Don Pennati: i miei giorni con la Sla
«Sono meno bravo, ma sono più amato»

Di Alberto Ceresoli

Il volto è aperto in un sorriso accogliente, gli occhi dicono fin da subito che la voglia di confrontarsi c’è tutta. Anche la parola è salda. Per don Roberto è una «buona giornata», lo si intuisce facilmente, e la campagna che circonda il suo «rifugio», alla Martinella, immersa in un sole primaverile che colora di serenità ogni cosa, dà quel tocco di magia in più che lascia quieto il cuore. Don Roberto è don Roberto Pennati, 71 anni (il mese prossimo), di cui gli ultimi venti trascorsi a combattere giorno dopo giorno un terribile morbo che «spegne» ogni movimento della muscolatura volontaria. Già, perché dalla fine del 1996, don Roberto «con-vive» con la Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa progressiva con una caratteristica fortemente drammatica: «Pur bloccando gradualmente tutti i muscoli - dicono gli esperti -, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile».

Il solo pensiero mette i brividi, eppure seduto sulla poltrona davanti alla finestra, avvolto in una coperta da cui “sbuca” poco più che la testa, don Roberto trasmette un profondo senso di serenità che quasi commuove. Riesce a parlare (è bravo a nascondere la fatica che fa…), ma non muove un muscolo e per qualsiasi cosa - qualsiasi - ha bisogno di qualcuno che lo aiuti e che lo assista. Per uno che scalava i Quattromila come un camoscio, forse non è la situazione migliore…

Arrabbiato con Dio?

«No, per niente, e lo dico con sincerità e convinzione. Nei momenti particolarmente brutti, quando il dolore fisico ti trafigge all’improvviso e non sembra lasciarti più andare, capita che Gli dica “ti sei dimenticato di me”, ma è lo sfogo di un momento. Io faccio di tutto per evitare di star male fisicamente, perché quando si prova dolore non si capisce davvero più niente. Il dolore va evitato, non solo perché si sta male, ma perché non serve, e io comprendo benissimo chi cerca le cure palliative per evitare di soffrire. Ci sono notti in cui il dolore fisico mi tormenta così forte che non riesco nemmeno a pregare, e allora - può capitare - mi escono delle espressioni “un po’ così”… Ma qualora mi capitasse in futuro di parlare male di Dio, o addirittura di maledirlo, com’anche Giobbe è stato tentato di fare, sono sicuro che Lui mi capirà, capirà perché io sia arrivato fino a quel punto. Non voglio arrivarci, ma può darsi che capiti».

«Un prete malato parla con Dio» è il sottotitolo del suo ultimo libro, «Verso il monte degli ulivi», in libreria da Natale. Parla anche della sua malattia? E cosa racconta a Dio della sua malattia?

«Certo che parlo a Dio della mia malattia, e gliene parlo tanto, tantissimo, soprattutto di notte perché mi sveglio e non riesco più a dormire; così comincio il mio racconto. Ma il momento più intenso, per certi versi il più tragico, è al mattino, dopo il risveglio, quando mi tolgono la mascherina per respirare di notte e iniziano a sistemarmi per la giornata. Sono momenti un po’ complicati… Sono molte le cose da sistemare… Ecco, in questi momenti, parlo con il Signore dicendoGli “sono qui, sono ancora io, e non spaventarti di me se dico delle stupidaggini. Ma mi sento molto fragile, molto debole, molto pauroso…”. C’è una preghiera del mattino scritta da Dietrich Bonhoeffer che a me piace molto e che parla del nostro stare dentro la vita ogni giorno sotto lo sguardo di Dio, “Al cominciare del giorno ti chiamo, o Dio…”. Magari non la recito con precisione, ma gli aggettivi che ci sono dentro - inquieto, amareggiato, stanco, deluso - li faccio passare tutti, e non una volta sola. Sono un bambino che ha paura di tutto e confida al Signore ogni sua preoccupazione. Creo un po’ io il mio modo di pregare, quello che va bene a me a seconda di come mi sento».

Credo che parlare con Dio, per un sacerdote, sia una cosa normale. Ma da quando è ammalato il suo dialogo con Dio è cambiato?Lo vede in maniera diversa?

«Quando stavo bene, credevo di parlare con Dio alla pari: conosco il Vangelo e so quello che devo fare… Insomma, mi sentivo molto più bravo. Invece adesso neanche un po’. Però sono fermamente convinto che il Signore, proprio perché non sono più bravo, mi vuole più bene».

Ma era più soddisfatto prima della sua «chiacchierata» con Dio o adesso, anche se malato?

