Lasciare spazio alla speranza

La condizione di Archie Battersbee ricorda quella di Charlie Gard, Alfie Evans, Tafida Raqeed, Isaiah Haastrup e di altri bambini con gravi danni cerebrali per i quali i medici avevano chiesto di staccare i supporti vitali, mentre le famiglie volevano fare altri tentativi per curarli e mantenerli in vita. Nel caso di Charlie Gard e Alfie Evans i giudici avevano anche impedito ai genitori di trasportare i figli in Italia per farli curare in strutture che si erano messe a disposizione, come il Bambino Gesù di Roma. Solo la mamma di Tafida era riuscita a ottenere il trasferimento all’Ospedale Gaslini di Genova dove la bambina è stata curata e poi dimessa dal reparto di rianimazione, cominciando il lungo percorso della riabilitazione.

Il dibattito si concentra sull’utilizzo dello standard del «migliore interesse del bambino» (Mib). Un criterio nato negli anni ’60 per dare in affidamento i figli in caso di divorzio. In base a questo principio legale, i minori fino a tredici anni venivano dati in custodia alla madre, tenendo conto però anche delle condizioni economiche e lavorative dei genitori al fine di favorire il migliore sviluppo educativo e affettivo del ragazzo. Allo stesso tempo ci si chiedeva quale doveva essere il limite dell’intervento della legge nella relazione genitori-figli, ivi compreso l’ambito sanitario. I sostenitori del Best interests of the Child hanno elaborato una lista di tredici interessi necessari a tutti i bambini. Il primo è «vivere e prevedere una speranza di vita normale»; il secondo «godere di buona salute, difesa dal dolore, dalle lesioni e dalle malattie». Condizioni che, di per sé, si augurano a tutti e maggiormente ai più piccoli. Ma sono gli ultimi criteri a creare dibattito perché si dice che bisogna «avere senso di sé stessi, autonomia e dignità» e «avere la capacità di influenzare il corso della propria vita, agire in modo intenzionale e con disciplina». Richieste che evidentemente Archie non poteva assolvere, ma come lui nemmeno tutti i ragazzi (e gli adulti) vittime di incidenti o con gravi disabilità. Tra gli elementi di valutazione etica si fa riferimento anche a «una qualità di vita» necessaria affinché «valga la pena di vivere».

A questo riguardo l’Accademia pediatrica americana aveva fatto notare che «la valutazione della propria qualità di vita può essere fatta solo dal paziente e non da osservatori esterni», anche perché l’esperienza con soggetti in grado di esprimersi ha messo in evidenza che la percezione da parte degli stessi medici è peggiore di quella che i pazienti hanno della propria condizione.

I bambini o le persone incoscienti come possono comunicare il loro miglior interesse? I genitori stessi hanno poi le conoscenze cliniche per decidere nel miglior interesse dei propri figli? Oppure bisogna lasciare la decisione ultima a medici e giudici? La questione si estende inevitabilmente a chi ha il diritto e il potere di decidere sulla vita di un altro. Deliberare la morte di una persona imponendo a medici e personale sanitario di interrompere un trattamento sanitario o cure di base, è contro la deontologia della professione medica. Una decisione così delicata va presa di comune accordo. Quando c’è di mezzo un bambino sono i genitori che decidono per lui, ma anche se il ragazzo ha meno di quattordici anni è bene coinvolgerlo per la sua capacità di comprensione e giudizio.

Per queste ragioni è all’esame del Parlamento britannico una nuova legge che rafforza i diritti dei genitori nei casi in cui questi ultimi si oppongano ai medici che vogliono togliere ai loro figli i supporti vitali. Se la nuova normativa, promossa dai genitori di Charlie Gard, verrà approvata, papà e mamma avranno il diritto di ricorrere alla mediazione di comitati etici indipendenti. La legge, che ha ottenuto parere favorevole dalla Camera dei Lords, garantisce ai genitori anche di poter avere accesso a tutte le informazioni mediche sui figli e ottenere un secondo parere medico.

In attesa di questa nuova legge i genitori di Archie hanno ricevuto una lettera dall’ospedale in cui si comunicava loro che «tutte le infusioni di liquidi e farmaci, inclusa la vasopressina (che serve al funzionamento dei reni) verranno interrotte». Papa Francesco nella «Samaritanus bonus» ha detto che l’interruzione di una terapia «non implica di sospendere le cure efficaci per sostenere le funzioni fisiologiche essenziali per la vita del piccolo paziente, finché il suo organismo è in grado di beneficiarne». E a riguardo del «miglior interesse del minore» ha aggiunto che «in nessun modo può costituire il fondamento per decidere di abbreviare la sua vita […] con azioni o omissioni che per loro natura o nell’intenzione si possono configurare come eutanasiche».

In Italia (dove ieri il tesoriere dell’associazione Luca Coscioni è tornato a far parlare di sé per aver accompagnato a Basilea una 69enne veneziana che voleva il suicidio assistito, messo in atto ieri mattina) ci si regola diversamente. Nelle decisioni prese dai genitori, i medici sono tenuti ad una adeguata comunicazione della patologia del bambino e delle possibilità di intervento, senza valutazioni «qualitative» sulla sua vita e sul suo possibile sviluppo neuro-cognitivo e del linguaggio. Questa collaborazione, sempre auspicabile, parte da una visione globale del piccolo paziente, al fine di aiutarlo a raggiungere uno stato di vita, non misurabile in termini di durata o efficienza, ma adatto alla realizzazione della sua esistenza nella condizione in cui si trova. Lasciando spazio alla speranza, perché la vita è forte. Nessuno deve essere adeguato a uno standard prefissato, perché ciascuno di noi è unico e irripetibile, anche nella sua malattia e disabilità, degno di essere curato e amato fino all’ultimo respiro.