In gravidanza con la sclerosi multipla
«Ora Emanuele mi illumina la vita»

Emanuele ha cinque anni, uno sguardo sbarazzino e gli piace giocare con le automobiline. Sul pavimento del salotto di casa, a Esmate, frazione di Solto Collina, ce ne sono tante, e si vede che nei lunghi pomeriggi d’inverno macinano molta strada. Quando Sebastiana Grande, la sua mamma, le guarda le si illuminano gli occhi. La gravidanza e la maternità sono state una grossa scommessa per lei, che ha trentaquattro anni e da otto ha scoperto di avere la sclerosi multipla: «Se tornassi indietro lo rifarei. Mio figlio mi ha cambiato la vita, riempiendola di speranza, di coraggio e di nuovo slancio».

Dalla finestra del salotto si ammira uno scorcio incantevole del lago d’Iseo incorniciato dalle montagne, ora imbiancate di neve. «Qui ho trovato il sole, in tutti i sensi» sorride Sebastiana. Ci sono giornate splendide, nitide, in cui la luce è calda e abbagliante, altre in cui si fa spazio una bruma sottile, che annebbia i contorni. Anche la sua vita è così: un continuo rincorrersi di momenti buoni e altri più difficili. Lei li affronta con lo stesso spirito combattivo, senza perdere il sorriso.

L’incontro con Massimiliano

Originaria di un piccolo paese della provincia maceratese, Sebastiana si è trasferita nella Bergamasca, in riva al lago, per amore. Il primo incontro con Massimiliano Ronca, suo marito, nel 2013, è stato molto avventuroso. A indossare i panni di cupido è stato un amico carabiniere, Emanuele, purtroppo scomparso nel 2015 in un incidente sul lavoro. «Per ricordarlo - raccontano - abbiamo dato il suo nome a nostro figlio, nato pochi mesi dopo la sua morte».

Quel giorno Massimiliano era ospite di Emanuele, dopo una gita stavano tornando a casa in auto per pranzare con la sua famiglia. «Avevamo appena imboccato la superstrada quando abbiamo visto un’auto in panne sulla corsia di emergenza - racconta Massimiliano - e abbiamo deciso di fermarci per prestare soccorso». Il cofano fumava: «Sono scesa e mi sono avvicinata per alzarlo - ricorda Sebastiana -. Pensavo, come al solito, di poter fare il meccanico. La mia macchina era vecchia e ogni tanto mi capitava che si fermasse. Quella volta, però, non ho fatto in tempo a valutare bene la situazione: poco dopo è andata a fuoco, non sono neanche riuscita a recuperare gli occhiali che avevo lasciato nell’abitacolo. Meno male che nel frattempo erano arrivati i soccorsi».

Galeotta fu quell’auto in fiamme

Emanuele ha chiamato il carro attrezzi e ha deviato il traffico, intanto Sebastiana e Massimiliano hanno incominciato a chiacchierare, e galeotto è stato il guasto. «Mi hanno invitato a pranzo con loro a casa di Emanuele, poi mi hanno accompagnato in ospedale, dove dovevo ritirare un farmaco». È stato l’inizio di una bella amicizia che poi per Sebastiana e Massimiliano si è trasformata in qualcosa di più: «Era già trascorso un anno da quando mi avevano comunicato la diagnosi - spiega Sebastiana -. Non ho mai nascosto la mia malattia, dato che proprio nel giorno in cui ci siamo conosciuti mi ha dovuto accompagnare in ospedale. Gli ho spiegato che avrei potuto peggiorare in modo imprevedibile. Con la morte nel cuore cercavo di allontanarlo e di mandarlo via, per paura del futuro, dell’incertezza, perché non sapevo come sarebbe andata a finire, ma è stato inutile, lui non mi ha più lasciato. All’inizio ci vedevamo una volta al mese, veniva a trovarmi per non affaticarmi, e mi ricordo che il tempo tra una visita e l’altra non passava mai».

I primi sintomi della malattia

I primi sintomi della sclerosi multipla sono arrivati in un periodo molto doloroso: «Mia madre era morta da poco, me l’ha portata via un tumore. La nostra famiglia ha trascorso un periodo frenetico e faticoso tra terapie e ricoveri, finché non è apparso chiaro che non avrebbe potuto più guarire. Chissà se lo stress di quel periodo ha contribuito in qualche modo anche all’insorgere della mia malattia». Sebastiana era sfinita e addolorata, per questo non si è accorta subito dei problemi di equilibrio, della stanchezza, della rigidità dei movimenti. «Mi hanno fatto notare che camminavo male, io non me n’ero neanche accorta. Poi sono peggiorata rapidamente, non riuscivo più a salire o scendere le scale senza reggermi al corrimano, procedevo con lentezza e alla fine mi si spezzava il fiato. A quel punto mi sono rivolta a un neurologo, che ha capito subito di che cosa si trattava». Così è iniziato l’iter degli esami, e dopo la diagnosi ufficiale anche il percorso delle terapie, con esiti altalenanti, e dure battaglie contro reazioni allergiche ed effetti collaterali. Sebastiana in quei momenti ha potuto contare sul sostegno costante del padre: «È stato lui a iscrivermi all’Aism, io non sapevo neppure che esistesse. Da quel momento ho trovato interessante e prezioso tenermi informata sulle sue attività e sulla ricerca, frequentare gli incontri. Col tempo sono diventata una volontaria, partecipo alle iniziative di divulgazione e di raccolta fondi».

