Beatrice, che parla solo con gli occhi
I genitori: la speranza passa per la ricerca

Beatrice ha capelli neri, occhi chiari e uno sguardo dolce e penetrante, caratteristico di chi è affetto da questa malattia, nota anche come la «sindrome dagli occhi belli». Chi ne soffre usa lo sguardo per comunicare. Lei ha un quaderno con delle immagini e quando deve fare una scelta indirizza lo sguardo verso l’immagine corretta. Ai suoi familiari, invece, basta guardarla negli occhi.

Le piacciono i cartoni animati e stare all’aria aperta ed è felice quando è circondata da bambini. Anche se capisce tutto, a differenza delle coetanee, non cammina e non parla. Soffre di crisi epilettiche, una delle principali complicanze della sua malattia, che tiene sotto controllo grazie a una cura farmacologica, e per tenere la schiena dritta deve stare seduta su un’apposita sedia. Perché se è vero che di sindrome di Rett non si muore, non trattandosi di malattia neurodegenerativa, è altrettanto vero che le sue complicanze possono avere esito fatale.

Oggi Andrea e Luana, i suoi genitori, ancora più uniti nella malattia della figlia, sono impegnati nell’organizzare eventi il cui ricavato serve a cercare una cura per la Rett: «Nel 2007 si è scoperto che si può curare ma non si sa come – spiegano -. La nostra speranza passa per la ricerca per questo sarebbe importante ottenere il sostegno degli imprenditori del territorio e di chiunque possa aiutarci».