Una due giorni dedicata alle neurofibromatosi è quella che l'Associazione Nazionale Neurofibromatosi con il Gruppo Multidisciplinare NF Bergamo, gli Ospedali Riuniti e Humanitas Gavazzeni hanno organizzato per venerdì 27, e sabato 28 aprile in città.
Venerdì 27 e sabato 28 aprile alla Casa del Giovane, via Gavazzeni 13, si svolgerà infatti il VI Congresso rivolto a specialisti preposti alla diagnosi, cura e studio di queste malattie genetiche oltre che a pazienti e loro familiari, mentre sabato 28 aprile in Humanitas Gavazzeni, Auditorium Villa Elios, via Gavazzeni 21, ci sarà una Giornata di aggiornamento rivolta a medici di assistenza primaria, pediatri di famiglia, medici di continuità assistenziale.
Le neurofibromatosi sono un gruppo di malattie genetiche che contano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20mila in Italia. Sono accumunate dalla presenza di tumori benigni che crescono lungo il decorso dei nervi (neurofibromi e schwannomi), e le due forme più frequenti e meglio conosciute sono la neurofibromatosi 1 e 2.
“Nonostante sia una malattia diffusa, la neurofibromatosi è ancora poco conosciuta e sottovalutata, soprattutto all'esordio – dice Marco Poloni, direttore dell'Unità di Neurologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordinatore del Gruppo Multidisciplinare NF Bergamo –. Lo dimostra il fatto che il 30% delle prime diagnosi negli adulti avviene in concomitanza con la diagnosi nei figli. Per questo è importante creare momenti che stimolino l'attenzione dei medici, ma anche della cittadinanza, e parlare di questa malattia contro la quale dobbiamo mettere in campo le armi della diagnosi precoce e della ricerca”.
“E' importante che questa sesta edizione del Congresso si tenga a Bergamo - aggiunge Regina Barbò, neuroradiologa di Humanitas Gavazzeni, membro e già coordinatore del Gruppo Multidisciplinare NF Bergamo – perché è un riconoscimento al lavoro svolto in questi ultimi 20 anni dal Gruppo e alle professionalità dei singoli specialisti di diverse strutture che accolgono e curano i pazienti che afferiscono a noi anche da altre regioni italiane. Il Congresso, dedicato nella prima giornata di venerdì 27 alla Neurofibromatosi 1 che colpisce 1 individuo ogni 3.000 nati, e nella seconda di sabato 28 alla Neurofibromatosi 2 che colpisce 1 individuo ogni 40.000 nati, sarà l'occasione per fare il punto sulle principali problematiche di questa malattia, e per i pazienti di interloquire con gli specialisti”.
Il congresso si svolgerà venerdì 27 per l'intera giornata (dalle ore 9 alle ore 17.30) e sabato in mattinata (dalle ore 8.30 alle 13.30), mentre la Giornata di aggiornamento si articolerà sabato in mattinata (dalle ore 8.50 alle ore 12.30).
© RIPRODUZIONE RISERVATA
