Sla, aiuti a 20 malati per le bollette. E ora si può donare la voce

Sono state 63 in Lombardia le persone ammalate di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, aiutate con il progetto lanciato a settembre da Aisla (Associazione italiana Sla) per aiutare questi malati e le loro famiglie a sostenere le spese delle bollette, aumentate a causa dei rincari dell’energia. Molti di questi malati, infatti, utilizzano ausili e presidi «energivori», per respirare, per l’ossigeno, per facilitare i gesti quotidiani dell’esistenza. E dei 63 lombardi, di questi una ventina sono bergamaschi (i malati di Sla censiti in totale nella Bergamasca sono circa 120).

In totale Aisla, grazie alle donazioni ricevute da soci e sostenitori, per il «Contributo straordinario Sollievo» ha potuto raccogliere 213mila euro per distribuire aiuti a fondo perduto per le bollette. E per il 2023 ora l’associazione lancia una iniziativa volta a «dare voce» ai malati che non possono più usare la propria. «Il viaggio di Aisla continua e con il 2023 l’associazione si appresta a compiere un grande traguardo: 40 anni di attività – commenta la presidente nazionale Fulvia Massimelli – . Nel nostro cammino portiamo insieme la responsabilità del pensare che dietro i numeri ci siano sempre le persone e le loro storie». Il progetto «My Voice» è intrapreso insieme a Nemo Lab e ai centri clinici Nemo; è stato presentato a Roma, nel corso della Giornata internazionale per la disabilità con due testimonial notissimi, Pino Insegno e Ron.

La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con Sla e per i suoi familiari. E se gli strumenti di comunicazione aumentativa alternativa (Caa) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Quindi il progetto di Aisla punta a dare la possibilità ai malati di conservare la propria voce registrandola e poterla usare quando ce ne fosse bisogno, o di accedere a una banca della voce, Voice banking, che si potrà realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria; i malati così attraverso la piattaforma dedicata Voiceforpurpose, potranno accedere a una libreria di voci espressive fra le quali scegliere quella più adatta. Aisla inoltre punta a creare una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere a ogni persona con la Sla di accedervi senza lunghi spostamenti e in sicurezza. Intanto, in clima di feste, Aisla sta continuando la vendita dei panettoni solidali e dolci di Natale: per l’acquisto, che permette a chi compra di devolvere fondi all’Aisla , che sostiene la ricerca e il supporto a malati di Sla e familiari, si può contattare la delegazione di Bergamo, che è coordinata da Anna Di Landro.