Bottoni solidali made in Bergamo
Le confezioni? Si fanno con L’Eco

Il tavolo della cucina di Marina è coperto di curiosi sacchetti di carta di varie dimensioni, tutti fatti con le pagine del nostro giornale. Nastri di stoffa colorati e due bottoni a ingentilire la confezione, e il quotidiano è riciclato. Per una buona causa. «Usiamo solo L’Eco di Bergamo, perché noi siamo bergamasche e gli oggetti che confezioniamo e mandiamo in tutta Italia devono essere riconoscibili, per questo abbiamo scelto di impacchettarli con il “nostro” giornale», spiega la fondatrice di Amiche per la Vita, l’associazione nata per aiutare gli ammalati di Charcot Marie Tooth, una neuropatia rara ma ad alta diffusione (colpisce una persona su 2.500), che limita progressivamente l’uso delle mani e dei piedi.

Dal 2008 Marina Garcea – farmacista costretta alla pensione anticipata da questa sindrome fortemente invalidante, che l’ha segnata nel fisico ma non nello spirito – insieme alle sue amiche crea collane, borse, magliette, sciarpe, guanti, grembiuli e tutto quanto suggerisce la fantasia, utilizzando bottoni e stoffe donate da aziende del territorio. «Abbiamo scelto di lavorare con i bottoni per ironizzare sul fatto che chi soffre di questa patologia con i bottoni finisce per litigare. A un certo punto, con l’avanzare della malattia, non riusciamo più ad allacciarli. Di qui lo slogan “Bottoni che fatica”. E poi in Bergamasca la materia prima non manca, abbiamo tanti bottonifici e alcuni particolarmente generosi, come Lartigianabottoni di Bolgare, che ci sostiene da sempre».

La vendita dei gadget dà buoni risultati. Anzi, ottimi. In sette anni le Amiche per la vita hanno raccolto 200 mila euro con le bancarelle allestite in città (immancabili gli appuntamenti in occasione del Natale e della Pasqua, e nei mesi di giugno e settembre) e in giro per l’Italia, dovunque si tengano congressi sulle neuropatie rare e nei centri di ricerca e riabilitazione specializzati nella cura di questa patologia («tutto il direttivo Telethon indossa le nostre collane e anche le dottoresse che collaborano con l’associazione ACMT-Rete, che segue i nostri ammalati, non sono da meno» racconta Marina con grande soddisfazione). E poi ci sono gli ordini che alle amiche arrivano via mail da tutto il Paese; richiestissime le bomboniere create per festeggiare battesimi, lauree e matrimoni. E pure i gioielli fatti con i bottoni vanno a ruba.

Le signore sono volontarie instancabili. La produzione è a ciclo continuo, nella cucina-laboratorio di Marina e nelle case di ognuna di loro prendono forma gli oggetti destinati alle bancarelle della solidarietà. Una volta raccolto il materiale nelle aziende (campionari, fondi di magazzino, merce difettosa, tutto torna utile), si cercano nuove idee, si sperimenta, si crea e poi via con bancarelle e spedizioni. «Con i fondi raccolti dalla nostra onlus riusciamo a pagare lo stipendio ad una fisioterapista dell’ospedale di Bozzolo (Mantova) che lavora sui pazienti affetti dalla Charcot Marie Tooth, e a sostenere la ricerca al Besta di Milano e all’Unità operativa di Genetica del San Martino di Genova – spiega la fondatrice del gruppo –. C’è ancora molto da scoprire su questa patologia, ad oggi non esistono farmaci o cure per sconfiggerla, possiamo solo affidarci ad una fisioterapia mirata. Per questo la ricerca è importante. Dobbiamo capire perché nascono bambini malati da genitori sani, anticipare i tempi della diagnosi e lavorare sulle cause genetiche. La strada davanti a noi è ancora lunga ma non possiamo fermarci, dobbiamo andare avanti soprattutto per le generazioni future».

Chi volesse saperne di più o dare una mano all’associazione,sempre ben accetta, può farlo online: www.amicheperlavitaonlus.blogspot.it.