«Non c’è un più o un meno. È diverso, cambia a seconda della condizione in cui ti trovi, ed è quella che porti al Signore. Oggi, di fronte a Dio, mi sento come colui che è in ginocchio nel deserto: è questa l’immagine più chiara che ho di me stesso in questo momento. Prima non avevo un’immagine così nitida… E dire che l’atto di inginocchiarmi in fondo al letto tutte le sere prima di andare a dormire, così come mi aveva insegnato mia nonna, l’ho sempre fatto: mi inginocchiavo, appoggiavo i gomiti sul letto, recitavo le mie preghiere di fine giornata e poi subito a dormire. Era il mio rito di conclusione… Adesso non riesco più».

E le manca?

«Tantissimo»

Nel libro lei racconta il suo percorso personale «attraverso dubbi, paure e scoperte».
Quali sono i dubbi più grandi con i quali si confronta oggi o si è confrontato in passato?

«La fatica più grande è stata quella di distruggere le convinzioni - sbagliate - che avevo all’inizio, quando mi dicevo “beh, qui il Signore ha sbagliato qualcosa e lo deve rimettere subito a posto. Mi deve guarire, non si discute nemmeno”. Poi, man mano passavano i mesi, ho capito che tutto ciò che pensavo non aveva alcun senso e che non c’era proprio niente che Dio dovesse sistemare. Ma capirlo è stata davvero durissima. Non so da dove venga la mia malattia ma mi fa rabbrividire la nostra condizione umana: noi dipendiamo dall’ambiente, dal tempo, dal paese, dalla storia, dalla religione, dalla civiltà in cui nasciamo. Non è che uno si costruisce come vuole… Ecco, i miei dubbi, la mia fatica, sono stati tutti legati a come attraversare questo momento. Ho impiegato molto tempo, finché un giorno ho incontrato il teologo mons. Pierangelo Sequeri, che mi ha detto “non troverai mai la risposta, non cercarla nemmeno più, semplicemente perché non c’è”. È lui che mi ha fatto capire che non è alla portata dell’uomo conoscere il male fin nelle sue ultime spiegazioni e non è alla portata dell’uomo trattare la vita come proprietà».

E le paure? Si sono intrecciate con questi dubbi?

«Le paure sono venute dopo, e cambiano a seconda degli anni. All’inizio erano paure grandi, “come sarà la mia vita?”, “riuscirò a morire nel mio letto o morirò in un istituto?”, cose così… Oggi le paure sono quelle più sottili, più tremende, quelle di tutti, tutti, i giorni: sono le paure di non riuscire a mangiare, che mi vada l’acqua di traverso, di non riuscire a eliminare il catarro. Tutte paure che si scontrano anche con il mio tremendo carattere, nel senso che per farmi cambiare una cosa bisogna proprio darmi delle martellate in testa. Sono piccole paure, ma mi tormentano ad ogni ora, tutti i giorni».

E le scoperte? Ce n’è una che l’ha sorpresa di più?

«La scoperta più grande è stata questa: “Pensa te cosa sono riuscito ad attraversare...”. Il Signore di sicuro mi ha tenuto una mano sulla testa, ma non perché ho fatto chissà che cosa, perché nel perder sempre di più le forze non c’è nulla di ammirevole, ma perché mi ha dato un po’ di serenità, che per me significa molto, moltissimo. La scoperta di riuscire a scendere nelle paure, nelle fatiche, e di riuscire ad attraversarle mantenendo la serenità, è una cosa che mi ha lasciato stupito».

«Ognuno deve trovare il modo di stare di fronte a Dio nella sofferenza e nella malattia», scrive nel suo libro. Qual è il suo?

«Quello di essere il più normale possibile: non voglio essere né esaltato né depresso. In questi vent’anni ho sempre fatto di tutto per conservare una vita “normale”, con le mie amicizie, i miei orari, e tutte le mie cose che cerco di conservare il più possibile. Certo, ci sono stati alcuni passaggi non facili, uno tra i tanti il telecomando di Sky: da alcuni anni non riesco più a cambiare canale da solo e quindi con l’aiuto dei ragazzi scelgo quale vedere, dopo di che li lascio andare a far le loro cose. Mi accorgo di aver scelto un film stupido? “Peggio per te, mi dico, adesso te lo vedi”. È normale così, questa è la mia normalità».

Parlavamo di paure. Ce l’ha la paura della morte?

