Un’app per aiutare i malati di fegato: «Idea per i giovani»

Tutto è partito dalla necessità di fornire un aiuto ai ragazzini che vengono trapiantati di fegato da piccoli e che poi nell’età adolescenziale si trovano ad essere in quella «terra di mezzo» che non è né l’ambito pediatrico né l’area di assistenza per gli adulti: l’obiettivo dei medici dell’ospedale «Papa Giovanni » XXIII di Bergamo era quello di dare a questi giovanissimi pazienti, sono circa 20-25 ogni anno, strumenti per responsabilizzarsi rispetto alle terapie da seguire, gli appuntamenti di controllo da non saltare, i comportamenti più giusti da adottare, avviandoli quindi verso l’autonomia e una consapevolezza maggiore per l’aderenza alle cure e alle abitudini da seguire.

«Per parlare ai giovani, però, occorre adottare il loro linguaggio: e quale strumento è più adatto di una app, per questi nativi digitali? – spiega Stefano Fagiuoli, direttore del Dipartimento di Medicina e della Gastroenterologia 1 dell’Asst Papa Giovani XXIII di Bergamo –. Per questo, accanto all’ambulatorio transizionale che abbiamo aperto al “Papa Giovanni”, un ambulatorio dove i ragazzini vengo accompagnati verso l’ambito di cura degli adulti, con la compresenza, nelle visite di controllo, di pediatra, psicologo e gastroenterologo per adulti, grazie a un bando della From, Fondazione per la ricerca per l’ospedale, abbiamo avviato una ricerca per capire tutti gli aspetti, medici e no, che devono affrontare i ragazzi nel passaggio dall’area pediatrica a quella degli adulti. Quella ricerca ha fatto un “salto di qualità”: è diventata una app, che sarà utilizzabile a settembre: si è cominciato con i ragazzi, ma sarà accessibile a tutti i nostri pazienti, anche adulti». Una «app» a sistema chiuso, va rimarcato: ai pazienti, che possono scaricare la app sia dal sistema iOs sia da Android, verrà consegnato un link al momento del loro accesso negli ambulatori di Gastroenterologia per visite di controllo, non solo per i trapianti ma anche per una serie di malattie, dalle epatiti fino ad alcuni epatocarcinomi; il link consentirà di registrarsi e «autorizzerà» l’uso della app, dialogando direttamente così con i medici del «Papa Giovanni» che in questo modo possono elaborare dati, informazioni, rispetto e l’aderenza alle terapie.

L’auspicio è che questa app possa poi essere allargata anche ad altri ospedali: ognuno potrebbe monitorare i suoi pazienti, ma i dati raccolti potrebbero poi anche essere messi in comune

«L’obiettivo iniziale, per i giovanissimi pazienti, era quello di dare loro anche dei “remind”, per essere sicuri che a una certa ora prendessero una certa pastiglia, o anche per avere un riscontro sulle loro condizioni cliniche, o per fornire indicazioni utili in caso di presenza di alcuni sintomi. Abbiamo capito presto che una raccolta dati di questo genere, allargando la sfera dei pazienti, era complicata da effettuare solo con le nostre risorse di personale – continua Fagiuoli –. Ma eravamo certi dell’importanza di questa mole di dati, sia per un’assistenza migliore sia per la ricerca clinica, il tutto ovviamente nel pieno rispetto e tutela della privacy dei pazienti. Quindi, attraverso un altro bando, siamo riusciti ad ottenere una versione Beta della app, e l’abbiamo testata tra noi, tra operatori sanitari, sono stati eliminati i bug, si sono ottenuti tutti i via libera riguardo alle normative e al Comitato etico. La app, quindi verrà estesa anche a pazienti adulti: non solo ai trapiantati, ma anche a chi in è terapia per l’epatite B, C, D e ad alcuni pazienti che seguono una particolare cura per epatocarcinoma. L’allargamento della app avverrà a settembre, ma ritengo che questo sia un altro passo verso orizzonti ancora più ampi: dal punto di vista della ricerca, per esempio per approfondire il tema dei disturbi neurologici legati alle virosi come le epatiti (astenia, fatigue, lieve depressione), che migliorano sensibilmente con gli ultimi trattamenti farmacologici e quindi sarebbe molto interessante avere un report su larga scala; ancora, potrebbe servire nell’allargare lo screening sull’epatite C, ma soprattutto potrebbe essere la base per avviare una forma avanzata di telemedicina». E la platea di pazienti, sia ragazzi sia adulti, non sarà da poco: «Almeno qualche migliaio, considerando i trapiantati, i pazienti in cura per le epatiti e altri per epatocarcinoma».

E, aggiunge Fagiuoli, l’auspicio è che questa app possa poi essere allargata anche ad altri ospedali: ognuno potrebbe monitorare i suoi pazienti, ma i dati raccolti potrebbero poi anche essere messi in comune. «L’abbiamo realizzata così perché diventasse uno strumento facilmente utilizzabile dalle altre strutture interessate. Il costo della app? Intorno ai 50mila euro, e per fortuna abbiamo partecipato a diversi bandi, c’è voluta non molta fatica, ma è stata fortemente voluta dal nostro personale medico. Il nome, però, l’hanno scelto i nostri ragazzi in cura in Gastroenterologia: tra le tante proposte arrivate, ha vinto E-Pro Diary».