Giovedì una cena per aiutare Sara
contro la sindrome Pallister-Killian

Questa malattia ha colpito 200 bambini al Mondo e Sara è l’unica bambina di Bergamo e provincia affetta da un raro disordine genetico. Ad oggi i casi noti in Italia sono trenta. Giovedì una cena con un luminare americano al Pianone per raccogliere fondi.

Massimo e Marinella hanno quattro figli di cui l’ultima, Sara di 6 anni, è affetta dalla sindrome Pallister-Killian. Questa malattia ha colpito 200 bambini al Mondo e Sara è l’unica bambina di Bergamo e provincia affetta da PKS. Ad oggi i casi noti in Italia sono trenta.

La Sindrome a mosaico di Pallister-Killian (PKS) è un raro disordine genetico caratterizzato da ritardo psico-motorio, da malformazioni e patologie anche gravi. La PKS è una rara anomalia cromosomica di cui non si conosce ancora la causa; non è dovuta né a fattori ereditari né ambientali.

Al Children Hospital di Philadelphia, il prof. Ian Krantz ed il suo team lavorano per individuarne il gene responsabile, scoperta che potrebbe aprire nuovi scenari per il futuro dei bambini affetti da PKS. Giovedì 18 settembre alle 20 il Ristorante «Pianone» di Città Alta ospiterà il prof. Krantz, a sostegno dell’iniziativa dell’Associazione Italiana della Sindrome di Pallister-Killian, PKS Kids Italia Onlus, che ha lanciato, pochi mesi fa una campagna di raccolta fondi per istituire una borsa di studio che consentirà ad un giovane medico italiano di unirsi al team del medico americano e, successivamente, proseguire in Italia il percorso di ricerca.

Saranno ospiti anche i medici del Comitato Scientifico di PKS Kids Italia Onlus, tra i quali Guido Cocchi, del Policlinico universitario Sant’Orsola Malpighi di Bologna, e Angelo Selicorni, della Clinica Pediatrica Fondazione MBBM, Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza che illustreranno i lavori attualmente in corso. Parteciperanno inoltre Michela Marzaroli neuropsichiatra infantile dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII, Leonello Venturelli specialista in pediatria, medico chirurgo pediatra di Sara e Angelo Colombo di Bergamo, già Primario al reparto di Patologia Neonatale presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo.

«Questo evento segnerà un momento di grande emozione e importanza per la nostra Associazione e per la PKS in generale», dice Samantha Carletti, Presidente di PKS Kids Italia Onlus. «Grazie al sostegno concreto del Rotary Club Bergamo Nord e del Rotary Club Sarnico e Valle Cavallina, grazie all’incredibile generosità dei numerosi amici di Sara, professionisti della provincia di Bergamo e di altre province italiane che parteciperanno alla serata, riusciremo a disporre dei fondi necessari per poter realizzare questo nostro progetto che potrà dare nuove energie alla speranza di una cura futura per la PKS».

Per chi desiderasse avere informazioni può visitare il sito dell’evento o contattare Lorella al numero 335/8300818 dopo le ore 14. Massimo e Marinella sperano di sensibilizzare la nostra città portando in «superficie» una sindrome quasi sconosciuta anche in campo medico.

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