Ester, non parla ma vive di emozioni
La 16enne con la sindrome di Angelman

Ci sono parole che non dicono niente e sguardi che esprimono tutto, come quello di Ester Bentoglio. Lei ha sedici anni ed è nata con la sindrome di Angelman, una malattia neurologica di origine genetica. Non può parlare ma si legge moltissimo nei suoi gesti, nei suoi occhi trasparenti, nei suoi sorrisi. «A volte mi chiedo com’ è possibile che riusciamo a capirci lo stesso, mi sembra quasi una magia», confessa la mamma Manuela Gusmaroli. La diagnosi è arrivata quando Ester aveva tre anni: «È nata a termine e alle dimissioni i medici non avevano riscontrato anomalie. Poco dopo la nascita, però, si sono manifestati i primi problemi, legati soprattutto all’ alimentazione - racconta Manuela -. Continuava a piangere, non riuscivo ad allattarla al seno, abbiamo dovuto cambiare molti tipi di latte artificiale. È stata ricoverata per un mese in patologia neonatale, però alle dimissioni non era emerso nulla».

Saltate le tappe della crescita Poco tempo dopo Manuela e il papà Enrico si sono accorti che Ester stava saltando tutte le tappe normali della crescita: «Non gattonava, non si reggeva seduta. I suoi gesti erano imprecisi, le tremavano le mani quando le protendeva per afferrare il biberon o il ciuccio. L’ abbiamo portata da diversi specialisti, ma nessuno sapeva dirci con precisione quale fosse la causa». Il tempo passava, le difficoltà motorie di Ester non cambiavano: «Anche adesso usa bene le mani, ma continua ad avere difficoltà con le gambe». Visite, accertamenti e ricoveri si sono moltiplicati: prima a Pavia, poi al Besta di Milano, infine all’ ospedale pediatrico Gaslini di Genova, dove i neurologi sono finalmente riusciti a dare un nome alla malattia di Ester. «Ha un difetto del cromosoma 15 - continua Manuela - è una delle caratteristiche della sindrome di Angelman.

È stato uno choc per noi. Una condanna e un sollievo insieme. Enrico ed io ci siamo separati poco tempo dopo, quando Ester aveva quattro anni, ma poi la vita è andata avanti, per lei continuiamo a esserci entrambi». L’ aspetto più difficile da accettare è stato che quella malattia fosse per Ester una sentenza definitiva, irreversibile: «Ci hanno illustrato subito le possibili conseguenze - osserva Enrico -, problemi motori e un grave deficit intellettivo. Ci hanno detto che non avrebbe mai potuto imparare a parlare. Non è stato facile accettarlo». Sempre nuovi stimoli Manuela ed Enrico non si sono dati per vinti, anzi, hanno incominciato a cercare tanti modi per aiutare Ester a vivere il meglio possibile: «Cerchiamo di farle compiere esperienze diverse - sottolinea Manuela -, di offrirle sempre nuovi stimoli. Lei adora l’ acqua e la musica, la portiamo in piscina per un paio di volte alla settimana, poi frequenta un corso di canoa sull’ Adda, sempre accompagnata, ovviamente». Cinque anni fa Manuela ha portato Ester al parco Mundomar di Benidorm: «Ha visto lo spettacolo con i delfini e ha potuto nuotare con loro, un’ esperienza che ci ha emozionato moltissimo».

Tra le passioni di Ester c’ è anche la musica: «Una volta la settimana va a scuola di ballo a Seriate con l’ associazione “Tempo di agire”. L’ abbiamo iscritta a un corso per farle sperimentare l’ uso dei tamburi, anche in questo caso la sua reazione è stata sorprendente». Fin da piccola si è appassionata all’ equitazione, va a lezione al maneggio Ca’ Bianca a Cenate Sopra: «Si prende cura del suo cavallo - continua la mamma -, lo spazzola e lo striglia, ha imparato a sellarlo, a montarlo e va a passo lento, c’ è sempre qualcuno che tiene le briglie. Le è sempre piaciuto, perciò continuiamo da anni a mantenere quest’ attività nella sua agenda». La pet-therapy ha un effetto positivo su Ester: «È stata anche a nuotare con i labrador - racconta Enrico -. A casa abbiamo un cane e all’ inizio Ester non era interessata a lui e non interagiva, adesso invece lo porta al guinzaglio e ci gioca».

Ama il teatro Poi c’ è il teatro: gli attori, sul palco, si esprimono con un linguaggio composto da molte suggestioni, come la luce, i suoni, il tono di voce, i gesti, i costumi, l’ espressione del volto, tutto contribuisce ad alimentare l’ incanto del racconto. Ester ne è molto affascinata: «Quasi tutte le domeniche - spiega Manuela - andiamo agli appuntamenti del Teatro San Giorgio, generalmente rassegne per ragazzi, ma a volte anche spettacoli più complessi, rivolti agli adulti: lei li segue tutti con grandissima partecipazione, mostra con sguardi, gesti e sorrisi di saperli comprendere e apprezzare. La portiamo spesso anche ai concerti». Il percorso scolastico Il percorso scolastico di Ester non è stato sempre facile: «Dopo l’ asilo nido a Seriate e la scuola dell’ infanzia - racconta la mamma -, dove si è fermata per un anno in più, l’ abbiamo iscritta alla scuola potenziata, sempre a Seriate, dove è rimasta fino all’ anno scorso. C’ erano otto bambini con diverse disabilità, ognuno con il suo insegnante di sostegno e inserimenti a orario nelle classi della scuola primaria e della secondaria di primo grado. Gli altri bambini la trattavano bene, si è integrata con i compagni.