«Ormai alla paura della morte mi sono abituato, anche perché mi ci sono dovuto abituare fin da subito, perché quando il mio medico mi ha detto “hai la Sla”, subito dopo ha aggiunto “ma non preoccuparti, non muori adesso, tre anni ce li hai di sicuro, forse anche cinque!”. L’idea di morire mi è sempre stata vicina, ma più il tempo passa e più la paura della morte si allontana, non in senso temporale, ma quanto a serenità, che aumenta con il passare degli anni. Quando di notte non riesco a dormire, mi chiedo: “Ma sei uno che deve morire? No! La testa ce l’hai ancora, in qualche modo ti aiutano a fare quasi tutto, hai ancora una giornata piena di tante cose. Non sei vicino alla morte”. Però basta una bronchite, una brutta bronchite come quella che mi ha colpito un paio d’anni fa, per farmi capire che la morte è più vicina di quanto io possa pensare. Per questo, adesso, faccio programmi brevi: pensare di prendere un appuntamento tra otto mesi è impossibile per me, ho sempre paura che possa intervenire qualcosa che mi porti alla morte. Diciamo che la morte è una sorella che mi sta vicino, anche se non più in maniera così assillante come in passato».

Ma quando pensa alla morte, si prepara ad affrontarla in maniera speciale?

«Il Signore e i miei tantissimi amici mi daranno la forza e il buon senso necessari per riuscire ad attraversare anche quel momento. Altro non saprei. La morte non mi fa più così paura e ne parlo molto volentieri con mia mamma e mia sorella, che non ci sono più da diversi anni. Ecco, quando ho qualche problema dico “mamma, tu cosa faresti? Tu che adesso vedi le cose sotto un’altra luce cosa faresti?”. Dovrei vederle anch’io al di là di tutte queste preoccupazioni terrene. Dovrei vedere la morte come un grande momento di serenità, quando poi, alla fine, tutto torna a casa».

Lei, meglio di molti altri, ha titolo per commentare in profondità gli eventi di queste ultime settimane, a cominciare dal suicidio assistito di Dj Fabo. Cosa pensa di queste vicende?

«Non voglio assolutamente lanciare una feroce invettiva contro questa scelta. Con Dj Fabo voglio essere rispettosissimo e - di più -, tenerissimo, perché capisco la sua fatica. Io, pur facendo molta fatica, ho avuto il tempo, un tempo che non passa mai, per pensare, pensare, pensare sulla mia malattia; lui invece si è trovato di colpo in una situazione disperata. Ecco perché rispetto molto queste scelte: non perché le condivido, ma perché non voglio che il non condividerle possa apparire come una sorta di acredine. Cinquanta, sessant’anni fa c’era un pensare etico comune a tutti, al di là della religione, dell’ideologia, della politica, dell’economia, della medicina… Oggi ognuna di queste pretende di avere la risposta giusta, e vorrebbe incastonare la propria risposta all’interno di una legge. Oggi il pensare etico comune a tutti - un tempo condiviso dal parroco, dal farmacista, persino dall’ateo - non esiste più, e, al contrario, si sottolinea sempre più il desiderio personale: io non sto bene e al di là di tutto e di tutti rifiuto la vita in cui non sto bene, e agisco di conseguenza. Abbiamo assistito a un processo di secolarizzazione che ha mandato in frantumi il senso etico comune, lasciando che ciascuna delle diverse discipline che lo componevano sottolinei ognuna i propri valori. Siamo in una fase di passaggio nella quale occorre essere molto, molto rispettosi di tutti. Cosa può fare la legge? Cercare di mettere insieme le diverse istanze, perché la legge non inventa l’etica, l’etica intesa come senso morale, l’etica comune, laica, usiamo anche questa parola. La legge cercherà di dare forza a un pensare etico comune che però oggi non c’è più. Sul non uccidere tuo fratello siamo d’accordo tutti, ma quando si parla della vita, della sofferenza, del limite, dell’inadeguatezza? Ecco perché ci vorrà ancora molto tempo prima che il Parlamento approvi una legge su questi temi».

Lunedì erano in venti in aula…

«Hanno paura ad affrontare queste cose e nessuno lo dice. Ognuno dice la sua idea, ma non sa come coniugarla con quella dell’altro. Io sono d’accordo che l’accanimento terapeutico è sbagliato, ma spesso, negli ospedali italiani, viene applicato, se non addirittura mistificato, tradito. Ma è tutta una materia sulla quale bisognerà ricostruire piano piano quella istanza etica evangelica che è il rispetto profondo e totale dell’altra e dell’altro; dove io non sono io da solo, ma sono io e tutti quelli che mi sono vicino. Non può essere che se il mio desiderio di essere felice in questa vita non viene appagato, allora non mi interessa più niente e nessuno, me ne vado, fatemi morire. No, non può funzionare così. Ci sono delle persone che decidono di morire, ma non è una grande conquista, è una sofferenza enorme. I familiari di chi si toglie la vita perché sta soffrendo non sono contenti perché il loro caro si è liberato di un peso che lo faceva stare male, ma stanno malissimo anche loro. Uscire dalla sofferenza con la decisione di morire è una tragedia totale, per tutti. L’aveva già detto anche il cardinal Martini: servirà grande pazienza per far tornare a discutere tra loro il politico, l’economista, il medico… E cercare di ricostruire un modo comune di pensare nei riguardi dell’uomo».

