«La mia compagna di viaggio si chiama sclerosi multipla: non mi fa più paura»

Non basta «un’amica scomoda» come la sclerosi multipla a togliere il sorriso a Flory Rovelli, 38 anni, di Bergamo. «Viviamo insieme da undici anni – scherza – se non ci fosse, ormai, mi mancherebbe. Non è una buona compagnia, ma mi ha portato anche qualcosa di positivo: sono più consapevole del valore di ogni giornata, ho imparato ad assaporare il presente, a dare importanza anche alle piccole cose».

Con il suo viso fresco e il sorriso spontaneo Flory non dimostra la sua età: «Sono un’eterna bambina – dice – sarà che per tanti anni ho lavorato come baby-sitter». Ha conservato slancio ed entusiasmo, dimostrando coraggio nel superare le difficoltà, senza arrendersi mai, e trovando in questo percorso qualcosa di speciale, come scrive Pasternak: «Non amo la gente perfetta, quelli che non sono mai caduti, non hanno inciampato. La loro è una virtù spenta, di poco valore. A loro non si è svelata la bellezza della vita».

È stato un piccolo incidente domestico, apparentemente banale, a innescare le indagini mediche che hanno portato alla diagnosi: «Tutto è iniziato con una caduta in casa – racconta Flory –. Mi sono alzata dal letto, le gambe hanno ceduto e sono finita a terra. Ho sbattuto il piede contro la struttura del letto e poi, durante la giornata, ho notato che il dolore non passava, così sono andata al pronto soccorso dell’ospedale di Bergamo. Mi hanno medicato e rimandato dal mio medico di base, ed è stato lui a insospettirsi, spingendomi ad approfondire. Ha voluto che gli raccontassi l’episodio in modo dettagliato, e ha percepito qualcosa di strano, così mi ha prescritto una visita neurologica urgente».

La diagnosi a bruciapelo

Flory si è spaventata: «Nel giro di pochi giorni sono andata alla clinica San Francesco per una visita specialistica. Ho descritto nuovamente l’accaduto a una neurologa, che senza altri preamboli mi ha detto che a suo parere avevo la sclerosi multipla. È stato scioccante, in quel momento ho pensato che fosse troppo diretta e sbrigativa, non mi sono fidata di una diagnosi fatta così, a bruciapelo, senza altri esami. Poi, invece, ho capito che la sua intuizione era stata corretta, anche se per me era l’inizio di un incubo».

Pochi giorni dopo Flory si è sottoposta a una risonanza magnetica, ed è stata indirizzata dal suo medico al Centro per la sclerosi multipla dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.

«Dopo questo lungo percorso ero davvero esausta; perciò, in qualche modo mi sono sentita sollevata»

«Mi sono rivolta a Mariarosa Rottoli, neurologa, responsabile del Centro e ho seguito le sue indicazioni. Prima di arrivare alla diagnosi definitiva ci sono stati molti altri accertamenti, spalmati su un periodo di sei mesi: visite neurologiche, elettromiografie, moc, esami del sangue, l’esame dei potenziali evocati. Ho raccolto gli esiti in un grande faldone, che mi accompagna ancora e aumenta di dimensione dopo ogni controllo». Quando è arrivato il risultato, stavolta non c’erano dubbi: «Dopo questo lungo percorso ero davvero esausta; perciò, in qualche modo mi sono sentita sollevata».

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria, demielinizzante e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, costituito dal cervello e dal midollo spinale, che si manifesta con sintomi di vario genere, diversi per ogni paziente. È una malattia invisibile e ancora poco conosciuta, perciò Flory si è trovata ad affrontare tanti pregiudizi: «Molti legano la sclerosi multipla alla sedia a rotelle, ed è sbagliato. Nel periodo in cui attendevo la diagnosi ho fatto alcune ricerche e mi sono accorta che alcune notizie che avevo sentito erano vere, altre no. La ricerca va avanti, quindi il trattamento della malattia è in continua evoluzione».

La vita sconvolta

«Al momento di andare a letto, quando la giornata finiva, l’ansia prendeva il sopravvento»

Nonostante l’atteggiamento tenace e positivo Flory ha subito in modo forte il contraccolpo di una notizia che ha cambiato completamente il suo sguardo sulla vita: «A ventisette anni vivevo in modo spensierato e non mi aspettavo di affrontare niente di simile. C’è stato un momento in cui ho iniziato a soffrire di attacchi di panico durante la notte. Di giorno occupavo la mente con tanti impegni, ma al momento di andare a letto, quando la giornata finiva, l’ansia prendeva il sopravvento. I miei familiari e amici erano preoccupati, mi dicevano che secondo loro ero depressa, mi hanno fatto venire il dubbio che potesse essere vero. Ho consultato una psicologa, e si è rivelata un’ottima scelta: mi ha fatto bene poter parlare con una professionista non direttamente coinvolta della situazione che stavo attraversando. Sono bastate poche sedute per confermarmi che non si trattava di depressione, le mie difficoltà erano temporanee e contingenti, per superarle dovevo darmi il tempo di accettare la malattia. La psicologa mi ha detto che notava in me un’ottima capacità di resilienza e questo mi ha fatto sentire più forte».

