Da due anni ha scelto di vivere in un piccolo paesino di alta montagna. Di quelli che a furia di percorrere le sue vie e tastare le pareti in muratura delle sue case sai riconoscere palmo a palmo. Angela (la chiameremo così) non lo considera un esilio dal mondo, ma il suo rifugio, un luogo sicuro in cui vivere immersa nel buio che l’avvolge da oltre vent’anni ormai. Il buio della cecità, e della solitudine a cui ti costringe.
Angela ha 46 anni, ma dall’età di 25 ha scoperto di essere affetta da una malattia di cui si segnalano pochissimi casi in Europa e caso unico in Italia per quanto possano sapere i medici che ha consultato. È affetta da «aracnoidite ottico chiasmatica» e «aracnoidite spinale»: la prima si localizza prevalentemente nella regione del nervo ottico ed è caratterizzata da una rapida perdita della vista, da cefalea, sonnolenza, vomito e vertigini; la seconda provoca la progressiva paresi della colonna vertebrale e condanna all’immobilità.
«A quell’immobilità - racconta Angela - non ho voluto mai arrendermi. Nemmeno ora che posso dire di vivere sotto effetto della morfina. È per questo che ho deciso di scrivere al giornale. Spero di poter raggiungere qualche persona che ha una malattia come la mia o un medico in grado di aiutarmi a conoscere meglio questa patologia».
Dal suo rifugio bergamasco, non molto lontano dai luoghi in cui è nata, Angela è aggrappata alla speranza, e alla fede. «Continuo a domandare a Dio di farmi comprendere il suo progetto su di me, di aiutarmi a capire per essere in grado di accettare il perché di tanta sofferenza».
Quella di Angela sembra una storia di altri tempi. A cinque anni resta orfana con sette fratelli di madre e di padre entrambi stroncati da un tumore a distanza di un anno. Con la sorella gemella e la sorellina più grande di tre anni sono accolte in un collegio. I tre fratelli più grandi iniziano a lavorare e l’ultimo dei fratelli finisce in un altro istituto maschile. È in collegio che Angela ha una febbre fortissima da cui si risveglia dopo tre giorni con un occhio strabico condannato alla cecità. La diagnosi: indigestione. Nessun tipo di accertamento sulle cause della febbre alta. A 13 anni è affidata a un tutore che però viene a mancare. Prima che Angela e la sorella trovino un altro punto di riferimento passano circa 4 anni. Allo scadere del diciottesimo anno ecco, solo per pochi mesi, comparire un altro tutore. Angela trova lavoro in un ente religioso ma a 20 anni quella malattia che portava dentro si fa viva. In pochi mesi è costretta alla cecità. Recupera la vista da un occhio attraverso un delicato intervento e le viene diagnosticata l’aracnoidite. Angela desidera l’amore e la gioia di vivere che ogni ragazzo di vent’anni si augura. Inizia la sua battaglia con una malattia che è parte di lei e che sa che sarà sua compagna per tutta la vita. Si sposa e ha due figli. «Mio marito ha deciso di andarsene cinque anni fa. Ha lottato con me fino a quando è riuscito a sopportare il peso di una malattia come questa. Riuscivo a concedermi il lusso di una passeggiata con i miei figli solo stringendo i denti per il dolore».
Dei familiari nessuna traccia. «Anche in questo caso non ne faccio una colpa - spiega - non siamo mai stati una vera famiglia, così divisi fin da quando eravamo piccolini. Per molto tempo mi sono ostinata a organizzare incontri e tessere le fila di un rapporto, ma era un bisogno solo mio e così ho trovato la forza di dire basta. Oggi posso contare sull’aiuto dei miei figli che vivono con il padre. Il più grande, che ha già un lavoro, mi aiuta anche economicamente. Percepisco 600 euro di pensione, 200 se ne vanno in affitto e il resto in spese mediche». Quella di Angela diventa così una battaglia solitaria che si consuma a colpi di morfina, il potente antidolorifico. «Ho subito tante operazioni nella mia vita e tanti esami anche molto dolorosi. Ma la morfina è quella terapia che ti fa più male, è quella cura che ti dice che non ci sono altre cure. E io ho troppa voglia di vivere per arrendermi. È per questo che chiedo aiuto, per essere tanto per tutti e non il nulla per nessuno».
(11/03/2005)
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