Dopo la relazione della presidente, vi sarà la presentazione del Bilancio sociale 2009 e la relazione del Tesoriere e dei Revisori dei Conti. L'impegno per la Fondazione anche nel 2010 è stato quello di proseguire nella sensibilizzazione verso lo studio e l'informazione delle patologie meno diffuse. Nel ruolo di vicepresidenti sono impegnati Ambra Bergamaschi ed Angelo Serraglio e il Consiglio è inoltre composto da Ariela Benigni, Lella Duca, Milly Gamba, Silvio Garattini, Matteo Goldaniga, Francesco Maroni, Giuseppe Remuzzi, Annamaria Valtellina.
«L'idea di aiutare la Ricerca nacque nel 1993 – spiega Daniela Guadalupi Gennaro - quando il Prof. Silvio Garattini mi chiese di far conoscere alla comunità bergamasca la realtà di Villa Camozzi a Ranica, dove stava nascendo il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, la prima struttura clinica dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Ero allora presidente del Soroptimist International d'Italia Club di Bergamo, e convinsi tutti i club di servizio bergamaschi a promuovere questa iniziativa, riunendo più di 1000 persone in una serata al Centro Daccò, che permise di aiutare economicamente ad arredare la Villa ponendo così le basi della futura Associazione nata nel 1996 e trasformatasi in Fondazione nel gennaio del 2004».
Consiglieri onorari sono Adele Covi, Riccardo Guadalupi, Mariella Piccolini e Ninì Ponsero. Il tesoriere è Zaverio Cortinovis, revisori dei conti sono Diego Mazzoleni, Sergio Mazzoleni e Vittorio Vecchi, mentre il ruolo di Segreteria spetta a Gabriella Chisci. Il 9 marzo sarà l'occasione per presentare la relazione delle Borsiste A.R.M.R 2009 – 2010 con le conclusioni del Prof. Silvio Garattini. La Fondazione si impegna infatti per la promozione dell'attività di Ricerca regolata dalla Commissione Scientifica presieduta da Maurizio Giacomelli, e dal presidente onorario Emilio Respighi, da Ariela Benigni, Paolo Brama, Luigi Caimi, AnnaMaria Campa, Nunzia Capobianco, Alberto Maria Consolandi, Antonella Di Dato, Daniela Guadalupi Gennaro, Massimo Ippolito, Alberto Martini, Rodolfo Rigamonti, Giuseppe Sieri, Angelo Serraglio e Donato Valenti.
«Le malattie rare – continua la presidente - ricorrono con una frequenza così scarsa che molte di esse non hanno possibilità di diagnosi o di terapia. Secondo i dati dell' Oms, sono circa 5000 e rappresentano il 10% di tutte le patologie conosciute. Si tratta di malattie molto differenti tra loro, che colpiscono organi diversi. Poiché ciò avviene in circa 5 soggetti ogni 10 mila, ognuna di esse non risulta statisticamente rilevante.
Essere colpiti da una malattia rara costituisce un doppio problema, sia perché per tali malattie non sempre esistono cure, sia perché la loro rarità ne condiziona una scarsa conoscenza da parte dei medici. I pazienti sono poco numerosi e sparsi in aree geograficamente lontane rendendo così difficile individuare, di volta in volta, il centro di riferimento che disponga degli strumenti diagnostici per un riconoscimento precoce, condizione indispensabile ad arrestare o a rallentare il decorso della malattia. L'industria farmaceutica è inoltre restia ad intraprendere ricerche in questo campo, poiché spesso non riesce ad ammortizzarne i costi, essendo troppo esiguo il numero dei malati fruitori del farmaco specifico».
La Fondazione A.R.M.R. ha dunque lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza di fare Ricerca: «La mancanza di conoscenze è il principale ostacolo alla prevenzione, alla diagnosi ed al trattamento di tutte le malattie. Pochi sono i finanziamenti per i ricercatori che si occupano di malattie rare: questa importante e grave carenza viene colmata dalla Fondazione A.R.M.R.».
Ogni anno si organizzano eventi, manifestazioni e serate durante le quali si promuove la Ricerca e si raccolgono fondi destinati a Borse di Studio annuali per ricercatori, selezionati tramite un Bando di Concorso, che eseguiranno i loro studi sulle malattie rare presso il Centro “Aldo e Cele Daccò” dell'Istituto Mario Negri di Ranica.
Altro ed importante obiettivo di A.R.M.R. è quello di far conoscere agli ammalati l'esistenza del Centro che sviluppa Progetti di Ricerca mirati e nuove forme di terapia. E' inoltre attivo un servizio di informazione gratuito per le malattie rare rivolto ai pazienti, ai loro famigliari ed ai loro medici. La Fondazione A.R.M.R. si finanzia attraverso le quote associative annuali, le donazioni, le serate di gala e gli eventi organizzati annualmente.
Importanti e tradizionali manifestazioni come “Un Sor..Riso per la Ricerca”, il Gran Galà A.R.M.R., il Circuito Golfistico permettono, ogni anno, di raccogliere una parte sostanziosa dei fondi destinati alla Ricerca. La struttura della Fondazione A.R.M.R. è completamente basata sul volontariato: tutti i fondi raccolti sono destinati interamente alla creazione delle Borse di Studio A.R.M.R.. Dalla nascita della Fondazione a tutto il 2009 sono state erogate più di 80 Borse di Studio, quasi dieci Grant e quattro Contributi alla Ricerca. Informazioni www.armr.it
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