Bergamo e le malattie rare:
all'Asl un nucleo informativo

Un punto di riferimento specifico per oltre 3.500 persone affette da malattia rara e i loro familiari. È ciò che rappresenta il nuovo nucleo informativo malattie rare dell'Asl di Bergamo, attivato su indicazione e con il sostegno di Regione Lombardia.

Un' equipe composta da un medico, un farmacista ed un amministrativo, coordinata da un medico responsabile, offre consulenza alle persone affette da malattia rara ed ai loro familiari rendendo loro più accessibili le informazioni relative alle prestazioni e ai servizi ai quali hanno diritto (per esempio: esenzioni ticket, erogazione di farmaci, presidi ed ausilii, percorsi riabilitativi).

Gli operatori orientano, inoltre, la persona verso i centri di diagnosi e cura della rete nazionale malattie rare e verso le associazioni di pazienti: una vera rete di sostegno che garantisce un ascolto attivo e personalizzato volto a dare risposta alle specifiche situazioni. La nascita del nucleo informativo malattie rare dimostra l'attenzione che Regione Lombardia e l'Asl di Bergamo dedicano ad una tematica complessa, delicata e presente nel nostro territorio con un significativo numero di pazienti: oltre 3.500, escludendo i pazienti con celiachia.

Quando una malattia è considerata rara? Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di cinque persone ogni 10.000 abitanti. Questo non significa però che le persone con malattia rara siano poche; complessivamente si contano, infatti, circa 8000 diverse forme patologiche. Considerare le malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie permette di riconoscere una serie di problematiche comuni e di migliorare il percorso clinico-assistenziale delle persone affette che, pur presentando specifiche differenze, sono accomunate da bisogni simili.

Quali le tutele? Il nostro Servizio Sanitario Nazionale prevede particolari forme di tutela per questi Pazienti. Tali forme di tutela, previste dal D.M. 279/2001, consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie necessarie alla prevenzione, diagnosi, terapia e sorveglianza della malattia - incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) - sia nella creazione di una Rete Nazionale e Regionale di Centri di Diagnosi e Cura ad alta specializzazione per le Malattie Rare. La rete regionale La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è attualmente costituita da 31 Presidi di Rete - Centri di Diagnosi e Cura ad alta specializzazione - e da un Centro Interregionale con funzione di Coordinamento che ha sede proprio a Ranica, in provincia di Bergamo, al centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò dell'istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri. A livello provinciale, Bergamo presenta nel suo territorio un presidio di rete - l'azienda ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo - accreditata per ben 97 Malattie Rare.

A chi rivolgersi? Il cittadino potrà rivolgersi al Nucleo informativo malattie rare per qualsiasi informazione o richiesta attraverso i seguenti indirizzi di riferimento: e-mail: [email protected]; fax: 035 385.036; telefono: 035 385.168