Ci sono stati anni buoni e altri meno, ha svolto soprattutto attività manuali». Fin dalla scuola dell’ infanzia Ester si è avvicinata alla comunicazione aumentata in simboli: «Nella realtà di tutti i giorni però - chiarisce il papà - l’ ha utilizzata poco, fino all’ anno scorso quando ha incominciato a collegarla bene con oggetti e azioni concrete, partendo da un suo forte interesse per gli strumenti tecnologici, come lo smartphone e il tablet. Ha imparato a usarli da sola, facendo giochi semplici come i puzzle. Ha riconosciuto nei simboli questi oggetti ed è partita da lì per crearsi un proprio alfabeto per indicare le forme e le persone che le sono più familiari». Da un anno Ester frequenta il Cse di Valtesse: «È la più giovane dei ragazzi che lo frequentano - continua Manuela -. Si trova bene e ci va volentieri. Durante la giornata partecipa ad attività che potenziano l’ autonomia, per imparare, per esempio, a vestirsi e svestirsi senza aiuto, oppure fa esercizi di psicomotricità o laboratori.

D’ estate gli educatori del centro li portano fuori per passeggiare, oppure in piscina. Tutte le altre attività creative, sportive e riabilitative le svolge di pomeriggio con noi genitori. In questo periodo le piace molto usare la pasta per modellare e ascoltare musica con il suo tablet, ha una playlist con le canzoni più belle dei cartoni animati». Ester è sempre allegra e sa contagiare con il suo sorriso le persone che ha vicino: «La cosa che mi ha colpito di più con il passare del tempo, e che per me è quasi una magia - osserva Manuela -, è che mia figlia non può parlare, dice soltanto mamma, al massimo indica alcuni oggetti, ma a modo suo si fa capire benissimo». Ha uno stile comunicativo molto semplice ma efficace: «Quando arriva l’ ora dei pasti, per esempio, - spiega sorridendo Enrico - indica che cosa le fa piacere mangiare. Adora il cioccolato e i dolci. Quando ha sete, mi porta il bicchiere. Ha una personalità forte, è sensibile e attenta a ciò che le accade intorno. La domenica aspetta con ansia il momento dello spettacolo, ci fa capire con chiarezza che desidera andare e una volta lì sta sempre attenta e tranquilla». Ester, da brava teenager, ama anche le esperienze un po’ «spericolate»: si è tuffata con entusiasmo nel tunnel del vento a Pero, dove ha potuto provare una sensazione molto vicina a quella del volo. Non ha paura dell’ altezza, ha frequentato campi estivi di arrampicata, ha provato molti sport.

«Al Luna park vuole sempre salire sulle giostre che girano veloci - dice Enrico - e che ai genitori fanno un po’ paura». Se la sindrome di Angelman pone dei limiti alle possibilità di Ester, i suoi genitori si sforzano continuamente di spostare i confini: «Abbiamo partecipato a molti viaggi - dice Manuela - siamo state per due volte in udienza da Papa Francesco, abbiamo partecipato a due pellegrinaggi a Lourdes con i Volontari della gioia di Zanica, ed Ester ha ricevuto lì la prima comunione». La fede e l’ associazione Anche la fede ha una parte importante in questo percorso: «Una volta al mese - racconta Manuela - partecipiamo agli incontri del Cvs (Centro volontari della sofferenza), l’ attività di animazione catechistica dedicata ai ragazzi con disabilità e alle loro famiglie al Conventino di Bergamo. Sono giornate gioiose e intense». È molto stretto il legame con l’ associazione Angelman di Credaro: «Speriamo sempre nei successi della ricerca. Pensando a lei e a tutti gli altri bambini che si trovano nella stessa situazione, abbiamo partecipato volentieri al progetto del Registro italiano sindrome di Angelman (Risa) realizzato da From-Fondazione per la ricerca Ospedale di Bergamo, e finanziato dall’ Associazione».

Questa rara sindrome colpisce un bambino ogni 15-20 mila nati. Il Registro nel primo anno di studio ha censito 78 pazienti da 13 regioni italiane, 12 sono bergamaschi, e tra essi anche Ester: «Abbiamo risposto a una serie di domande per ricostruire la storia clinica di nostra figlia, tenendo memoria dei sintomi e della loro evoluzione nel tempo. Sappiamo che questi dati saranno utilizzati per favorire la conoscenza della malattia e aiutare i medici a formulare nuove terapie, ci auguriamo che arrivi presto qualche risultato positivo» (per informazioni sul registro www.registroitalianoangelman.it). Ci sono alcuni ingredienti segreti nella vita di questa famiglia, che permettono a Ester di superare ostacoli impensabili, e sono l’ ascolto, il rispetto, l’ attenzione, la disponibilità ad accogliere, l’ amore per questa ragazza speciale: «È molto sensibile - aggiunge il papà -, percepisce gli stati d’ animo delle persone con cui ha a che fare». «Noi sappiamo che lei ci capisce perfettamente - conclude la mamma - mentre le è più difficile manifestarsi e comunicare. Non è sempre facile vivere con Ester ma ci dà anche molta gioia, molte soddisfazioni, e non la cambierei con nessun’ altra».