La sorpresa della gravidanza

In questo panorama un po’ fosco l’incontro con Massimiliano ha schiarito l’orizzonte: «Ci è voluto un po’ prima che fossi pronta a fidarmi, poi però mi sono decisa. Mio marito e io ci somigliamo, affrontiamo entrambi la vita con ironia. Lui riesce sempre a farmi sorridere, a tirarmi su di morale, mi sta sempre vicino, mi dà sicurezza».

La gravidanza è stata una sorpresa: «Non avremmo avuto il coraggio di pianificarla, avevamo entrambi troppa paura. È capitato, e quando l’ho scoperto sono stata presa dal panico. Ho chiesto consiglio al neurologo che mi ha detto con onestà che avrei potuto portare a termine la gravidanza, tenendo conto che dopo il parto la malattia sarebbe diventata instabile e che probabilmente avrei dovuto affrontare pesanti ricadute, perché la sclerosi multipla si comporta così. Ci abbiamo pensato a lungo, ma nel cuore sapevamo fin dall’inizio che non avremmo potuto far altro che accogliere questo grandissimo dono. Ci sono state tante difficoltà, è vero, ma c’è il mio bambino, Emanuele, che compensa tutto, ed è l’unica cosa che conta».

Sebastiana si è rivolta all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, dove esiste fra l’altro un ambulatorio multidisciplinare rivolto in modo specifico alle donne con sclerosi multipla, composto da ginecologi, neurologi, tossicologi e psicologi, che propone percorsi dedicati, counselling preconcezionale, assistenza clinica e supporto psicologico durante tutta la gravidanza e l’allattamento.

«Mi hanno sottoposto a un parto cesareo e in sottofondo c’erano le note della Nona sinfonia di Beethoven, il mio compositore preferito. Sono una grande appassionata di musica classica, da piccola suonavo il violino. Mi è capitato di far notare a un’infermiera che il brano che stavamo ascoltando non mi piaceva. Lei, gentilissima, lo ha cambiato subito in base alle mie preferenze. Non sapevo che si potesse chiedere una specifica colonna sonora, è stata una bella sorpresa, in un momento di grande agitazione».

Dopo il parto è iniziato un periodo critico: «Non stavo in piedi, non riuscivo a tenere in braccio mio figlio, che era piccolo come un gattino. Lo abbracciavo e temevo sempre che mi cadesse a terra. Massimiliano mi ha aiutato moltissimo e così i miei suoceri, Giuseppe e Liliana. Emanuele era sempre in braccio al nonno che gli dava il biberon, lo cullava, gli faceva i massaggi quando aveva le coliche, lo metteva a letto, lo portava in giro con il passeggino. Suppliva insomma a tutti i compiti che richiedevano forza fisica e che io a causa della malattia non potevo svolgere». La sclerosi multipla da quel momento ha affilato di nuovo gli artigli: «Nella prima risonanza il neurologo ha trovato otto nuove lesioni. Ci è voluto molto tempo prima di riuscire a stabilizzare di nuovo la malattia, è successo solo di recente. Nel frattempo i disagi per me sono aumentati, stento a camminare, devo usare il deambulatore».

«Combattenti in marcia»

Massimiliano, che fa l’operaio, nel frattempo ha chiesto una riduzione d’orario per poter trascorrere più tempo con la sua famiglia. «Riesco ancora a guidare - sottolinea Sebastiana - e vado da sola a Lovere per le mie sedute di fisioterapia. Mi capita di sentirmi smarrita, mi sembra che ci siano ostacoli insormontabili nella mia vita, ma poi cerco di affrontarli con l’ironia. Mi chiedo come farò adesso? Ma poi vado avanti comunque. Ho incontrato in ospedale e negli incontri dell’Aism altri giovani con sclerosi multipla. Di solito ci ricoverano in stanze a due letti e passiamo il tempo chiacchierando. Sono nate belle amicizie, abbiamo creato un gruppo whatsapp che si chiama “Combattenti in marcia”, una definizione adatta. C’è una comprensione e una sintonia profonda tra noi, ci appoggiamo a vicenda, insieme è più facile superare i momenti di tristezza».

Il rapporto con il figlio

Le giornate di Sebastiana si modellano su quelle del figlio Emanuele: «Mi fa piacere giocare con lui, ascoltarlo raccontare le attività che svolge alla scuola dell’infanzia. Quando riesco vado a prenderlo con il nonno Giuseppe». Ogni tanto sente un po’ di nostalgia della sua casa a Macerata: «Mio padre ora è anziano e ha preferito rimanere lì, anche se gli abbiamo chiesto di venire a vivere con noi. Andiamo a trovarlo ogni volta che possiamo, nonostante le difficoltà ci piace ancora viaggiare. A volte mi mancano i luoghi dove sono cresciuta, ma ormai la mia famiglia è qui. Esmate è un piccolo borgo, quando ci siamo trasferiti qui mi hanno colpito la quiete e il silenzio, ho dovuto farci l’abitudine».

Veder crescere suo figlio la ripaga di qualunque sofferenza, di qualunque sacrificio e le dà la forza di continuare a combattere: «Avere accanto Emanuele, guardarlo sorridere, sentirlo parlare mi spinge a guardare il mondo da un’altra prospettiva, mi illumina la vita».