «I medici però mi hanno avvertito fin dall’inizio che in caso di ricaduta avrei dovuto smettere, perciò sapevo di dover stare attento e dosare le energie».

Dopo esami più approfonditi ha scoperto che la forma di sclerosi da cui era affetto era progressiva e molto aggressiva: «Mi hanno spiegato che la probabilità di ricaduta era del 96%». Cristiano comunque non si è perso d’animo e ha proseguito la sua vita di sempre: «Ho cercato di usare al meglio il tempo che avevo a disposizione. Negli anni ho proseguito le terapie e ho cambiato diversi farmaci a causa degli effetti collaterali. Purtroppo le mie condizioni sono peggiorate. Fino ai 32 anni avevo sempre goduto di una buona salute. Da lì in poi le complicazioni sono state molte, in particolare le difficoltà di movimento».

Il sostegno degli affetti

A sostenerlo sono stati i suoi affetti, la famiglia e gli amici: «Mio fratello purtroppo è morto tre anni fa a causa di un infarto. Mi è rimasto solo mio padre, che vive per conto suo perché entrambi teniamo alla nostra autonomia, ma ogni giorno pranziamo insieme e ci facciamo compagnia. I miei amici fortunatamente non mi hanno mai abbandonato: nonostante le preoccupazioni e le difficoltà mi incoraggiano e spesso vengono a trovarmi».

La sua vita è cambiata profondamente: «È stato davvero difficile rassegnarsi a una situazione molto diversa da quella di prima, non poter più fare autonomamente tante cose, e in particolare mi manca molto il mio lavoro, che mi manteneva sempre attivo, mi portava a conoscere sempre posti nuovi. All’inizio pensavo di non farcela, mi spaventavano le continue difficoltà. Poi mi sono reso conto che avere un atteggiamento positivo rende tutto più facile e più soddisfacente. Per questo sono sempre allegro, è difficile vedermi triste. Mi piace affrontare la vita con un sorriso. Sono seguito da una psicologa e spesso mi dice che sono uno dei pochi pazienti che non vede mai piangere. Per alimentare questo buon umore non faccio niente di speciale, è che la vita è troppo bella per rinunciare».

Cristiano vive in un appartamento al piano terra, senza barriere architettoniche: «Sono felice quando posso girare per il paese con la carrozzina elettrica. Esco per strada e ovviamente sto attento, sfrutto la sensibilità maturata in tanti anni di guida per potermi spostare in modo sicuro anche nel traffico. In paese mi conoscono tutti e si fermano volentieri a scambiare due chiacchiere. A volte mi fermo a bere un caffè al bar, dove incontro i miei amici che mi affiancano nella passeggiata. Poter girare in questo modo mi rende felice, mi fa sentire ancora autonomo e padrone di me stesso, mi crea un momento piacevole di svago e di evasione nelle mie giornate». I momenti difficili capitano, ma Cristiano reagisce sempre con coraggio: «L’anno scorso ho avuto dei problemi respiratori, sono stato ricoverato in ospedale e intubato. Poi è passato, sono stato dimesso, ma gli specialisti che mi seguono si sono accorti che a volte soffro di apnee notturne, così ora per prevenire altri rischi durante la notte indosso una mascherina per l’ossigenoterapia».

Può contare su alcuni interventi che gli rendono la vita più facile: «C’è un badante che mi aiuta nelle attività quotidiane. Andiamo insieme, per esempio, a fare la spesa. Io arrivo al supermercato in carrozzina ma poi lui carica i sacchetti in auto per riportarli a casa. Per due volte alla settimana viene un’infermiera per l’assistenza domiciliare: siamo in contatto e quando si presenta qualche sintomo inaspettato so che posso sempre chiamarla. Anche il fisioterapista viene a domicilio per due volte alla settimana».

L’incontro con l’Aism

Qualche anno fa Cristiano è entrato in contatto con l’Aism, Associazione italiana sclerosi di Bergamo (www.aism.it): «Sono stato molto felice di conoscere altre persone con sclerosi multipla e potermi confrontare con loro. A Bergamo c’è un gruppo molto attivo e ogni tanto usciamo insieme per trascorrere una serata in compagnia, sono nati dei bei legami di amicizia. Mi offrono aiuto sotto molti aspetti: quando devo andare in ospedale, per esempio, so che posso chiamarli e mi accompagnano, perché hanno i mezzi adatti per caricare la carrozzina. Ho conosciuto l’Aism che è davvero una bella associazione in cui si trovano tante informazioni, solidarietà e mutuo aiuto. Quando ho bisogno di andare in ospedale basta chiamare e mi accompagnano. Per un certo periodo ho partecipato anche agli incontri di ginnastica in palestra che vengono organizzati per i soci, adesso però purtroppo non riesco più, perché faccio molta fatica a muovermi. Ci sono giornate buone e altre meno, al mattino per esempio mi sento più in forma rispetto alla sera, e in genere è il momento migliore per la mia passeggiata. Di pomeriggio inizio a essere un po’ stanco e un po’ più debole. Una volta mi piaceva molto leggere, in particolare i fumetti, ma adesso mi costa un po’ di fatica».

La stanchezza, spiega Cristiano, è un sintomo invisibile ma molto invalidante della sclerosi multipla: «Spesso chi non ha esperienza diretta di questa malattia fatica a capirlo. Non è una patologia molto conosciuta e il nome spaventa, spinge ad allontanarsi e ad alzare dei muri, ci vorrebbero più informazione e sensibilizzazione tra le persone».

Partecipare alle attività dell’associazione Aism ha aiutato Cristiano a interpretare la sua situazione da un’altra prospettiva: «Confrontandomi con altre persone malate come me di sclerosi multipla ho imparato ad accettare meglio la malattia e ad affrontarne i sintomi con uno spirito diverso, forse perché mi sento in buona compagnia. Quando usciamo a cena insieme ci divertiamo molto e c’è un’atmosfera allegra e festosa, non si parla di argomenti tristi o troppo impegnativi. Anche questo contribuisce a proseguire con fiducia. Non mi sono mai sentito abbattuto o disperato anche perché continuo a sperare che i medici proseguano la ricerca e riescano a trovare una cura risolutiva. Anche per questo è fondamentale aiutare l’Aism nelle sue iniziative di raccolta fondi, messe in atto proprio per sostenere questo processo. Per ora non ci sono ancora le terapie giuste per me, le attuali sperimentazioni con le cellule staminali purtroppo non sono applicabili al mio caso, ma non è detto che i ricercatori non ne trovino altre. Ogni volta che vado in neurologia per le visite mi faccio aggiornare sulle novità».

Cristiano frequenta la parrocchia e partecipare alla Messa domenicale è uno dei suoi appuntamenti fissi: «Vado sempre da solo sulla carrozzina, tranne quando piove, perché non ho una copertura di protezione. La fede è un sostegno importante, mi dà la forza di affrontare ogni ostacolo con serenità. Dico sempre che se mi è arrivata questa prova vuol dire che sono abbastanza forte per sopportarla. Mi dispiace vedere persone che si disperano di fronte alla malattia, a volte mi capita di incontrarne e cerco sempre di trovare qualche parola di conforto per risollevarle. Penso davvero che l’importante sia non arrendersi mai».