La sarcoidosi: «Noi colpiti
da malattia rara e ignorati»

Avere sempre il fiato corto. Convivere con un senso di stanchezza persistente. Non potere giocare una partitella a calcio o sprintare in bicicletta. Centellinare ogni sforzo per timore di una crisi improvvisa. Andare sul posto di lavoro con l'impressione di trovarsi di fronte, ogni giorno, un Everest da scalare.

Sono solo alcune delle debilitanti manifestazioni della sarcoidosi, una malattia rara (anche difficile da diagnosticare se non dopo una peregrinazione nei dedali della Sanità) che spezza la normalità di una persona costringendola a vivere sottotono, in costante riserva di energie con gli organi vitali (specialmente polmoni e ghiandole linfatiche) che danno progressivamente forfait. Con esiti, in alcuni casi, anche letali.

Ne sanno qualcosa Alessandro Trofino (35 anni di Dalmine) e Fiorenza Carrara (52 anni di Ranica). Lui si accorge che qualcosa non va qualche mese prima del matrimonio nel 2004. Lei, invece, a 18 anni proprio mentre saltava piena di entusiasmo dal trampolino di lancio della vita.

Alessandro e Fiorenza fanno parte di un'associazione nazionale chiamata «Amici contro la sarcoidosi Italia». «In Italia manca - dice Fiorenza - manca un protocollo comune per affrontare la malattia. Spesso i malati sperimentano situazioni paradossali, sballottati da un ospedale all'altro, prima di incontrare, se va bene, uno specialista con una visione a 360 gradi della malattia». Per ultimo, ma non meno importante, sono i costi che si sobbarca il malato.

Leggi tutto su L'Eco di Bergamo del 6 agosto