Il Morbo di Parkinson avanza
Tra 15 anni i malati saranno 600 mila

In Italia, 300.000 persone sono affette da Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni. E l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà.

L’età d’esordio del Parkinson è, infatti, sempre minore: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie.

Oltretutto, sono ancora pochi i centri di cura specializzati e si valuta che il 65% dei malati non riceve cure adeguate alla sua condizione!

Il Parkinson – per cui tuttora non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta “sostanza nera”, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, fino all’invalidità totale. È stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono già andati perduti il 50-60% dei neuroni dopaminergici; da qui la necessità di diagnosi precoci e di Centri specializzati e competenti, oggi ancora poco diffusi.

Nonostante queste evidenze – se ne è parlato molto nell’incontro di Bologna – i numeri di una realtà così drammatica non sembrano coinvolgere in modo adeguato le Istituzioni e la dimensione del problema non sembra essere percepita neppure dall’opinione pubblica. Per questo, cambiare in modo significativo la percezione della malattia e delle sue implicazioni è uno degli impegni sanciti dal nuovo Statuto, al fine di ottenere l’attenzione che il Parkinson merita. Le due giornate del Meeting “Muoversi, conoscersi, sorridere” hanno visto, per la prima volta, le Associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson (confederate in Parkinson Italia) confrontare esigenze e bisogni comuni, discutere proposte ed esperienze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello di Parkinson Italia a livello nazionale. Dall’esperienza quotidiana di chi opera in un’Associazione – pazienti, caregiver e volontari – è emerso quello che sarà il “mandato” della Confederazione nei prossimi anni.

L’incontro ha evidenziato in primo luogo le occasioni e gli strumenti di discussione e condivisione, costituito gruppi di lavoro fra più Associazioni, definendo macroaree territoriali. E’ stato inoltre ratificato - con l’approvazione del nuovo Statuto, aggiornato alle esigenze attuali dopo 17 anni dalla nascita della Confederazione - il ruolo istituzionale di Parkinson Italia ONLUS, principale tutore dei diritti e portavoce dei bisogni dei malati di Parkinson. E’ stata ribadita con forza l’esigenza di una rappresentanza concreta e autorevole attraverso Reti locali che possano interloquire direttamente con le Istituzioni Regionali in materia di assistenza sanitaria, diritto alla salute e sostegno alle famiglie. Temi, questi, che vedono ripresentarsi le drammatiche differenze tra le regioni italiane – non solo tra Nord e Sud – con disparità di trattamenti, tutele o accesso ai servizi.

Lucilla Bossi, presidente di Parkinson Italia ONLUS sin dalla sua fondazione, ha così commentato i risultati del Meeting: “Questo incontro ha non solo sottolineato legami profondi di amicizia e solidarietà fra tutti coloro che sono coinvolti in questo dramma - i pazienti le famiglie e gli operatori del settore - ma ha anche posto i presupposti per condividere e affrontare con determinazione una situazione non più differibile e assumersi a pieno titolo nuove e grandi responsabilità. La volontà e gli obiettivi comuni creano grande euforia e questo rappresenta una spinta propulsiva che ci dà rinnovata fiducia per il futuro!”

Parkinson Italia ONLUS è una Confederazione di Associazioni di volontariato indipendenti.

La sua missione è rappresentare le associazioni presenti sul territorio nazionale, tutelare i diritti dei pazienti, dei loro familiari e dei caregiver, dando loro un’autorevole voce presso le Istituzioni, le organizzazioni pubbliche e private, il mondo medico-scientifico e il grande pubblico, salvaguardando il diritto dei malati ad avere accesso alle terapie adeguate alle loro necessità.

Parkinson Italia ONLUS contribuisce alla crescita della confederazione facilitando la nascita e lo sviluppo di nuove associazioni locali e sostenendo la realizzazione dei loro progetti.

Parkinson Italia ONLUS sostiene la ricerca, con il fine ultimo di scoprire le cause della malattia e la rimozione delle stesse.