Si riuscirà a mettere insieme una legge capace di regolare quello che scienza e coscienza adesso non comprendono ancora?

«Oggi è impossibile. La legge dovrà fare il minimo indispensabile per non rovinare il concetto di vita, il modo di vedere e di pensare la vita, ma sarà una legge decisamente zoppa. Non è colpa di nessuno, non è perché i cattolici sono contro o i radicali sono a favore, ma perché nessuno oggi riesce a discutere di un senso etico condiviso. Anche il cattolico, il credente, non può imporre il proprio credo: se è cattolico e credente saprà cosa scegliere, ma non può pensare di imporre una legge».

Molti trovano nella sua personale riflessione sul senso del dolore e della sofferenza, sul rapporto tra il Male e Dio, le parole che spesso cercano e non trovano. Molti vengono anche a trovarla. Di che tipo è la sua speranza?

«Sono vent’anni che mi hanno detto “sei ammalato”, e in tutti questi anni ho trovato tante belle risposte al mio modo di vivere la mia malattia che mi hanno dato serenità. Ma non sono certo qui a dire “che bello che sono malato”. Mamma mia che fatica il fatto di non potere andare in montagna… Adesso l’ho superato, ma ho impiegato anni per vincere questa fragilità. Il mio modo di vivere la malattia, è stato quello di continuare a “grattare” finché sono riuscito a trovare qualcosa di buono per quelli che hanno una vita in salute. Io sperimento dei limiti, delle fragilità perché per me sono evidenti e mi inchiodano le ginocchia, le dita dei piedi, le mani… Io non sono quello che dice “che bello, il Signore mi ha dato questa sofferenza, così posso dimostrare quanto sono bravo”. No, io sono arrabbiato e nervoso per questa cosa, e il Signore lo sa, però la attraverso, la vivo. E allora la fragilità che io non posso evitare di vedere e di toccare la trasformo in una virtù che può aiutare: guarda che il limite che io sperimento obbligatoriamente, tu lo puoi vivere come una virtù, che in fondo è la virtù dell’umiltà di fronte alla vita. Cos’è la volontà di Dio? È vivere questa mia malattia con le cose belle che ci sono e le cose difficili che ci sono. La volontà di Dio non è fare chissà cosa, è la capacità di avere l’umiltà di chiedere di asciugarmi il naso quando il naso mi cola. Per noi uomini di oggi, così presuntuosi, questa cosa è devastante. Anch’io sono presuntuoso, però certe cose le capisco meglio, non perché sono più bravo, ma perché sono obbligato a capirle. Allora recupero da questo limite, da questa fragilità, quello che posso regalare agli altri. Vivere la mia malattia è come salire una montagna lungo una cresta, che ha due versanti: il limite da una parte e la fragilità dall’altra. La cresta è una cosa difficile da salire, ma io non faccio finta di camminare. No, io salgo sulla cresta: sono sempre malato, sono sempre a rischio, ma salgo e scopro panorami meravigliosi. Ecco, nella mia malattia io sono sempre qui, ammalato, tra il limite e la fragilità, però fin che vivo - uno, due, cinque, vent’anni - scopro e ho scoperto tante cose belle. E dico: guarda questa cresta della mia vita, che è la volontà di Dio per me oggi, e con Dio non sono arrabbiato, anzi! Mi è stata data una cosa difficile, ma bella da scoprire. E condivido questa esperienza con tutti i miei amici, quelli che incontro tutti i giorni e quelli che incontro ogni tanto».

Forse, scrivendo la sua preghiera del mattino, Bonhoeffer pensava proprio a don Pennati: «Aiutami a pregare; da solo non sono capace/ In me c’è buio, ma in te c’è luce;/ io sono solo, ma tu non mi abbandoni;/ io non ho coraggio, ma tu mi aiuti;/ io sono inquieto, ma in te c’è la pace;/ in me c’è amarezza, in te pazienza;/ io non capisco le tue vie, ma tu sai qual è la mia strada./ Signore, qualunque cosa rechi questo giorno,/ il tuo nome sia lodato!». Arrabbiato con Dio? No, per niente. Ma se nei momenti più duri mi capitasse di parlare male di Dio, o addirittura di maledirlo, com’anche Giobbe è stato tentato di fare, sono sicuro che Lui mi capirà.