Scuola e disabilità
Se ne parla al «Natta»

Scuola e disabilità: la partecipazione attiva della famiglia permette di garantire l'integrazione scolastica. Se ne parla a Bergamo, il 10 marzo, in occasione di alcuni incontri dedicati alle famiglie e alle scuole del territorio regionale, proposti da Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker.

Secondo i dati del MIUR (elaborati da Tuttoscuola), gli studenti disabili nelle scuole pubbliche della Lombardia sono più di 26.000, ma per molti di loro non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l'integrazione.

Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato due incontri che avranno luogo il 10 marzo presso l'Aula Magna dell'Istituto T.I. «G. Natta» di Via Europa 15 a Bergamo; il primo, dedicato alle famiglie, si svolgerà dalle ore 10,30 alle ore 12,30; il secondo, dedicato agli operatori scolastici e ai medici, dalle ore 14,30 alle ore 17.

L'obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell'integrazione scolastica. Entrambe gli appuntamenti, organizzati dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, (CAD) sono parte integrante del Progetto «Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l'integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare» finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un'attività di consulenza gratuita nelle scuole.

Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d'integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le «Linee guida sull'integrazione scolastica per la Duchenne» che potranno essere un modello anche per altre disabilità.

Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130 (presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo), ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a [email protected]

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un'alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell'età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l'associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all'approfondimento.

Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it

Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800.943.333