A 3 anni la diagnosi: miopatia congenita, ma su quella carrozzina c’è una guerriera

Al saggio di danza di Natale Annalisa Dotti, 7 anni, di Castelli Calepio, ha scelto di indossare il costume azzurro di Elsa, la principessa del film Disney «Frozen». È il suo cartone animato preferito, l’ha guardato con la sorella Serena dozzine di volte. In questa occasione, però, al centro della scena c’era lei, sulla sua carrozzina, con un irresistibile sorriso e gli occhi scintillanti. La sua maestra di ballo Marianna Cadei la teneva per mano, e insieme si sono esibite in gesti aggraziati e hanno fatto giravolte a ritmo di musica. Il pubblico le ha salutate con lunghi applausi. Un’emozione che lei e la sua famiglia non scorderanno mai.

Miopatia congenita Ryr1 central core

È una fatina di cristallo Annalisa, con il suo fisico fragile e il tubo della tracheotomia, ma nello sguardo nasconde un sorriso birichino, come chi si prepara a combinare qualche scherzo. Dalla nascita convive con una malattia rara, una miopatia congenita Ryr1 central core. «La prima crisi – spiega la mamma Alessia – si è presentata quando aveva sei mesi. Ha avuto una polmonite “ab ingestis”, è stata ricoverata in ospedale e intubata per diversi mesi. I medici hanno notato l’ipotonia e il suo pianto flebile e l’hanno sottoposta a diversi accertamenti, comprese le analisi genetiche». Dare un nome a quella patologia misteriosa non è stato un processo breve: «La diagnosi definitiva è arrivata quattro anni fa».

La vita tra casa e ospedale

Nel frattempo la bimba ha trascorso la prima infanzia tra casa e ospedale: «Non siamo riusciti a mandarla all’asilo – continua Alessia – per i primi anni è stata quasi sempre in Terapia intensiva. Ci sarebbe piaciuto provare, ma le sue condizioni di salute non l’hanno permesso». La miopatia di Annalisa colpisce i muscoli e gli organi del tronco, come cuore, polmoni e stomaco. Lei però reagisce con grande coraggio. Le chiediamo se le dà fastidio il tubo della tracheotomia, e ci guarda un po’ perplessa, prima di rispondere scrolla le spalle e sorride: «No, perché mi aiuta a respirare».

Il suo carattere indipendente e volitivo si manifesta in piccoli gesti, che le permettono di spostarsi e di rispondere alle sue necessità più immediate: «All’ospedale – racconta la mamma – in Terapia intensiva se faticava a respirare aveva imparato a ventilarsi da sola con l’ambu (un pallone autoespandibile), è una vera guerriera».

La passione per la scuola

Da due anni, finalmente, ha iniziato a frequentare la scuola: «Non è stato facile, ci sono state un po’ di peripezie, perché Annalisa ha bisogno di essere affiancata da un’infermiera, capace di usare un aspiratore per liberarle le vie respiratorie, e l’istituto a cui ci siamo rivolti non poteva garantirle questo tipo di assistenza. Alla fine però questa difficoltà fortunatamente è stata superata». È stato un grande passo per Annalisa: «Le piace moltissimo andare a scuola, si alza presto al mattino e non vede l’ora di uscire. Non apprezza i periodi troppo lunghi di vacanza, perché sente la mancanza dei suoi amici». Le sue materie preferite sono musica e inglese, ma anche tecnologia e informatica.

Mamma Alessia e papà Emanuele erano preoccupati dell’accoglienza che avrebbero potuto riservarle i suoi coetanei: «In realtà i suoi compagni di scuola sono bravissimi, e hanno fatto piazza pulita di tutti i nostri timori. Fanno di tutto per starle vicino, ha legato con tutti. Per lei frequentare le lezioni è una grande fonte di sostegno e buon umore». Questa nuova esperienza ha portato un’evoluzione positiva nelle sue condizioni generali: «Annalisa è più reattiva e vivace, sta tirando fuori il suo carattere, compresi a volte qualche capriccio e dispetto, ma va bene così».

L’amore per la danza

Nello scorso settembre hanno conosciuto Marianna Cadei e la scuola «Abilita in ballo» di Villongo: «È stata una grande conquista per Annalisa poter iniziare questa attività. Finalmente, dopo aver trascorso la maggior parte della sua vita isolata, in ospedale oppure a casa, è riuscita a trovare un ambiente accogliente e adatto a lei che le permette di accorciare le distanze con il resto del mondo. I suoi compagni sono molto stupiti e le chiedono spesso come si faccia a ballare sulla carrozzina. Eppure la sua esperienza dimostra che si può».

Le lezioni sono individuali e hanno una cadenza settimanale, ed è bastato poco tempo perché germogliasse grazie a esse un clima di trasformazione che si è manifestato in tutti gli aspetti della vita di Annalisa: «Adesso – sorride la mamma – è impegnata a scoprire che c’è un mondo per lei che non ha niente a che fare con la malattia e la cura. In pochissimo tempo ha imparato a gestire la carrozzina meglio, in modo più autonomo. Ha preso confidenza con gli spostamenti in casa e fuori. In passato la spingevamo noi, ora riesce a fare manovra da sola per superare gli ostacoli più semplici, per esempio quando la sedia a rotelle si incastra in uno spazio troppo stretto».

