Accendere una luce sulla malattia: Porta San Giacomo in verde

L’iniziativa di Aisla onlus in collaborazione con Anci, Associazione nazionale comuni italiani, tocca anche Bergamo: qui, sabato sera, diventerà verde, il colore della speranza, Porta San Giacomo. Le speranze di centinaia e centinaia di malati in tutta Italia sono legate alla ricerca, per trovare una cura e la causa della Sla. «Gli studi avviati sono molti, in tutto il mondo. E l’Italia è in prima linea. Quello che si sa, attualmente, è che soltanto il 5% dei casi ha dimostrato di avere un’origine genetica, e di familiarità – spiega Marcella Vedovello, neurologa e referente del centro Sla dell’ospedale Papa Giovanni XXIIII di Bergamo -. Per il resto, non ci sono evidenze al momento che possano far parlare di familiarità in questa malattia. Giocano fattori genetici, senza dubbio, ma probabilmente anche altri fattori, come quello ambientale. Allo stato attuale, comunque, non ci sono dati certi sull’origine e la causa. Così come davanti a un incremento dei casi che stiamo registrando non abbiamo evidenze chiare sul perché. E l’aumento non può essere attribuito soltanto a un affinamento negli accertamenti diagnostici. Ancora adesso, peraltro, tra i primi sintomi, spesso ignorati o non riconosciuti, fino a una diagnosi definitiva può passare anche un anno».

«La ricerca - prosegue - si sta concentrando anche sulla possibilità di ampliare l’offerta terapeutica. Anche il “Papa Giovanni” ha partecipato a uno studio su un farmaco, l’Edaravone, che, dopo essere stato inserito nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale, ne è stato poi escluso nel 2020 perché gli effetti benefici erano troppo ridotti rispetto ai rischi. Il farmaco, utilizzato per rallentare l’evoluzione della malattia, anche nello studio a cui noi abbiamo partecipato ha dato esiti di scarsa efficacia e comunque allineati a quelli dei pazienti sottoposti a trattamento placebo». «Attualmente - conclude Vedovello -, il farmaco che a Bergamo viene somministrato a tutti i pazienti Sla a nostro carico è il Riluzolo, è un farmaco di prescrizione ospedaliera e viene consegnato ai pazienti o ai loro familiari direttamente dalla farmacia ospedaliera: è un antiossidante, gli studi dimostrano che può allungare l’aspettativa di vita. Ma la ricerca è molto attiva, in Italia, sia nell’individuare nuove possibili terapie, sia nello studio delle cause che originano la Sclerosi laterale amiotrofica. È importante non spegnere mai l’attenzione e sostenere con convinzione il lavoro dei ricercatori». Se Aisla, con Arisla, la sua associazione di sostegno alla ricerca sulla Sla, «accende» l’attenzione con l’iniziativa dei monumenti illuminati di verde, a Bergamo c’è anche un’altra associazione, che si chiama Ibis, da tempo attiva nel sostegno ai malati e ai familiari: proprio domani, prima della giornata nazionale di sensibilizzazione, è prevista l’inaugurazione della nuova sede di Ibis: sarà ospitata nella Casa di Comunità in via Borgo Palazzo 130, Padiglione 7a, il taglio del nastro è previsto alle 10,30.