La sclerosi multipla è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale, scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni: «In passato mi erano già state diagnosticate la celiachia e la tiroidite di Hashimoto: i medici mi hanno spiegato che una persona soggetta a malattie autoimmuni può svilupparne diverse».

La cura

Dopo la diagnosi è iniziato un percorso di cura: «Mi hanno prescritto un farmaco che si somministrava per iniezione e in ospedale ho imparato come fare. Bisognava tenerlo in frigorifero, e questo comportava qualche complicazione, soprattutto in caso di viaggi. Ogni tre mesi ho continuato a sottopormi a esami, visite neurologiche e risonanza magnetica».

Purtroppo, si sono manifestate nuove lesioni: «Ho avuto una neurite ottica retro-bulbare, che ho dovuto curare con flebo di cortisone e poi con alcuni cicli di plasmaferesi, perché i sintomi non regredivano, ma alla fine fortunatamente ho recuperato la vista. Nello stesso anno mi è capitato un episodio di insensibilità persistente alla gamba destra. Così la neurologa ha deciso di cambiare terapia usando un nuovo farmaco, che si assume per via orale, così in seguito la malattia è rimasta stabile». Fra le caratteristiche più comuni della sclerosi multipla c’è una forma particolare di stanchezza: «È difficile da spiegare, molti la confondono con quella che tutti sperimentano dopo una giornata di lavoro, oppure nei cambi di stagione. Per noi che conviviamo con la sclerosi multipla è qualcosa di diverso, un sintomo molto debilitante. Mi è capitato in certe giornate di non riuscire a compiere neppure i gesti quotidiani più semplici, come passarmi il pettine fra i capelli, e piangevo per il nervosismo. Gli altri cercano di trovare giustificazioni e sdrammatizzano dicendo che è tutto “normale”. Un atteggiamento che mi infastidiva molto, ma col tempo mi sono adattata ai sintomi, facendo pace con me stessa e con le mie difficoltà».

Quando la malattia si è manifestata per la prima volta, Flory lavorava come educatrice in un asilo nido e come babysitter: «L’ho fatto per tanti anni, seguendo diversi bambini nella crescita, portandoli in piscina, in montagna, nei parchi avventura, alle feste di compleanno. Qualcuno mi ha fatto regali indimenticabili come disegni e dediche, che conservo ancora come bellissimi ricordi».

L’aiuto dell’Aism

Per una singolare coincidenza le è capitato di incontrare una mamma con sclerosi multipla: «È stata lei a parlarmi per prima di questa malattia e a sospettare che i miei sintomi potessero essere ricondotti ad essa. In seguito, mi sono rivolta a lei per avere dei consigli, e mi ha fatto conoscere l’associazione Aism, una risorsa importantissima per me».

Grazie all’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla, www.aism.it) di Bergamo, Flory ha conosciuto altre persone con la stessa malattia: «È prezioso potersi aiutare a vicenda. Mi capita di parlare con chi ha appena ricevuto la diagnosi e si sente smarrito come è capitato a me, mi fa piacere poter offrire un po’ di conforto, spiegare che con alcune accortezze si può convivere con la sclerosi multipla e continuare con le proprie attività in modo normale».

Quando può Flory si impegna nel volontariato contribuendo alle raccolte di fondi: «La ricerca può fare moltissimo per le persone con sclerosi multipla, è importante sostenerla. Quando ci sono i banchetti con l’offerta di mele, gardenie, erbe aromatiche e stelle di Natale attivo una rete di passaparola e sono felice quando riesco ad avere risultati positivi, per me e per tutti. Diventa un’occasione di sensibilizzazione per far conoscere le persone in queste condizioni». Dopo la diagnosi ha cambiato lavoro: «Ho ottenuto una percentuale di invalidità, sono entrata nelle categorie protette e sono riuscita a trovare un posto a tempo indeterminato in un bar, attività che affianco a qualche ora di assistenza a una persona con fragilità».

La nuova vita

«Cerco di assaporare ogni momento, perché questa malattia è imprevedibile»

Flory oggi ha trovato un nuovo equilibrio, ha un compagno e vive con due cani e un gatto. Uno dei suoi punti di forza è il legame con la sua famiglia, che dalla morte del padre è composta da sua madre e le sue due sorelle: «Siamo molto unite. Per gioco, come gesto simbolico ci siamo fatte tutte lo stesso tatuaggio: abbiamo scelto una chiave, un simbolo che parla di casa, e idealmente ci tiene legate. So di poter sempre contare su di loro, che mi stanno vicine con empatia e comprensione».

La malattia ha portato cambiamenti profondi in lei: «Gli amici dell’Aism mi hanno suggerito di fare tutto ciò che desidero e posso, ed è questo il mio programma: cerco di assaporare ogni momento, perché questa malattia è imprevedibile. Può sembrare paradossale ma la sclerosi multipla, una compagna di vita scomoda, ormai è diventata parte di me, mi ha sconvolto ma mi ha portato anche una grande crescita personale. Sono serena, se succederà qualcosa cercherò di affrontarla nel modo più positivo possibile. Nel frattempo, mi concentro sulla mia vita, sulle persone a cui voglio bene, non coltivo paura ma speranza».