Anche la sorella minore, Serena, 4 anni, è fiera di lei: «Ha raccontato ai suoi compagni di asilo che l’accompagna a danza – dice Alessia –. Loro erano stupiti, ma Serena ha spiegato con un pizzico di orgoglio che Annalisa può fare tutto quello che vuole, anche se non può camminare».

Annalisa frequenta con la mamma e la sorella anche l’oratorio di Castelli Calepio, un altro ambiente dove ha trovato nuovi amici e la possibilità di migliorare la sua autonomia: «Ci passiamo un paio d’ore allegre nel pomeriggio, in cui Annalisa se ne va per conto suo, e si diverte a giocare con gli altri bambini». I suoi passatempi preferiti quando è costretta a restare in casa sono i videogiochi e le Barbie, che le fanno molta compagnia: «Annalisa gioca volentieri con sua sorella. Passano ore sul divano inventando storie con le bambole. Dormono nella stessa stanza, hanno un rapporto molto forte e positivo». Il ballo, però, negli ultimi mesi si è conquistato la cima della classifica delle attività più importanti: «La mia insegnante – dice – è molto brava, mi fa fare le giravolte. Adoro la musica e seguire il ritmo».

L’incontro con Marianna Cadei è stato fin dall’inizio positivo: «Si è creato un bel feeling e fin dall’inizio ho notato in Annalisa grandi miglioramenti fisici, che si accentuano ogni settimana. Penso che anche in futuro la danza possa aiutarla molto nel suo percorso. Il 22 di dicembre si è esibita con me nel saggio di Natale. È stato bellissimo, intenso. Per una parte del nostro saggio abbiamo ballato entrambe sulla carrozzina, perché Annalisa desiderava avere qualcuno che l’affiancasse “alla pari”. Partecipare a un’esibizione non è da tutti, ed è stato un momento di grande felicità anche per la sua famiglia, a coronamento dell’impegno di questi mesi».

Annalisa parteciperà con «Abilita in ballo» anche al prossimo galà di Danza paralimpica, che si svolgerà la sera del 20 gennaio al Palazzetto dello sport di Gorle: «Una serata alla quale parteciperanno ballerini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero. Ci saranno una gara di danza sportiva e alcune esibizioni, fra esse anche quella di Annalisa. Un’occasione bella e importante».

Anche i movimenti più semplici, come un «port de bras» nella danza classica, richiedono ad Annalisa allenamento e fatica: «A volte è difficile – commenta Alessia – eppure lei ce la fa. È migliorata molto anche dal punto di vista muscolare. Le facciamo fare fisioterapia ma ovviamente lei preferisce la danza, che le permette di unire l’esercizio al divertimento, sollecita la sua curiosità, il desiderio di sperimentare e conoscere qualcosa di nuovo. La Danza paralimpica è stata una bella scoperta anche per noi. Non sapevamo che esistesse, altrimenti avremmo iscritto subito Annalisa. Altri sport paralimpici come il tiro con l’arco richiedono un controllo del busto per lei impossibile».

Anche le ricadute psicologiche della danza sulla condizione di Annalisa sono importanti: «Nostra figlia – aggiunge Alessia – è consapevole di essere diversa, lei stessa me lo ha fatto notare: in palestra – mi ha detto – gli altri bambini corrono e giocano, io invece devo restare sulla carrozzina. C’è stato un momento di crisi l’anno scorso all’inizio della scuola, perché all’intervallo non riusciva a giocare come gli altri e ne soffriva. Poi però è riuscita a superare il momento difficile anche grazie all’impegno dell’infermiera, che è riuscita a includere lei e altri compagni in un gioco che coinvolgesse tutti. Così, col tempo, è diventata più consapevole delle sue possibilità, e in questo momento per fortuna non vive più i limiti come problemi».

La danza è diventata uno stimolo, un motore che alimenta anche altre iniziative, perché Annalisa trova mille modi per mantenersi in movimento: «Si prepara da sola lo zaino per la scuola. Cerca di dare una mano perfino nelle pulizie di casa, spolverando oppure spostando la scopa tenendola fra le ginocchia, con un metodo di pulizia molto personale. Prima non era così, bisognava stimolarla a parlare, stava molto tranquilla, chiusa in se stessa. Da quando ha iniziato a frequentare scuola e lezioni di danza dimostra una grande voglia di mettersi in gioco, prima forse non era motivata a farlo».

Le circostanze a volte sono difficili, non ci sono per ora prospettive di cura, ma Annalisa e la sua famiglia vivono con serenità e determinazione: «Cerchiamo di non precluderle nulla – sottolinea Alessia – la portiamo in viaggio, ci impegniamo a offrirle la vita migliore possibile, viviamo pienamente ogni giorno, anche perché non sappiamo che cosa ci riserverà il futuro». Come nella canzone «Let it go» in cui la principessa Elsa dice che troverà il suo posto nel mondo e imparerà a usare i suoi poteri, così Annalisa si affaccia a nuove possibilità grazie alla danza, ricavandosi uno spazio in cui può stare insieme agli altri «alla pari». E se le chiediamo qual è il suo potere, risponde senza esitazioni: «Quello dell’arcobaleno, per riempire di colori il mondo».