Una secchiata d’acqua vincente
Finanziati 4 nuovi progetti contro la Sla

Quattro nuovi progetti, 2 di ricerca clinica e 2 di ricerca tecnologica finanziati grazie all’Ice Bucket Challenge (le secchiate di acqua benefiche nell’estate 2014), sono stati presentati al Focus sulla Sla a Bergamo, organizzato da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal valore complessivo di 1.094.516 euro i due ausili tecnologici sono un’applicazione per Android che riprodurrà la voce delle persone che hanno difficoltà a comunicare a causa della malattia e gli occhiali 3D per la realtà aumentata, che consentiranno ai malati di comandare la loro carrozzina e i letti elettrici. Sul fronte della ricerca clinica saranno avviati due studi: il primo è un trial per la sperimentazione con i pazienti del farmaco ’rapamicina’; il secondo progetto clinico studierà l’interazione tra midollo spinale e SLA. Altri fondi sono stati utilizzati per il progetto della prima Biobanca italiana dedicata alla SLA, un archivio di tessuti e campioni biologici, consultabile dai ricercatori impegnati nello studio di questa malattia.

Il Focus SLA è un’occasione di incontro tra la comunità scientifica, rappresentata da oltre 150 medici e ricercatori e le persone con SLA che possono rivolgere domande agli esperti. Il confronto è incentrato in particolare sulle sperimentazioni in corso e soprattutto su come distinguere le terapie scientificamente validate con l’obiettivo di dare alle persone con SLA e alle loro famiglie le giuste informazioni e gli strumenti per comprendere al meglio il panorama degli studi e delle sperimentazioni in atto.

Il Focus SLA è stato organizzato a Bergamo in virtù del forte rapporto che si è creato tra AISLA e la città: nel 2015 due coniugi di Bergamo hanno donato con i loro testamenti oltre 450mila euro ad AISLA. Questa somma oggi è utilizzata da AISLA per sostenere progetti di assistenza gratuita con neurologi e psicologi dell’ospedale Papa Giovanni XXIII, di cui oggi beneficiano oltre 30 persone con SLA di Bergamo e provincia.