Sclerodermia, al «Papa Giovanni»
apre un centro specialistico

Nasce al Papa Giovanni XXIII «Scleroderma Unit», centro dedicato alla diagnosi e alla cura della sclerodermia. L’attivazione è arrivata nei giorni scorsi grazie al contributo dell’associazione Gils– Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus. L’ambulatorio ultra-specialistico, grazie al suo approccio multidisciplinare, rappresenta il solo punto di riferimento per questa rara malattia a livello provinciale, il quinto a livello regionale. Si tratta della formalizzazione di un’attività che la Reumatologia del Papa Giovanni sta portando avanti da diverso tempo. Sono oltre 200 i casi di Sclerodermia già presi in carico negli ambulatori e nel day-hospital di Reumatologia.

La Sclerodermia (denominata anche Sclerosi sistemica progressiva) è una malattia infiammatoria sistemica del tessuto connettivo, caratterizzata da una sofferenza vascolare, prevalentemente del microcircolo capillare, e da accumulo di collagene (fibrosi) a carico della cute e in alcuni casi di vari organi/apparati (cuore, polmone, apparato gastroenterico, articolazioni, muscoli). Il sintomo di esordio è rappresentato, nella maggior parte dei casi, dal Fenomeno di Raynaud o “sindrome delle mani bianche”, con o senza dolore articolare. Il fenomeno di Raynaud è scatenato dal freddo e dalle variazioni di temperatura e colpisce le estremità delle mani e dei piedi. La reale diffusione della malattia non è precisamente definita; colpisce soggetti di tutte le età, esordisce più frequentemente tra i 20 e i 40 anni, sono maggiormente colpite le donne (nei diversi studi il rapporto femmine /maschi varia da 4/1 a 15/1). In mancanza di un registro epidemiologico si stima che in Italia colpisca circa 25.000 persone. Grazie alle nuove possibilità di cura, oggi è possibile, soprattutto in caso di diagnosi precoce, migliorare sensibilmente la qualità della vita e la prognosi di questi pazienti.

La collaborazione con Gils fa seguito al progetto già avviato per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche autoimmuni in gravidanza all’Ospedale Papa Giovanni XXIII e che sarà rinnovato per il triennio 2018-2020. Un progetto che ha visto la collaborazione tra l’Asst Papa Giovanni XXIII, con la Medicina interna diretta da Antonio Luca Brucato e la Reumatologia di Massimiliano Limonta, e le tre associazioni Gils, Alomar – Associazione Lombarda Malati Reumatici e Les - Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Onlus. Lo ha sottolineato Carla Garbagnati Crosti, presidente di Gils: «Proprio da quella buona collaborazione è nata l’idea di aggiungere, alle dieci strutture già presenti a livello nazionale, una struttura anche a Bergamo. L’obiettivo è quello di mettere al centro il paziente. Per questo chiediamo a tutte le Scleroderma Unit che aderiscono alla rete di Gils di rispettare alcuni criteri da noi fissati: lavoro in rete con gli altri specialisti, continuo aggiornamento da parte dei reumatologi e degli immunologi, possibilità per il paziente di partecipare a studi clinici e trattamenti innovativi. Bergamo risponde a questi requisiti».

Ben radicate nel mondo anglosassone e statunitense, le Scleroderma Unit stentano a diffondersi in Italia proprio per la rarità di casi di sclerosi sistemica accertati. Quella nata al Papa Giovanni XXIII è la quarta struttura di questo tipo in Regione Lombardia, dopo quelle del Policlinico San Matteo di Pavia, dell’Irccs Policlinico di Milano e dell’Asst Ovest Milanese – Legnano. «L’aspetto interessante offerto ora ai pazienti è la possibilità di mettere in rete le conoscenze con le altre strutture, grazie al nuovo centro appena creato. Si tratta di un valore aggiunto essenziale per una malattia autoimmune con interessamento multiorgano – ha spiegato Massimiliano Limonta, direttore della Reumatologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII -. Nel nostro ospedale il reumatologo segue il paziente e coordina il percorso diagnostico/terapeutico ottimale in stretta collaborazione con tutti gli specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento delle complicanze di questa patologia».

La filosofia di fondo delle Scleroderma Unit è proprio quella di assistere il malato a 360 gradi. Una filosofia che si sposa alla perfezione con la mission di un grande ospedale generalista come il Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che favorisce l’approccio globale multidisciplinare nei percorsi di cura e follow-up. «Siamo convinti che una struttura sanitaria completa come la nostra offra diverse opportunità in più ai malati di sclerodermia – ha dichiarato Carlo Nicora, direttore generale dell’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo -. Ringrazio l’associazione Gils una delle associazioni che ci hanno aiutato in passato in un progetto innovativo con la Medicina interna e la Reumatologia, in un’ottica coerente con una delle nostre specialità: la salute della madre e del bambino. Questa collaborazione ora aiuterà la nostra Reumatologia a offrire ai malati di sclerodermia una diagnosi precisa e precoce e le migliori cure perché appropriate, efficaci e continue».